Ihr Lieben, unsere Leserin Annika schrieb uns vor Kurzem eine Mail und fragte, ob wir schon Artikel zum Thema Skoliose bei Kindern auf der Seite haben. Tatsächlich waren wir uns erstmal gar nicht sicher, aber es stellte sich heraus, dass wir bisher kein Interview dazu geführt haben. Deshalb haben wir die Gelegenheit genutzt und Annika gebeten, uns zu erzählen, wie sie von diesem Thema betroffen ist.
Liebe Annika, du hast eine Selbsthilfegruppe für Skoliose gegründet – weil ihr als Familie selbst mit dem Thema zu tun habt. Erzähl mal, wer bei euch betroffen ist.
Meine Tochter Lisa war Anfang 2023 in der ersten Klasse und da ist mir aufgefallen, dass sie am Schreibtisch immer so schief saß. Im Juni 2023 waren wir zufällig bei einem Kinderorthopäden (sogar Skoliose-Facharzt). Nach einem allgemeinen Check hatte ich ihn gebeten, sich Lisas Rücken genauer anzuschauen.
Der Arzt hat dann durch den Vorbeugetest festgestellt, dass Lisas eine Skoliose hat. Lisas wurde noch schnell geröntgt und anschließend hat er uns gefühlt innerhalb von 5 Minuten alle Infos zum Thema Skoliose um die Ohren gehauen und uns die weiteren Schritte mitgeteilt. Das war für uns beide ein riesiger Schock. Wir hatten bis dahin noch nie was davon gehört.
Skoliose, Verkrümmung der Wirbelsäule, zweimal 30°, ab jetzt zweimal die Woche Physiotherapie nach Schroth, tägliche Übungen Zuhause, Korsett. Sofort einen MRT-Termin ausmachen, um Schäden an der Wirbelsäule auszuschließen. Zweitmeinung einholen bezüglich Korsett-Therapie. Und schon standen wir vor der Praxis mit einer Kopie der Röntgenaufnahme. Ich weiß noch, dass ich am Anfang nicht einmal das Wort Skoliose richtig verstanden hatte.
Wie ging es dann weiter?
Wir haben dann innerhalb von wenigen Tagen einen Termin im MRT bekommen und auch eine ganz tolle Physiotherapeutin gefunden. Im Juli waren wir bei einem zweiten Kinderorthopäden und hatten mit ihm auch richtig Glück. Er hat den Krümmungswinkel bestätigt und wir haben bei ihm auch das Korsett machen lassen. Das trägt Lisa seit Ende Juli/Anfang August. Im August waren wir auch schon drei Wochen in der Reha. Es ging also alles sehr schnell bei uns.
Für alle, die sich mit dem Thema nicht auskennen: Was ist eine Skoliose genau, was sind die Symptome und wie kann sich das Krankheitsbild entwickeln?
Bei einer Skoliose krümmt sich die Wirbelsäule zur Seite, quasi wie ein S. Dabei drehen sich auch die einzelnen Wirbel, so dass beim Vorbeugetest eine Schulter nach oben biegt. Das ist der Rippenberg. Die Krümmung ist aber so individuell, dass sie bei jedem anders aussieht. Meistens entwickelt sich eine Skoliose in einem Wachstumsschub und wenn es gut läuft, dann gibt es keine weiteren Ursachen (idiopathische Skoliose).
Der Orthopäde hat zu uns gesagt, dass vor allem (sportliche) Mädchen in der Pubertät betroffen sind. Lisa ist also eigentlich noch etwas zu jung. Bei jedem Wachstumsschub kann sich der Winkel der Krümmung verschlechtern. Kinder haben wohl eher keine Schmerzen. Das ist auch bei Lisa der Fall.
Wie geht es Lisa gerade? Welche Therapien und Hilfsmittel hat sie?
