Update: So geht es Julia mit dem seltenen Angelman-Syndrom

Liebe Melanie, unser letztes Interview ist 2,5 Jahre her. Du hast uns geschrieben, das letzte Interview liege gefühlte Lichtjahre zurück – wie geht es Euch heute?

Ich glaube, in keiner Familie kann man absehen, was sich innerhalb von zwei Jahren alles verändern wird. Das ist auch gut so, finde ich. Ich habe meine Antworten vom letzten Interview durchgelesen und bin stolz, was wir in den letzten Jahren geschafft haben. Trotz Julia. Oder viel besser formuliert "mit Julia".

Wenn man im Familienalltag mit einem Kind mit einer schweren Behinderung drinsteckt, hat man oft das Gefühl nicht vorwärts zu kommen. Das Hamsterrad dreht sich ständig und man läuft und läuft und läuft. Rückblickend aber sehe ich die kleinen Meilensteine. Es gibt sie. Man muss sich nur etwas Zeit nehmen, um sie auch zu sehen.

Wie hat sich Julia, die das seltene Angelman-Sydrom hat, in den letzten Jahren entwickelt?

Julia ist durch die beginnende Pubertät etwas ruhiger geworden. Ihre Hyperaktivität ist nicht mehr so ausgeprägt wie früher. Sie kann auch mal auf dem Sofa "chillen" und sich im geschützten Rahmen länger mit etwas beschäftigen, das sie interessiert. Julia macht in ihrem Tempo kleine Fortschritte. Auch wenn sie weiterhin in allen Lebensbereichen auf ständige Hilfe angewiesen ist.

Sie wurde aber auch bockiger, wehrt sich vehement mit aller Kraft, wenn ihr etwas nicht passt. Dies macht es sehr viel schwieriger als es früher war. Ich kann sie beispielsweise nicht mehr hochheben, wenn sie sich auf der Strasse hinsetzt und nicht mehr weiter will. Unsere bald 13-jährige Tochter wiegt bald 40 Kilo und wenn sie sich wehrt, wiegt sie noch viel mehr. Ihre Kraft stellt mich immer wieder vor grosse Herausforderungen.

Beschreib uns bitte nochmal, wie sich das Angelman-Syndrom äußert. 

Das Angelman-Syndrom ist die Folge einer seltenen Genbesonderheit auf dem Chromosom 15. Charakteristisch für das Angelman-Syndrom sind eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung und das Ausbleiben der Sprache.

Typisch Angelman-Syndrom ist:
● nicht sprechen zu können ● motorische Schwierigkeiten zu haben ● sich nur unkoordiniert bewegen zu können ● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase) ● Plastik und alles, was knistert, zu mögen ● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden ● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben ● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden ● sehr fröhlich zu sein.
Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.

Julia spricht ja nicht. Wie verständigt Ihr Euch?

Julia hat ein grosses Sprachverständnis, vorallem bei sich wiederholenden Abläufen und bei immer wiederkehrenden Ritualen. Selber sprechen kann sie aber kein Wort. Auch nein und ja ausdrücken ist ihr noch immer nicht möglich. Wenn sie weint, ist das für uns besonders schlimm. Sie kann uns dann nicht erzählen, was passiert ist und ob sie Schmerzen hat. 

Wir versuchen es zu erahnen, indem wir Sachen ausschliessen. Eine Sache nach der anderen, bis wir glauben, den Grund für ihr Unwohlsein gefunden zu haben. Ob das aber dann wirklich so ist, wissen wir nie mit Gewissheit. Für die Alltagswünsche wie Essen, Spielsachen und um nach Personen zu fragen, nutzt sie ihren Talker. Ein Kommunkationsgerät, das nach Antippen des Fotos für sie das Wort ausspricht. Das ist ein wertvoller Meilenstein für ein bisschen Selbstbestimmung in ihrem Leben.

Uns hat Deine Stärke damals sehr beeindruckt. Aber ganz sicher kommst du auch oft an Deine Grenzen. Wann passiert das?

Definitiv komme ich oft an meine Grenzen. Zum Beispiel, wenn Julia stundenlang nicht einschläft oder sie um 0300 Uhr nachts schon wieder wach ist. Wenn sie weint und schreit und wir nicht herausfinden warum. Wenn wir, wie aktuell, seit mehr als einem halben Jahr kein passendes Medikament finden, das die Epilepsie von Julia zum einen eindämmt, zum anderen aber nicht ihr Wesen und ihr Verhalten komplett verändern.

Ich komme immer wieder an meine Grenzen, da ich seit mehr als zwölf Jahren unsere Tochter pflege und betreue. Aufgeben ist trotzdem keine Option. Ich habe mal den Satz gehört: "Geduld beginnt dann, wenn Du denkst Du hast keine mehr." Und daran erinnere ich mich, wenn ich glaube, nicht mehr zu können.

Wo holst du dir dann Kraft und Auszeiten?

