Ihr Lieben, heute läuft in den Kinos der deutsche Film "Systemsprenger" an, in dem die Geschichte der neunjährigen Benni erzählt wird, die von Pflegefamilie zu Pflegefamilie gereicht wird. Das System ist überfordert mit dem Mädchen, das alle von sich stößt und durch alle vorgegebenen Raster fällt. Wir haben neulich ein Interview mit der Filmemacherin auf unserer Facebook-Seite gepostet, daraufhin meldet sich Viola. Sie schrieb uns, dass ihr Sohn auch ein "Systemsprenger" sei und dass die uns gerne von ihrer Situation erzählen möchte. Wir bedanken uns sehr für das Vertrauen.
Liebe Viola, wir wollen heute über Deinen Sohn sprechen. Erzähl uns doch erstmal ein bisschen was über ihn.
Unser Sohn ist acht Jahre alt und ein Vulkan, der jederzeit ausbrechen kann. In den Zeiten ohne Ausbruch ist er das verständigste und netteste Kind, das sich wunderbar allein und in der Gruppe beschäftigen kann. Er malt und zeichnet wie ein Weltmeister, liebt Lego und Hörspiele, hat eine Wahnsinnsfantasie, außerdem bastelt und werkelt er gern drinnen und draußen. Er lebt mit uns und unserem zweiten Sohn, seinem kleinen Bruder (fast 3), zusammen in einer schönen Wohnung in einer großen Stadt. Schwangerschaft und Geburt verliefen traumhaft und komplikationslos, er wurde voll gestillt und viel getragen.
Unser Sohn ist an wenigen Stellen das, was man „normal“ einstufen würde: Er ist kleiner als seine Altersgenossen. Aktuell ist er größenmäßig drei Jahre zurück, selbst auf einer individuellen Perzentile, die anhand meiner und der Daten meines Mannes erstellt wurden. Der Grund ist nicht bekannt und er ist auch nicht krank, aber wir müssen mit ihm zweimal jährlich zu einer umfassenden Untersuchung.
Außerdem ist er hochgradig allergisch auf ein Nahrungsmittel, was ihn schon des öfteren ins Krankenhaus befördert und vermutlich auch ein Trauma verursacht hat. Dass er auch regelmäßig zum Augenarzt muss aufgrund einer Muskelschwäche, fällt schon kaum noch ins Gewicht angesichts der nächsten größten Herausforderung: Er ist höchstbegabt (sein IQ liegt über 145) und hochsensibel. Das führt zu einer ständigen Reizüberflutung einerseits – er kann nichts filtern und erlebt jeden Impuls, jedes Geräusch, jeden optischen Reiz und kann nichts ausblenden.
AD(H)S wurde bei ihm jedoch ausgeschlossen. Er ist ständig angespannt und unter Stress. Und sobald das Fass voll ist, reicht der minimalste Anlass, um ihn zum Ausrasten zu bringen: Schreien, um sich schlagen und treten, auf dem Boden liegen, eine regelrechter Ausbruch eben. Je nach Situation geht er dabei auch auf andere los, schreit die schlimmsten Wörter in die Welt oder läuft unkontrolliert davon. Er agiert extrem impulsgesteuert und hat eine sehr niedrige Frustrationstoleranz. Andererseits langweilt er sich dermaßen schnell und durchschaut auch komplexe Sachverhalte so mühelos, dass immer geistiges Futter nachgeschoben werden muss. Dieser Spagat zwischen Reizarmut und nötigem Input ist extrem schwierig.
Das ist sicher besonders in der Schule ein Problem….
Ja, seit er zur Schule geht häufen sich bei uns die Probleme, obwohl wir die Schule mit viel Bedacht ausgewählt haben. Das erste halbe Jahr lief gut: Sein Klassenlehrerin war auf Begabtenförderung spezialisiert und konnte seine Bedürfnisse recht gut auffangen. Leider verließ sie nach einem halben Jahr die Schule und seit dem Lehrerwechsel ist es eine einzige Katastrophe. Unser Sohn tut sich extrem schwer mit Veränderungen, lässt bis heute keine Beziehung zum neuen Lehrer zu und sprengt so gut wie jeden Unterricht.