Lisa trägt ihr Korsett quasi den ganzen Tag, zieht es manchmal zum Spielen oder Essen aus. Sie kommt auf etwa 20 Stunden am Tag mit Korsett. Wenn sie klettert bzw. Sport oder Physio macht, zieht sie es aus. Sie soll 3-5 Mal die Woche Sport machen. Wir sind einmal die Woche beim Yoga, Ballett, Schwimmen und Physio. Tägliche Übungen zu Hause schaffen wir neben der Schule und den ganzen Terminen eher selten. Aber ich habe einfach entschieden, dass es irgendwann auch reicht. Sie trainiert am Wochenende an ihrer Sprossenwand.
Zu dieser Therapie kommt einmal im Jahr eine 3-4 wöchige Reha. Da freut Lisa sich schon drauf, da dort fast nur Mädels mit Korsett sind. Lisa geht im Prinzip super mit dem Thema um, solange alle davon wissen. Sie traut sich so langsam auch, neuen Kindern vom Korsett und dem krummen Rücken zu erzählen. Das war am Anfang ein großes Problem. Im Moment habe ich auch das Gefühl, dass sie sich mehr und mehr mit den Übungen abfindet und sich nicht mehr so extrem dagegen wehrt. In Phasen, in denen es ihr nicht so gut geht, wünscht sie sich in die Reha zurück. Sie hätte gerne Freunde in der Nähe, die dieselbe Diagnose haben.
Nun hast du eine Selbsthilfegruppe gegründet. Warum?
In der Reha haben wir gemerkt, dass es Lisa besser geht, wenn sie mit „ihren Mädels“ zusammen ist. Also mit Kindern, die auch Skoliose haben und ihrem Alter sind. Leider wohnen sie alle weiter weg. Sie spricht oft von den Mädchen und schaut sich gern Videos von Mädels im Korsett an. Zudem hasst sie es, die Schroth-Übungen alleine zu machen.
Ich möchte, dass sie dieses „Normalsein“, das sie in der Reha kennengelernt hat, auch Zuhause erleben kann und deshalb möchte ich für sie und natürlich auch für die anderen Kinder eine Gruppe anbieten (für Kinder bis etwa 11 Jahre), in der sie Gleichgesinnte treffen kann. Zum Lachen, Tanzen, Spielen, Austauschen und vielleicht sogar, um gemeinsam Übungen zu machen.
Außerdem habe ich gemerkt, dass es auch für mich sehr wertvoll war, dass ich sofort Kontakt zu anderen Betroffenen hatte. Ich gründe zunächst eine Gruppe in München und würde mich freuen, wenn sich Eltern finden, die sich auch in anderen Gegenden von Deutschland zusammenschließen. Unsere Selbsthilfegruppe wird in ein paar Tagen hier zu finden sein: https://www.shz-muenchen.de
Was hätte dir ganz am Anfang, als ihr damit konfrontiert wart, geholfen?
Ich hatte zum Glück von Anfang an viel Unterstützung. Unsere Kinderärztin hat mir den Kontakt zu einer anderen betroffenen Mama vermittelt und die Tante meines Mannes war ebenfalls eine große Hilfe. Zudem habe ich mich über offizielle Webseiten über Skoliose und Therapien informiert und mich direkt in die Arbei gestürzt und eine Trainingsmöglichkeit für Zuhause eingerichtet (viele Übungen werden an einer Sprossenwand gemacht). Auch der zweite Orthopäde, Lisas Physiotherapeutin und die Leiterin der Selbsthilfegruppe in München hatten immer ein offenes Ohr für mich.
Kannst du einen guten Tipp an Eltern geben, die gerade die Diagnose bekommen haben und nicht so richtig wissen, wie es nun weitergehen soll und vielleicht auch Angst haben?
Das wäre auch mein Tipp an andere Eltern: Flucht nach vorne. Es ist wichtig, sich zu informieren und mit anderen auszutauschen. Wo sind gute Orthopäden, Korsettbauer, Physiotherapeuten? Wie kann ich mein Kind unterstützen, wie kann ich es motivieren? Diese Fragen konnte ich am besten mit anderen Menschen im Gespräch klären. Das Internet bietet viele Informationen, die am Anfang auch überfordern können. In vielen Städten gibt es auch bereits Selbsthilfegruppen, die man kontaktieren kann.
