Mann im Wachkoma, Baby mit Trisomie: Wie machst du das, Lorén?

Ihr Lieben, nach jahrelangem Kinderwunsch ist der Schwangerschaftstest von Lorén in diesem Jahr plötzlich positiv. Ihr Mann Tobi und sie können es erstmal nicht glauben, freuen sich dann aber wie verrückt… bis Tobi zwei Wochen später zusammenbricht und seither im Wachkoma liegt.

Doch damit nicht genug: Bei einer Fruchtwasseruntersuchung kommt schließlich auch noch heraus, dass ihr Baby mit Trisomie 21 zur Welt kommen wird. Wie geht es Lorén damit? Das haben wir uns gefragt, als wir auf der Instagramseite „Deine Lieblingsmenschen“ von ihrem Schicksal hörten – und wollten mehr wissen. Danke, Lorén, dass du dir in all dem Trubel auch noch Zeit für dieses Interview genommen hast.

Du bist ja verheiratet. lass uns doch mal damit beginnen, wie ihr euch kennengelernt habt, in welche Eigenschaften ihr euch gegenseitig damals verliebt habt?

Mein Mann und ich haben uns Mitte 2012 auf der „Arbeit“ kennengelernt. Er hat in einer Arztpraxis gearbeitet und ich in der Physiotherapie. Beide Praxen waren aufgrund der Räumlichkeiten verbunden.
Wir beide hatten erstmal kein Interesse aneinander. Man hat zwar die Pausen zusammen verbracht, aber das war´s auch.

Ende 2012 – zwischen Weihnachten und Neujahr – weiß ich noch, dass Tobi mich bei Facebook angeschrieben hatte, es war spät. Ich war feiern. Und er schrieb nur: „Erwischt!“ mit einem ZwinkerSmiley.
Seitdem haben wir aus dem Nichts heraus viel Zeit miteinander verbracht. Am 3.2.2013 hat er mich ganz klassisch vor Karneval gefragt, ob er das mit uns noch vor Karneval „dingfest“ machen darf, weil er spürt, dass ich für ihn etwas ganz Besonderes bin. Seitdem gehen wir unseren Weg zusammen.

Mein Mann ist die Leichtigkeit in Person. Alles ging ihm irgendwie leicht von der Hand, so ganz ohne Plan. Ich bin das Gegenteil. Das hat mich angezogen, weil ich selbst so strukturiert bin.

Ihr habt eine sechs Jahre währende Kinderwunsch-Phase hinter dir, wie habt ihr das als Paar zusammen erlebt?

Ich wusste von vornherein, was da in Bezug auf Kinder eventuell auf uns zukommen könnte. Er hat offen mit mir darüber gesprochen. Über das Ausmaß hab ich mir keine Sorgen gemacht, denn die Gefühle waren einfach stärker. Mein Mann war sehr jung, mit 21 Jahren bereits verheiratet, es scheiterte genau an DIESEM Thema. Er fragte immer wieder, ob ich sicher sei – und was es für mich und uns bedeuten würde, wenn es nicht klappt. Doch zu dieser Zeit konnte ich das Ganze noch locker sehen.

Als es dann nach unserer Verlobung 2015 in die Richtung Kinderwunschklinik ging, weil es einfach vorher nicht geklappt hatte, begann der Leidensweg. Am meisten für meinen Mann. Er hat sich die Schuld gegeben, weil er das „Problem“ war. Die Zeit der hormonellen Therapie an mir war schrecklich. Ich war richtig fies zu ihm und anderen, die Hormone haben einfach etwas mit mir gemacht.

Die Schmerzen der Punktion bei der Entnahme der gereiften Eizellen unter Narkose waren immens. Doch vom Gefühl her hat mein Mann mehr gelitten als ich. Zweimal haben wir dieses Prozedere machen lassen, zweimal so viel Hoffnung gehabt, dass es klappen könnte – doch leider hat es nicht geklappt.

Wir haben viel gesprochen, mein Mann hatte immer wieder Angst, dass ich mich auch trennen könnte. Aber nein! Er ist mein Seelenpartner und nie im Leben hätte ich daran gedacht oder nur einen Gedanken daran verschwendet, dass ich mich trennen wollen würde. Es war eine Tortur.

Alle um uns herum wurden schwanger, nur wir nicht. Doch die Gespräche zwischen uns, miteinander und füreinander haben gezeigt, dass wir zwei vielleicht alleine unseren Weg machen sollten. 2020 hatten wir dann offiziell damit abgeschlossen, weil´s ja sowieso all die Jahre nie funktioniert hatte.