Noch schlimmer ist es in der Nachmittagsbetreuung: Kaum ein Tag vergeht, ohne dass wir ihn früher abholen müssen, weil er Streit oder eine gewalttätige Auseinandersetzung hat. Er hat sogar schon eine Erzieherin gebissen. Mittlerweile haben wir ihn dort herausgenommen, worunter unsere beiden Jobs leiden, da wir weder Verwandte haben, die ihn betreuen können, noch einen Babysitter gefunden haben, der dieser Herausforderung gewachsen ist. Ich habe meine Stunden reduziert, aber er ist trotzdem täglich nach der Schule eine halbe Stunde allein zu Hause, anders geht es nicht. Besonders schwierig sind Übergangssituationen: Alles muss lang im Voraus angekündigt werden („Bald müssen wir los…“) und auch dann kann er sich, wenn er in seine aktuelle Tätigkeit versunken ist, nur extrem schwer lösen. Ein normaler Fächer- oder Lehrerwechsel im Stundenplan ist für ihn bereits ein enormes Hindernis.
Wann hat es angefangen, dass Dein Sohn nicht richtig ins System gepasst hat?
Eigentlich hat das alles bereits im Kleinkindalter angefangen. Er war seinen Altersgenossen in Sachen Feinmotorik und Sprache schon immer voraus und hat deshalb quasi nie auf Augenhöhe mit anderen Kindern kommuniziert. Wenn ein Kind im Sandkasten in seinen Augen „falsch“ spielte, gab es eins mit der Schaufel. Wir haben ihm nie Gewalt vorgelebt, auch nicht verbal, und konnten den Grund für solche körperlichen Aggressionen nicht finden.
Im Kindergarten setzte es sich fort: Er baute stundenlang einen Bauernhof auf und wenn ein anderes Kind dann auch nur eine Kuh verrückte, zog das einen halbstündigen Ausbruch nach sich. Mit dem Lehrerwechsel hat es sich potenziert, mittlerweile ist sein einziges Lernziel „Ich tue heute niemandem weh“. Von damals bis heute gibt es keine wirksame Maßnahme dagegen: Reden, Erklären oder Schimpfen, weder von uns noch von anderen, hat etwas verändert.
Eine traurige Folge ist, dass Kinder, auch wenn sie ihn mögen, sich nicht trauen, ihn zum Geburtstag einzuladen, weil sie Angst haben, dass er dort einen Ausraster bekommt. Auch wir sind mittlerweile dauerhaft angespannt und wittern ständig Gefahr, was sicherlich nicht zur Besserung beiträgt.
Merkt er das selbst und wie geht der damit um?
Für ihn ist das alles eine Höllenqual. Er will um keinen Preis anders sein als andere Kinder und lehnt jedes Angebot ab. Auf Expertenrat haben wir es mit einem Instrument, Kampfsport, Tanzen und etlichem mehr versucht, nichts hat geholfen oder ihm Freude bereitet. Sobald seine Wut verraucht und wieder Ruhe eingekehrt ist, kann unser Sohn übrigens alles total präzise reflektieren. Er ist dann wie ausgewechselt und sehr verständig. Im Moment des Ausbruchs selbst allerdings dringt nichts und niemand zu ihm durch.
Wie gehen Lehrer und Mitschüler mit ihm um?
Interessanterweise ist er in seiner Klasse beliebt und die Kinder können seine Ausbrüche ziemlich gut einordnen. Was allerdings ein Problem ist: Mittlerweile hat er so oft Mist gebaut, dass er automatisch für alles verantwortlich gemacht wird. Sein überhöhtes Gerechtigkeitsempfinden zieht dann den nächsten Anfall nach sich und somit gerät er immer tiefer in die Abwärtsspirale. Das nutzen einige Kinder aus, indem sie ihn zu Blödsinn anstacheln oder ihn gezielt (und heimlich) ärgern, um einen Wutausbruch zu provozieren.