Was wünschst du dir für die Zukunft von deinem Kind?
Ich wünsche mir, dass sie selbstbewusst mit ihrer Erkrankung umgeht und sich nicht schämt, das Korsett zu tragen. Außerdem wünsche ich mir, dass ihre Bemühungen auch langfristig dazu führen, dass sich ihr Rücken verbessert. Und natürlich, dass sie Freunde mit Skoliose findet, mit denen sie alles gemeinsam durchstehen kann.
Mehr Infos gibt es auch hier: https://deutsches-skoliose-netzwerk.de und https://www.bundesverband-skoliose.de/
4 comments
Liebe Annika,
ich erinnere mich noch gut an meine Zeit mit Skoliose, als ich 15 war. Damals kam mir das wie ein Weltuntergang vor. Ich wollte doch einfach nur raus und Spaß haben wie alle anderen, aber das Korsett war mir so peinlich, und die Physiotherapie fand ich furchtbar. Heute ärgere ich mich manchmal über mich selbst und den ganzen Ärger, den ich damals gemacht habe, aber in dem Alter wollte ich einfach nicht auffallen. Leider hat bei mir die Kombination aus Korsett und Physio nicht ausgereicht, und es endete mit einer Operation, weil die Schmerzen zu stark wurden.
Jetzt, Jahre später, steht meine Tochter, 13, vor der gleichen Herausforderung. Ich hatte Angst, dass sie durch das gleiche schwierige Kapitel gehen muss wie ich. Aber schon der Besuch zum MRT war anders. Das Personal war so einfühlsam und hat ihr viel von der Angst genommen. Sie genießt ihre Physiotherapie-Stunden sogar und hat dort tolle neue Freunde gefunden. Selbst in der Schule geht sie ganz selbstbewusst mit ihrem Korsett um, und die Lehrer haben mir versichert, dass es bisher zu keinen Hänseleien kam. Bei ihr schlägt die Therapie glücklicherweise gut an.
Ich wünsche wirklich jedem, der mit Skoliose zu kämpfen hat, nur das Beste und eine schnelle Genesung. Wir dürfen die Hoffnung nicht verlieren!
Ich habe als Siebenjährige die Diagnose Skoliose erhalten und von da an mit Physiotherapie begonnen. Damals war es auch noch unüblich, dass man mit Begleitperson zur Reha fährt und ich war dann alleine 6 Wochen zur Reha, konnte aber zum Glück jedes Wochenende nach Hause. Ich habe den Austausch mit den anderen Kindern dort auch als bereichernd empfunden, doch überwog die Belastung durch die Trennung von zu Hause. Ich war dann sehr motiviert täglich die verschriebenen Übungen zu Hause durchzuführen, damit ich erstens kein Korsett (das waren damals noch verschraubte Plastikpanzer) bekomme und zweitens nicht mehr zur Reha brauchte. Ich habe auch einmal die Woche orthopädisches Schwimmen gemacht und bin dadurch für ein paar Jahre zum Synchronschwimmen gekommen, was schön war. Mit der Zeit habe ich dann einen Hüftschiefstand entwickelt, der mein linkes Bein um 1 cm verkürzte, das habe ich durch Einlagen in Schuhen ausgeglichen. Lange hatte ich auch eine Teilsportbefreiung auf Laufen und Springen, zwischendurch sogar mal die Notenaussetzung in Sport. Je älter ich wurde, desto weniger spielte die Skoliose eine Rolle in meinem Leben. Ich merke zwar heute noch, wenn ich den Rücken vernachlässige, viele Verspannungen. Aber ich halte mich mit Yoga und Wassergymnastik ganz gut. Hin und wieder bekomme ich Physiotherapie. Seit Ende meiner Zwanziger sind sogar meine Beine gleich lang. In der schlechtesten Zeit hatte ich einen Krümmungswinkel von 16%. Ich schreibe meine Geschichte als Mit- mach- Geschichte! Bin heute 42 und nahezu beschwerdefrei. Hin und wieder tut mir die Hüfte etwas weh, das hatte ich in den letzten Wachstumsschüben der Pubertät deutlich heftiger. Aber das liegt wohl an einer Arthrose in Folge der Skoliose. Mir geht’s ansonsten gut. Habe 2 Kinder bekommen und fahre sogar unvernünftiger Weise Alpin- Ski! (Nicht so oft)
Nachtrag
Das wichtigste habe ich vergessen.