Und dann hattest du im Februar – am 23.2.23, um genau zu sein – plötzlich einen positiven Schwangerschaftstest, wie kam es denn bitte dazu? Wie war eure Reaktion darauf?

Was ich am 23.2.2023 dann in meinen Händen hielt, konnte keiner fassen: einen positiven Schwangerschaftstest. Ich hatte meinen Mann noch losgeschickt, um Tests zu kaufen. Und er meinte noch: „Ach, Schatz, wofür?“ Wir hatten in der Zeit zuvor viel Stress, wahrscheinlich bist du dadurch jetzt einfach mal ein paar Tage drüber, dachte er. Aber weit gefehlt.

Er saß auf der Couch, ich im Badezimmer. Wir beide schauten dieses Ergebnis an und standen mit offenem Mund vor dem Testergebnis. Er fragte sofort: „Wie kann das möglich sein?“ Da wir uns ja bereits damit abgefunden hatten, keine Kinder bekommen zu können, war das erstmal ein Schlag. Wir waren wirklich schockiert.

Nach Corona fing mein Kosmetiksalon endlich wieder an zu laufen, wir hatten viel vor und dann plötzlich dieses Ergebnis, womit niemand mehr gerechnet hatte. Eine Woche verging im Schockstadium, dann sagte mein Mann zu mir: „Oh mein Gott, ich freu mich so wahnsinnig. Alles, was die letzten Jahre war, kommt grade in mir hoch. Ich bin dankbar! Wir werden Eltern <3!“

Doch das gemeinsame Glück währte nur etwa zwei Wochen… denn vor ziemlich genau vier Monaten, am 10. März 23, also zwei Wochen nach dem positiven Test, hatte dein Mann dann im Alter von 37 Jahren einen Krampfanfall mit Kammerflimmern und Herzstillstand… erzähl uns mal von dem Tag.

Der 10.03.2023 begann ganz normal. Ich war mit meiner besten Freundin um 10 Uhr zum Frühstück verabredet. Mein Mann und ich hatten uns ganz normal verabschiedet und er fragte noch, ob wir am Wochenende endlich mal wieder zu zweit was essen gehen, die Zeit der Schwangerschaft sollte ab jetzt genossen werden. Ich sagte: „Ja klar, gerne.“ Wir küssten uns und ich verließ das Haus.

Um ca. 13.50 Uhr, als ich selbst zu Hause ankam, bekam ich einen Anruf von einem Bekannten und zeitgleich von unserem Osteopathen, dass Tobi zusammengebrochen sei und reanimiert werden müsse. Alles ging sehr schnell. Ich rief meinen Vater und meine Schwiegermutter an. Ich war danach zu nichts mehr im Stande. Das Telefon klingelte, die Notärztin war am Telefon. Sie erklärte mir, dass sie ihn wieder hätten und er nun ins Krankenhaus gebracht werde.

Die Reanimation hat 30 Minuten gedauert…

Genau. Und im Krankenhaus sagte man mir, dass sie ihn nach ein paar Stunden aus dem künstlichen Koma wieder zurückholen würden. Doch er wurde nicht wach. Er erlitt allem Anschein nach einen hypoxischen Hirnschaden, es gab also einen akuten Sauerstoffmangel des Gehirns. Mein Mann fiel also ins Wachkoma.

Gibt es denn irgendwelche Prognosen für ihn?

Wachkoma bzw. das appalische Syndrom ist nichts, wo man Prognosen stellen könnte, die sicher wären. Bei dieser Thematik ist nichts in Stein gemeißelt. Die meisten Prognosen haben sogar eine 40prozentige Fehlerquote. Durch seinen diffusen hypoxischen Hirnschaden gibt es überall im Hirn kleinere Schädigungen. Man kann sie nicht genau lokalisieren, weil überall was ist. Das heißt nicht, dass da nie wieder Bewusstsein kommen wird. Es heißt aber auch nicht, dass er evtl. in dieser Situation/Phase stecken bleiben könnte. Oder sogar versterben. Alles ist möglich.

Er bewegt sich sehr viel, das war lange Zeit überhaupt nicht zu sehen. Anfangs starrte er mit weit aufgerissenen Augen lediglich nach oben links. Die Augen waren leer. Doch mit diesem Bewegungsdrang, immer dann, wenn körperlich an ihm gearbeitet wurde, kam die neurologische Früh-Reha nicht zurecht. Aufgrund von Personalmangel und – unter uns gesagt: mangelnder Hygiene – kommt der schwere Pseudomonas Keim auf der Lunge hinzu. Man sedierte ihn mit unterschiedlichen Medikamenten. Doch Tobi besitzt bis heute die Kraft, sich trotz der Medikamente zu „zeigen“.