Meine Kraft hole ich mir beim Schreiben. Seit unserem letzten Interview hat sich auch da viel getan. Noch immer blogge ich auf http://www.facebook.com/JuliaderWeg über unseren herausfordernden Alltag. Mehrere tausend Leser/innen begleiten uns auf diese Weise auf unserem Weg. Durchs Texten meiner Blogbeiträge fühlen sich meine Sorgen und Ängste danach oft nicht mehr ganz so schlimm an. Auch die vielen positiven Kommentare sind für mich eine grosse Kraftquelle

Vor zwei Jahren habe ich mein Buch "Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!" herausgegeben und dieses mittlerweile bereits mehr als 2000 Mal verkauft. Alles in Eigenregie und im Selbstverlag. Es ist beim Angelman Verein Schweiz, unter http://www.angelman.ch/marktplatz erhältlich.

Zwei mal im Jahr nehmen wir uns dann ganz bewusst eine Auszeit. Dank einem langjährig aufgebauten Betreuungsteam reisen wir mit unserem Sohn jedes Jahr im Frühling in den Europapark und in gemeinsame Sommerferien. Ohne Julia. In dieser Zeit geniessen wir unbeschwerte, unkomplizierte und spontane Stunden, die so mit Julia nie möglich sind.

Du hast beim letzten Interview erzählt, dass Ihr als Paar weiter zusammen gewachsen ist – wie geht es Euch heute als Ehepaar?

Roman ist noch immer meine grosse Liebe. Ohne ihn wär ich oft verloren. Seine Arme fangen mit auf, wenn ich nicht mehr kann. Wir trösten uns gegenseitig, wenn uns die Zukunftssorgen und Ängste überkommen. Wir schauen in dieselbe Richtung und halten unser gemeinsames Glück fest. Sind achtsam und voller Respekt. Es ist nicht einfach, unsere Liebe nicht zu vernachlässigen. Wir versuchen uns Zweisamkeit zu schaffen. Ermöglichen uns ein gemeinsames Abendessen in einem Restaurant. Gehen beide Kompromisse ein, um einander Auszeiten zu ermöglichen.

Eine gute Beziehung zu führen, ist generell eine große Herausforderung. Wenn man ein behindertes Kind hat, kommen noch mehr Faktoren dazu, die ein Zusammenleben belasten. Uns ist es aber sehr sehr wichtig, dass wir uns als Paar nicht verlieren. 

Julia hat ja auch einen Bruder – der jetzt ja mitten in der Pubertät stecken dürfte. Wie geht es ihm?

Julias Bruder wird im Sommer 15 Jahre alt. Und ja! Er ist mitten in der Pubertät angekommen. Wir Eltern werden komisch ;-).

Er geht in die 2. Oberstufe und ist im Berufswahljahr. Seine grosse Geschwisterliebe zu seiner "Tschuli" ist geblieben und er übernimmt sogar auf eigenen Wunsch seit Kurzem einzelne Betreuungsstunden.

Das Thema Eifersucht blieb komplett aus. Mit zunehmenden Alter prägte sich sein bereits von klein an vorhandenes, grosses soziales Wesen immer mehr aus. Mittlerweile hat er damit auch seine Freunde angesteckt und sie solidarisieren sich mit ihm und allen Menschen mit Angelman-Syndrom. Die Jungs tragen im Sportverein als Zeichen der Verbundenheit unsere Angelman Verein Schweiz Sportshirt und machen somit auf den seltenen Gendefekt von Julia aufmerksam. Dies ist unendlich berührend für uns alle.

Wenn Du auf das Jahr 2020 schaust, was steht da für Euch an? 

Das Jahr 2020 wird vorallem in Bezug auf unseren Sohn wichtig. Er beendet die Schule. Ob er danach eher in eine handwerkliche Richtung geht oder doch eher Menschen mit einer Behinderung betreeuen möchte, wird sich zeigen. Wir sind überzeugt, dass er seinen Weg gehen wird. 

Julia darf noch in der Schule bleiben, in der sie jetzt ist, bis sie 18 Jahre alt ist. Dann wird es uns aber auch beschäftigen, wie es für sie weiter geht. 

Für mich hoffe ich, dass ich mit dem Angelman Verein weiterhin viel für andere betroffene Familien erreichen kann. Dies ist für mich immer noch ein wichtiges Anliegen, das ich auch im Jahr 2020 versuchen werde umzusetzen.

Was wünscht Du Dir für Deine Familie?

Ich wünsche mir, dass wir weiterhin so ein gutes Team sind. Uns ergänzen, uns stärken und uns auffangen.
Ich wünsche mir, dass unsere Liebe zueinander uns weiterhin helfen wird, schwierige Situationen zu überstehen und wir uns genügend Auszeiten ermöglichen, um unseren Alltag weiterhin zu meistern. Und ich wünsche mir, dass wir nicht vergessen uns immer wieder zu sagen, wie gut wir das alle machen!

—-ZUM WEITERLESEN: Unser erstes Interview mit Melanie über die Behinderung ihrer Tochter