Die Lehrer haben dann gar keine Chance, zu verstehen, was der Anlass war, da der Ausbruch so viel Raum einnimmt und der Auslöser in den Hintergrund rückt bzw. z.T. auch verharmlost wird. Wir können das Thema Mobbing allerdings schwer thematisieren – als Eltern des gefürchteten Arschlochkindes ist man da in einer blöden Position. Einen Schulwechsel oder das Überspringen einer Klasse haben wir mehrfach angedacht, aber mittlerweile wurde so viel an ihm herumgedoktert, dass er bei dem Thema komplett dichtmacht. Wir sind gerade froh, dass er überhaupt zur Schule geht.
Wie bringt Euer Sohn Deinen Mann und Dich an Eure Grenzen?
Die Ausbrüche gibt es auch bei uns zu Hause, mittlerweile täglich. Da muss nur die falsche Gabel neben seinem Teller liegen oder der Käse alle sein. Und auch hier sind es besonders die Übergangssituationen, selbst wenn es nur ums Anziehen geht: Wenn man nicht zu ihm geht, ihn zum Kleiderschrank begleitet, neben ihm stehenbleibt und immer wieder daran erinnert, was er gerade tun soll, Kleidungsstück für Kleidungsstück, friert er quasi ein, so sehr verliert er sich in seinen Gedanken. Auch wenn man es nicht glauben mag: Er kann es nicht allein.
Darunter leidet das Familienleben enorm, schließlich gibt es auch noch uns und seinen kleinen Bruder. Wir stecken alle drei zurück, weil er so viel Zuwendung braucht. Immer häufiger platzt uns allerdings auch der Kragen und es gibt Geschrei. Manchmal müssen wir ihn auch körperlich bändigen, damit er sich nicht aus Versehen selbst verletzt. Wir halten ihn dann fest umklammert, um ihm im wahrsten Sinne des Wortes Halt zu geben, weil er so außer sich ist. Das ist wahnsinnig anstrengend. Ein weiteres Thema ist sein Schlafdefizit. Seine innere Unruhe lässt ihn manchmal morgens um vier aufstehen und z.B. ein riesiges Bastelprojekt starten. Wenn wir dann aufwachen, hat er noch nichts gegessen oder getrunken, ist unterzuckert, schlechtgelaunt und müde. Auch dagegen haben wir noch kein Mittel gefunden.
Habt Ihr Hilfe?
Bei der normalen Erziehungsberatung konnte uns niemand helfen, weil wir alle vorgeschlagenen Maßnahmen schon selbst durch hatten und wirklich nichts Veränderung brachte, nicht einmal mittelfristig. Auch Osteopathie haben wir versucht. Er geht seit der Kindergartenzeit zur Ergotherapie und hat gerade seine zweite Kinderpsychotherapie begonnen. Allerdings kommt bei ihm so viel zusammen, dass uns schon angekündigt wurde, dass es ein langwieriger und schwieriger Prozess wird.
Wir haben wahrscheinlich fast alles zum Thema veröffentlichte gelesen, aber der Knoten ist einfach zu dick. Unsere größte Aufgabe ist es, ihm zu zeigen, dass wir ihn lieben und ihn nicht aufgeben. Das klingt wie eine Selbstverständlichkeit, aber wir bekommen täglich Meldungen und werden, genau wie er, von allen Seiten mit Kritik bombardiert. Erwachsene nimmt er eigentlich nur noch als Kritiker wahr – uns eingeschlossen. Da ist es extrem wichtig, ihm zu versichern, dass er ein tolles Kind ist. Denn das ist er!
Was ist Deine größte Angst, wenn du an seine Zukunft denkst?
Neben der Angst, dass er, wenn er so blind vor Wut, sich selbst oder anderen einen schlimmen, vielleicht sogar bleibenden Schaden zufügt, ist meine große Angst, dass er später kriminell wird oder einfach allein nicht lebensfähig ist. Auf der anderen Seite stelle ich mir auch manchmal vor, dass er als durchgeknallter Künstler oder ähnliches seinen Weg findet.
Wenn du eine Sache an seiner Situation ändern würdest, was wäre das?
Ich würde ihm ein Netzwerk wünschen, das ihn halten kann und das uns als Familie Raum gestattet, nicht ständig in Alarmbereitschaft zu sein. Ich wünsche mir, dass wir mit ihm endlich ein Ventil finden, das ihm dabei hilft, seine geistige und emotionale Power auszuleben und zu kanalisieren. Mein größter Wunsch aber ist, ihn endlich mal wieder glücklich zu erleben.
