Ihr Lieben, dass 2021 nicht einfach war, darüber sind wir uns wohl alle einig. Und dennoch gibt es natürlich auch in diesem Jahr viele Dinge, für die wir dankbar sind. Auf unserer Facebook-Seite haben wir euch gefragt, wofür ihr dankbar seid. Daraufhin hat sich Julie gemeldet, die uns heute von ihren Weihnachtswunder erzählt und davon, wie dankbar sie den Ärztinnen ist, die sie durch eine schwere Zeit begleitet haben. Vielen Dank für diesen schönen Beitrag:
3. Dezember 2020, 14. Woche, es wurde langsam kälter, der erste Schnee fiel und mein Bauch wurde langsam sichtbar. Ein drittes und auch ganz bestimmt ein letztes Mal durfte ich dieses kleine große Wunder erleben. Ein drittes Mal war ich so voller Liebe und Zuversicht. Die Ultraschall-Untersuchungen waren immer unauffällig. Ich entschied mich aber dennoch eine Chorionzottenbiopsie machen zu lassen – eigentlich nur, um zu hören, dass alles gut ist und ich weiter ganz entspannt schwanger sein durfte. Dann vergingen zwei Wochen des Wartens. Ich wurde unruhig und fragte mich, warum es denn so lange dauern könnte. Stimmte etwas nicht?
Dann am 17.12. ein Anruf. Ich sah an der Nummer, dass es der Anruf war, auf den ich so lange wartete. Und dann der Satz: „Etwas stimmt nicht.“ Den Rest bekam ich nur noch in einer Schockstarre mit. Ich hörte was von einer Trisomie 2 und dann wurde die Verbindung unterbrochen… Ich rief sofort wieder an – Warteschleife – dann die Sprechstundenhilfe, ich den Tränen nahe. Wen ich denn sprechen wolle und warum, fragte sie mich… dann wieder die zuständige Ärztin am Telefon. Die ganze Zeit über schlechte Verbindung, ich verstand nur die Hälfte.
Trisomie 2 – ein schrecklicher Verdacht
Was man mir sagte, riss mir den Boden unter den Füßen weg. Man habe in einigen Zellen eine Trisomie 2 gefunden. Das heiße, das Chromosom 2 sei in mehreren Zellen jeweils dreimal vorhanden. Da dieser Fehler aber nicht in allen untersuchten Zellen vorkäme, bestände noch die geringe Chance, dass sich der Defekt nur auf die Plazenta beschränken würde. Ich solle noch mal zur Fruchtwasseruntersuchung kommen.
Sollte sich die Diagnose der Trisomie 2 bestätigen, wäre das ein so krasser Defekt und dazu noch so selten, dass das Kind kaum überleben würde oder massivste Schäden habe. Auf Nachfrage sagte man mir dann noch, dass es sich um ein Mädchen handeln würde. Neben den ganzen medizinischen Fakten und niederschmetternden Wahrscheinlichkeiten war diese Information wohl das menschlichste. Da war nicht mehr das Baby, das eventuell einen seltenen Defekt hat, da war ein kleines Mädchen, mein Mädchen, das vielleicht sehr krank war.
Es alles erfuhr ich an einem Donnerstag. Bis zur Fruchtwasseruntersuchung musste ich noch bis Montag warten und dann noch mal mindestens 24 Stunden bis zum ersten Schnellergebnis. Ich legte auf und brach in Tränen aus, ich konnte nicht glauben, was man mir erzählte.
Ich rief meinen Mann an, er war nicht erreichbar. Gott sei Dank erreichte ich eine Freundin, die sofort kam und einfach da war. Ich war unter Schock. Mein Mann kam später dazu und war ebenfalls geschockt und konnte nicht fassen, was ich ihm erzählen musste. Das Wochenende wollte nicht enden, ich ging immer raus zum Weinen, damit meine Kinder möglichst wenig mitbekommen. Das Weinen half mir irgendwie. Ich musste mich damit auseinandersetzen, was wir tun würden, sollte sich der Verdacht bestätigen.