Die OP war auch insoweit erfolgreich, dass die Wirbelsäule deutlich begradigt werden konnte. Genaue Werte wird es beim nächsten Kontrolltermin geben. Aber schon jetzt sieht man es an ihrer Haltung und sie ist auch einige cm größer nach der OP
Liebe Annika, wie schön, dass das Thema Skoliose hier vorgestellt wird.
Ich möchte das zum Anlass nehmen, über eine Skoliose Op zu berichten, die wir grade letzten Monat hinter uns gebracht haben.
Meine Tochter, mittlerweile 13, hat die Diagnose mit 11 bekommen. Damals ein Krümmungswinkel von 34 Grad nach Cobb. Der Orthopäde hat uns ebenfalls kalt erwischt. Wir waren nur hin gegangen weil die Kieferorthopädin meinte eventuell sei der Rücken schief und auch meine Physiotherapeutin, die ich danach fragte, meint wir sollen es abklären lassen.
Bis dahin war nichts auffällig und dann kam das.
Frisch in der Pubertät hat es sie sehr getroffen. Ich habe direkt nach dem Orthopäden Termin das Skoliose Zentrum in Bochum rausgesucht und wir haben dort einen Termin gemacht.
Die arbeiten mit Korsettbauern zusammen und es war sehr hilfreich alles in einer Hand zu haben.
Leider hat meine Tochter sich mit dem Korsett schwer getan. Eine Reha wollte sie nicht. Anders als deine Tochter hat sie nicht den Austausch mit anderen gesucht, sie macht solche Dinge mit sich alleine aus.
Regelmäßige Physio und Kontrollen standen neben Schule und Reiten auch auf ihrem Plan.
Leider war es so, dass die Krümmung mit zunehmendem Wachstum und trotz Korsett immer mehr wurde und wir im Sommer letzten Jahres bei über 60 Grad waren und eine OP angeraten wurde. Das war der nächste Schock, da es eine große OP mit Risiken ist und ein Jahr Sportverbot mitbringt.
Eigentlich war ihr und uns aber klar dass es alternativlos ist und sie war dann auch sehr überzeugt davon.
Sie hatte mittlerweile aber auch sehr oft Rückenschmerzen und merkte Einschränkungen beim Reiten.
Am 6.12. wurde sie dann in Bochum operiert. Es war eine sechsstündige OP. Ihr wurden zwei Stangen implantiert und die krummen Wirbel mittels 22 Schrauben daran fixiert. Das heisst, dass ihre BWS versteift wurde. Zum Glück kommt die meiste Bewegung aus der HWS und LWS sodass sie nahezu keine Bewegungseinschränkung hat.
Sie hat zum Glück alles gut überstanden und alle im Krankenhaus mit ihrer Motivation und ihremWillen begeistert. Sie ist am Abend nach der Op das erste mal mit Hilfe aufgestanden, wurde nach 6 Tagen entlassen und geht seit Montag, einen Monat nach der OP schon wieder 4 Stunden täglich zur Schule. Nach der OP musste sie viele Schmerzmittel nehmen die letzten konnten wir zum Glück 3 Wochen nach der OP absetzen.
Für uns war es der richtige Weg. Sie sagte schon jetzt dass sie deutlich weniger Schmerzen hat als vor der OP. Der Weg ist noch lang aber ich hoffe dass sie das schlimmste überstanden hat und das Thema Skoliose jetzt in den Hintergrund treten kann.