Wie gestaltet sich dein Alltag mit ihm derzeit? Bist du täglich bei ihm? Reagiert er im Wachkoma auf dich? Welche Gefühle duchfluten dich, wenn du ihn siehst?

Ich gehe durch meine persönliche Hölle. Ich bin seither jeden Tag an seinem Bett, ob es im Krankenhaus auf der Intensivstation war, in der Früh-Reha-Phase B oder jetzt in der spezialisierten Einrichtung für Wachkoma-Patienten, wohin er endlich verlegt wurde.

Ich rede mit ihm, als sei er da. Ich spreche darüber, was wir alles bereits erlebt haben und was wir für uns noch erreichen wollten. Dass unsere Träume noch nicht vorbei sind und wir das alles schaffen werden. Seine Augen sind nicht mehr leer, er fixiert kurzzeitig und wandert tatsächlich mit seinen

Augen mit, wenn ich mich in seinem Zimmer bewege. Ich fühle, dass er da ist, doch einfach noch gefangen im eigenen Körper. Ich habe ihm in einem sehr „wachen“ und stabilen Moment das Ultraschallbild von unserem Sonnenschein gezeigt, und es floss eine Träne. Mir kann niemand sagen, dass das nichts mit einer bewussten Reaktion zu tun hat. Er reagiert stark auf unser Baby und auf Football. Mein Mann liebt American Football.

Gespräche mit den Reha-Ärzten waren da für uns alle als Familie eher nicht zufriedenstellend, weil man immer sagte: Nein, diese Fortschritte sehen wir nicht. Doch es ist auch klar bewiesen, dass die Angehörigen die ersten Minimalbewusstseinszüge als Erstes zu sehen bekommen bzw. nur bei den Angehörigen bleiben.

Ich versuche, ihn mit Gerüchen zu „ködern“, etwa mit seinen Lieblings-Ggummibärchen, ich bringe sogar Steak mit, weil er es so gerne isst. Ich bringe ihm sein Parfüm mit, unseren Raumduft von zu Hause, sein Kissen von der Couch. Ich massiere ihm die Arme und Beine, schneide seine Nägel, rasiere ihm den Bart. Sonst würde es einfach auch niemand tun.

Therapeutisch stand ihm wegen des Keims wohl nicht sonderlich viel zu. Dabei wäre das so wichtig gewesen, denn durch die Verschleimung und den Keim in der Lunge, verklebte kurzzeitig seine Lunge und man musste ihn bebeuteln und externen Sauerstoff geben, damit er nicht wieder in einen Sauerstoffmangel gerät.
Jetzt aber kommt ihm die Therapie und Behandlung zugute, die er verdient und braucht, um zurückkommen zu können. Meine Gefühle dabei sind eine Berg- und Talfahrt. Ich sehe meinen sonst so starken Mann, der immer noch stark ist, aber eben auch gerade so gebrechlich.

Dein Bauch wächst, liebe Lorén, euer gemeinsames Kind ist auf dem Weg, aber auch hier gab es schließlich eine Diagnose… Was ging in deinem Kopf vor, als die ÄrztInnen dir das mitteilten?

Unser Baby bekam per Fruchtwasseruntersuchung die Diagnose Trisomie 21. Im Nachgang muss ich sagen, ich ärgere mich, die Untersuchung durchgeführt zu haben. Diese drei Wochen des Wartens auf die Ergebnisse waren die zweite Hölle.

Vorab muss ich sagen, ich hab die ganze Zeit gesagt: Nein, für zwei eventuell pflegebedürftige Menschen fühle ich mich nicht stark und reif genug. Ich war fest davon überzeugt, dass ich unser Kind nicht bekommen wollte. Doch wenn das Endergebnis eintrudelt und man entscheiden muss zwischen Leben und Tod, sieht die Welt ganz anders aus.

Ich hab mich als Erstes ständig gefragt: Was würde mein Mann sagen, wenn er hier wäre? Wenn er da wäre, würden wir das gemeinsam rocken und durchziehen. So wie alles in unserem Leben. Der zweite Gedanke war: Wer bin ich, dass ich das Recht haben sollte, über Leben und Tod zu entscheiden?