Was möchtest du unbedingt noch dazu sagen?
Was ich noch sagen möchte: Die meisten Menschen neigen bei solchen Kindern dazu, die Eltern als „asi“ einzustufen und ihnen die Schuld dafür zu geben, dass das Kind verzogen sei und nur mal ne klare Ansage bräuchte. Glaubt mir: Das ist nicht so! Es wäre schön, wenn solche Kinder weniger verurteilt, abgestempelt oder ausgeschlossen werden. Ein Mädchen aus seiner Klasse, das mit ihm befreundet ist, sagte neulich: „Ich weiß nicht, wie man ihm bei so einem Wutanfall helfen kann, aber ich weiß, dass es irgendwann einfach wieder aufhört.“ Das fand ich sehr klar und stark.
Foto: Pixabay
12 comments
Ich lese sehr viele klare Merkmale von hochfunktionellem Autismus aus deiner Beschreibung heraus.
Die Probleme bei Veränderungen von Routinen (immer der gleiche Käse, die gleiche Gabel, Probleme bei spontanen Stundenplanänderungen etc), sehr hohes Gerechtigkeitsempfinden, Aufreihung von Spiel-Gegenständen (Bauernhof aufbauen und dann ausflippen, wenn da etwas aus dem Aufbau entfernt wird) usw.
Die Reizoffenheit ist die grundsätzliche Ursache für die Probleme bei Autisten, die dann zu sogenannten Overloads (Überreizungen) und wenn sie zu schlimm werden zu sogenannten Meltdowns (unstoppbaren Wut- und Weinanfällen) oder aber zu Shutdowns (in sich Verschließen und nicht mehr reagieren und nicht mehr sprechen) führen.
Diese Reizoffenheit gibt es eben nicht nur bei Hochsensibilität, sondern auch bei Autismus und aufgrund mehrerer beschriebener Merkmale zusätzlich zu der Reizoffenheit, bin ich recht sicher, dass es Autismus ist und keine Hochsensibilität.
Warum ist da nie getestet worden? Das ist doch so eindeutig!
Ich habe zwei hochfunktionelle autistische Mädels.
Ich weiß, dein Beitrag ist schon 3-4 Jahre alt, aber ich hoffe, dass mein Kommentar euch noch helfen kann.
Denn in allem Handeln, ob psychotherapeutisch oder schulisch, was auch immer, gilt dann nämlich: autism first!
Das muss man dann bei allem zuerst bedenken.
Wichtig: Sucht jemanden, der gut ist, in der Autismus-Diagnostik. Gerade als Hochbegabter wird dein Sohn viele autistische Merkmale überdecken/kompensieren können. Das nennt man „masking“.
Und falls Du denkst, dass er jetzt schon älter ist und eine Diagnostik keinen Sinn mehr macht: Macht sie immer, auch wenn er inzwischen gut laufen sollte. Undiagnostizierte erwachsene Autisten kommen später oft durch übermäßige Anpassung in ein Burnout oder bekommen Depressionen, wenn sie ihre Lebensweise nicht an ihre autistischen Bedürfnisse und Grundstrukturen anpassen.
Daher unbedingt noch die Autismus-Diagnostik angehen, egal wie es derzeit läuft.
Ich wünsche Euch alles Gute und dass ihr euren Weg findet!
Über eine Rückmeldung hier würde ich mich freuen.
Hallo Jenny,
Ich bin zwar nicht die Verfasserin des Textes, aber was Du schreibst, klingt höchst interessant für mich. Ich habe in der Beschreibung oben ganz oft unseren Sohn (zufälligerweise auch gerade 8 Jahre alt) / unsere Familie erkannt. Wir haben insbesondere auch das Problem mit den unkontrollierbaren extremen Ausrastern. Bei ihm beschränken sich diese allerdings auf das familiäre Umfeld. Dann wird natürlich oft den Eltern die Schuld gegeben. Alles insgesamt sehr belastend, auch für Geschwister. Wir haben schon ADHS und Hochbegabung in der Familie und in letzter Zeit habe ich immer öfter auch an Autismus gedacht. Aber ich bin mir nicht sicher. Wir stehen jetzt auf der Warteliste für einen Diagnostiktermin.
Viele Grüße,
Mia
Hallo,
ich bin selbst Mama von einer Tochter die regelmäßig solche Wutausbrüche hat. Da ist es so sobald sie überreizt ist, ist die Festplatte sozusagen voll und es geht gar nichts mehr! Bei uns ist es aber auch so wenn Omas/Opas da sind zu Betreuung.
Ich habe mich sehr viel mit Hochsensibilität auseinander gesetzt und es klingt total nach diesem Wesensmerkmal!
Bei meiner Tochter hilft nur Ruhe und Kontakte reduzieren bzw geplante Ruhetage inzwischen einlegen. Oft bin ich ein bisschen traurig dass ich nicht soviel machen kann wie andere Familien (Ausflüge, treffen…). Aber dafür gibt es ebenso positive Seiten.
Das Thema Hochsensibilität ist noch viel zu wenig bekannt!!! Jesper Juul spricht auch von autonomen Kindern.
Bei uns ist es ähnlich…
Liebe Viola,
Dein Interview berührt mich sehr, weil einer meiner drei Söhne genauso war wie Dein Kind! Ich habe mich so gespiegelt gesehen! Die ständige Überforderung, Hilf- und Machtlosigkeit und immer wieder neue Versuche etwas zu finden, was ihm hilft (und uns als Familie, er hat noch zwei kleinere Brüder, alle drei sind HB). Ich habe auch alles durch mit ihm, von Beratungsstellen, Ergos, Medis. Auffällig war er schon mit etwa 2 Jahren, im KiGa wurde es immer deutlicher. Damals hat er die schlimmsten Horrorgeschichten erzählt – und keiner wusste, wo er die her hat. Dann flippte er zunehmend aus (wie ein Vulkan, auch ich habe ihn immer erschallten müssen) und wurde zunehmend aggressiver, auch seinen Brüdern gegenüber – seine Brüder hatten irgendwann nur noch Angst vor ihm. Und diese Beleidigungen! Ich war gefühlt überall mit ihm. Ständig neue Diagnosen, wieder Hoffnung und wieder die Ernüchterung. Ich hatte so eine Angst, dass ich ihn irgendwann nicht mehr aufhalten kann, weil meine Kräfte nicht mehr reichen. Ich habe mir vor zwei Jahren Hilfe beim Jugendamt gesucht, weil ich einfach nicht mehr weiter wusste. Ich habe das als letzte Chance gesehen,, damit er nicht untergebracht werden muss! Mein Sohn hat unter sich selber so gelitten, er wollte nie so seine, wie er bei seinen Ausrastern war. Hinterher hat er immer geweint und sich auch entschuldigt. Heute ist mein Sohn 13 und seit einigen Monaten kommt er besser zurecht.
Vielleicht kommst du an meine E-Mail-Adresse und magst mir schreiben?
Hallo,
Ich könnte gerade einfach nur heulen. Du schreibst unsere Geschichte. Gerade heute haben wir wieder einen Extremausraster erleben müssen. Wir fühlen uns trotz Hilfe durch Jugendamt und Kjp allein gelassen. Die Gesellschaft, aber auch der hohe Aufwand an Zuwendung und Entlastung ist dermaßen hoch. Wir gehen alle am Stock. Unsere Ehe hat diese Situation nicht überlebt. Auch hab ich Angst um die kleine Schwester aber auch um uns.
Ich wünsche euch für die kommenden schwierigen Zeiten, viel Kraft, Energie und Mut. Ihr macht das großartig, denn mit jeder Zeile ist zu lesen, das ihr euer Kind liebt. Haltet durch.
Ibi
Lasst ihn unbedingt von einem Kinderpsychiater auf Autismus testen! Ganz wichtig, der Kinderpsychiater muss unbedingt auf Autismus spezialisiert sein und das sind leider die wenigsten!!!
Das hört sich alles genau nach meinem 8 jährigen Sohn an und er hat das Asperger Syndrom!
Hallo Andrea,
Ich habe gerade schon auf einen anderen Kommentar hier geantwortet. Das Thema betrifft uns leider auch. Wir sind völlig fertig, ich fühle mich überfordert und ratlos. Ich denke oft, dass ich mich eigentlich wegen Burnout krankschreiben lassen sollte.