Dieses Baby ist ein Geschenk und kam – so denke ich – ganz gewiss gerade jetzt in unser Leben. Ich kann, während mein Mann da so liegt, diese Entscheidung nicht treffen und ich will sie auch nicht treffen.

Es ist ein Wunder, dass es überhaupt funktioniert hat. Ich habe bewusst „Ja“ zu UNSEREM Baby gesagt. „Ja“ zu dem Wunder, was man uns schenkt. Ich bin dankbar, so entschieden zu haben. Ich habe keine Angst oder Berührungspunkte mit Menschen, die eine Behinderung haben. Es sind Menschen wie wir alle. Unser Kleiner hat halt ein Extra.

Wer fängt dich auf, was gibt dir Kraft?

Kraft gibt mir mein Mann. Ich weiß, dass er Stärke und Willen hat. Meine Eltern, mein Bruder, die mich nonstop unterstützen und sich wahnsinnig auf den Kleinen freuen. Genauso wie meine beste Freundin Lea. Von Tag 1 bis heute ist sie nonstop an Tobis und meiner Seite. Ich kann nicht in Worte fassen, wieviel mir das bedeutet.

Wann und wieso hast du irgendwann beschlossen, offen darüber zu sprechen?

Eigentlich bin ich nicht der Typ Mensch, der um Hilfe bittet. Ich gebe sie lieber. Doch irgendwann kommt der Moment, da steht man an einem Scheideweg und muss sich Gedanken darüber machen, wie es weitergehen wird.

Ob das finanziell funktioniert, wie es ist, wenn unser kleiner Mann da ist und es mit meinem Ehemann so weitergeht… Es ist so ungewiss, noch heute, was auf uns zukommen wird. Lange habe ich mit Lea und Stefanie (einer anderen sehr guten Freundin) gesprochen. Sie haben es so oft gesagt: „Lorén, wir machen einen Spendenaufruf.“

Ich hab tatsächlich immer abgelehnt. Mein Kopf sagte immer: Nein, du möchtest keinen Seelenstriptease hinlegen und vor allem nicht betteln. Es gibt sicherlich Menschen, die schlimmer dran sind als wir. Mich überkam Scham und ein schlechtes Gewissen. Doch ich musste.

Gerade, wenn ich meinem Mann etwas Besseres an Therapie bieten wollte, um alles daran zu setzen, dass er zurückkommt, blieb mir nichts anderes übrig. Demnach hab ich meine Geschichte bei „Deine Lieblingsmenschen“ auf Instagram geteilt. Ein Spendenkonto hatte ich nicht eingerichtet. Ich wollte ja ursprünglich damit erreichen, dass evtl. Ärzte oder Einrichtungen sich melden und uns unterstützen wollten. Die ersten Kommentare mit der Frage nach einem Spendenlink flogen ein und Lea richtete dann also eines bei Paypal ein.

Ich bin sehr dankbar dafür, denn durch die bereits gesammelten Spenden ist so viel möglich geworden und das alles für meinen geliebten Mann – dank so vielen empathischen Menschen, die unsere Situation mitfühlen.

Wie wichtig! Du kannst doch auch bei all den Untersuchungen fürs Baby und den Klinikbesuchen bei deinem Mann bestimmt nicht wirklich arbeiten gehen grad, oder?

Ich bin selbstständige Kosmetikerin. Arbeiten ist momentan unmöglich. Es stehen Untersuchungen für unseren Goldschatz an, Behördengänge und auch natürlich allem voran die Zeit, die ich bei meinem Mann verbringe. Psychisch und physisch bin ich grade nicht in der Lage, all meinen lieben Kunden gerecht zu werden, Gott sei Dank haben und hatten die meisten Verständnis dafür.

Wie geht es nun weiter für dich, welche Hoffnungen hegst du?

Meine Hoffnung ist ganz klar, dass ich weiß, dass, wenn mein Mann sich was in den Kopf gesetzt hat, er es schafft. Ich weiß er ist da, irgendwie, irgendwo. Es fehlt der Funke. Sobald ein Stück des Bewusstseins wieder da wäre, würde er für sich, für den Kleinen und für uns kämpfen. So wie er es immer tut.

Er ist der liebevollste Mensch auf Erden. Ich werde an seiner Seite bleiben, egal was passiert. Ich werde alles tun, damit er es gut hat und vor allem werde ich ihn niemals alleine lassen mit der Arbeit, die nach einem möglichen Aufwachen auf uns zukommen wird. Egal, ob er eine Behinderung behält oder nicht. Ich liebe ihn und er mich. Das ist alles, was zählt.