Viele Grüße,
Mia
Umzug
Ich würde umziehen. Am besten in die Nähe von Oma und Opa. Und in die Natur. Ich könnte mir vorstellen, dass euer Sohn dann weniger Reizüberflutung hat, wenn er von Wäldern, Feldern und Flüssen umgeben ist. Wir Menschen wohnen heutzutage so weit weg von der Natur.
Eine neue Umgebung könnte euch auch quasi einen Neustart ermöglichen. Wo euch kaum jemand kennt, könnte euer Sohn auch den Stempel loswerden.
Hallo liebe Viola,
Hallo liebe Viola,
Meine Hochachtung für das, was ihr jeden Tag leistet. Aber ihr habt auch nicht ohne Ende Energie und Kraftreserven, deshalb braucht ihr dringend Unterstützung, auch praktischer Natur. Ihr bräuchtet Entlastung im Alltag, dass sich jemand um euren Sohn kümmert und ihr entspannen könnt.
Auf Dauer kann euch die Belastung unweigerlich ins Burnout bringen. Dann wird es erst recht schwierig.
Deshalb braucht ihr dringend einen Pflegegrad für euren Sohn. Einfach bei der Krankenkasse anrufen und eure Not schildern, die schicken dann den MDK. Der legt den Pflegegrad fest, damit bekommt ihr dann finanzielle Unterstützung und andere Hilfen.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und viel Liebe für euren Sohn!
Nelli
Autismus?
Liebe Viola!
Habt ihr ihn mal auf Autismus getestet? Ich habe zwei Asperger Autisten hier zu Hause und es gibt einige Parallelen.
Wenn er nämlich solch eine Diagnose hätte, könntest du einen Pflegegrad für ihn beantragen und könntest durch das zusätzliche Geld evtl aufhören zu arbeiten. Ich kann nämlich durch die Defizite meiner Söhne nicht arbeiten. Den Mittleren muss ich jeden Tag in die Nachbarstadt zur Schule bringen und abholen. Da er Stundenkürzung hat, wäre an Arbeit gar nicht zu denken.
Das mit der Integrationskraft – wie oben erwähnt ist ganz wichtig! Das hilft den Kindern ungemein.
Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute!
Genau das habe ich beim Lesen
Genau das habe ich beim Lesen auch gedacht. Wir haben auch einen mittlerweile 12-jährigen Asperger Autisten. Ich sehe auch viele Parallelen, auch wenn kein Autist wie der andere ist. Wir haben für ihn seit der 2. Klasse eine Schulbegleitung, er hatte Psychotherapie und geht jetzt zweimal die Woche in ein Autismus-Zentrum. Er hat sich so gut entwickelt. Das wünsche ich euch auch.
Schulbegleitung?
Hallo,
mich hat besonders der Satz getroffen, dass ihr im Moment froh seid, dass er überhaupt zur Schule geht. Und bei den Problemen, die du geschrieben hast, kann ich das nachvollziehen…habt ihr schon mal daran gedacht, eine Schulbegleitung zu beantragen, die ihm bei der Bewältigung des Schulalltages helfen könnte (z.B. rausgehen, wenn sie merkt, dass es zu viel wird; Kommunikationshilfe bei Konflikten; einzelansprache in Übergangssituationen, beim Abschweifen ihn zurückholen auf das Unterrichtsthema..)? Hier noch ein Hinweis zur Rechtslage: Der Anspruch auf Schulbegleitung ergibt sich aus dem Sozialgesetzbuch. Schulbegleitung ist eine Form der sog. „Eingliederungshilfe“:Nach § 54 SGB XII für Kinder mit einer „wesentlichen“ Behinderung nach § 53 SGB XII: „Hilfe zu einer angemessenen Schulbildung“. Zuständig hierfür ist das SOZIALAMT.Diese Form der Eingliederungshilfe gilt für Kinder mit einer körperlichen oder einer sog. „geistigen“ Behinderung. Nach § 35 a SGB VIII für Kinder, die seelisch behindert sind oder von seelischer Behinderung bedroht sind. Zuständig ist das JUGENDAMT.
Euch und eurem Sohn alles Gute!