Mein Bauchgefühl blieb aber die ganze Zeit positiv
Man hat uns gesagt, dass das Kind kaum Überlebenschance haben werde. Was mir aber Hoffnung gab: Die Ultraschall-Untersuchungen passten nicht zur befürchteten Diagnose. Ein Kind mit Trisomie 2 kommt in der Regel nicht mal bis zur 16.Woche und selbst wenn, fände man starke Abweichungen von der Norm in den Ultraschalluntersuchungen. Auch mein Bauchgefühl sagte mir: „Es ist alles gut.“ Aber es fiel mir schwer, auf meinen Bauch zu hören…
21.12. Montagmorgen fuhr ich also zur Fruchtwasseruntersuchung. Die Ärztin entnahm das Fruchtwasser und untersuchte noch mal ganz genau mein kleines Mädchen. Sie fand nichts und konnte mir dadurch echt viel Mut machen. Nach dieser Untersuchung ging es mir schon viel besser. Erstens wusste ich, dass ich nun in 24 Stunden endlich Gewissheit haben würde und zweitens sah ich selbst auf dem Bildschirm, dass da eigentlich ein gesundes Kind war. Das erste Mal schaffte ich es, wieder auf mein Bauchgefühl zu hören: Es ist alles gut!
22.12. vormittags. Ich sollte in der Praxis anrufen. Warteschleife… Sprechstundenhilfe… Dann die Ärztin: “Ich habe grandiose Neuigkeiten. Normalerweise untersuchen wir rund 30 Zellen, bei Ihnen haben wir 100 untersucht. Nicht eine Zelle hat eine Trisomie…“ Das hieß: Mit aller größter Wahrscheinlichkeit würden wir ein gesundes Mädchen haben. Dieser furchtbare Defekt war zwar da, aber mit ganz viel Glück hatte sich der Fehler nur in der Plazenta breit gemacht und unser Mädchen würde davon verschont bleiben.
Es war zwei Tage vor Weihnachten und wir konnten dieses Wunder nicht fassen. Es war unser kleines Weihnachtswunder. Einige Tage nach Weihnachten bekamen wir noch die Ergebnisse der Langzeitstudie, auch diese bestätigten, dass unser Kind keine Trisomie 2 hat.
Dankbarkeit den Ärzten gegenüber
Am 05.06.21 kam unsere kleine Clara gesund auf die Welt. Heute sind es wieder ein paar Tage vor Weihnachten und Clara ist schon 6 Monate alt. Ich denke sehr oft an diese schwere Zeit zurück. Der Gedanke, dass man sich von seinem Ungeborenen verabschieden muss, zerreißt mich. So viele Eltern erleben das tagtäglich und nur die wenigsten erleben dann noch so ein unverhofftes Happy End wie wir. Ich bin so dankbar und gleichzeitig fühle ich mit all denen, die nicht so viel Glück hatten wie wir.
Ich bin bis heute dankbar für die Ärztinnen, die uns so menschlich und einfühlsam betreut haben. Sie haben uns bestmöglich aufgeklärt und richtig mitgefiebert. Dankbar bin ich auch für alle Menschen, die in dieser Zeit für uns da waren. Die Freundin, die alles stehen und liegen lässt und sofort kommt. Die Freundin, die sich stundenlang meine Sorgen anhört. Der Vater, der mitleidet und sich am Ende so für uns und seine Enkelin gefreut hat. Und am dankbarsten bin ich für meine drei wunderbaren Kinder.
6 comments
Ich habe was ganz ähnliches erlebt und kann so mitfühle. Und auch bei mir ist zum Glück alles gut ausgegangen. Alles Gute weiterhin.
Hallo, bestimmt gab es einen Grund für diese ja auch invasive Diagnostik und sei es das Alter der Eltern. Denn so einfach wird das ja nicht gemacht.
Ich kann der Mutter im Bericht die Erleichterung und Dankbarkeit und auch das Bauchgefühl nach empfinden. Ich habe mich bei unser jüngeren Tochter auf Grund ihres schon im Mutterleib sehr zögerlichen Wachstums zu einer Untersuchung auf eine potenzielle lebensverkürzende Krankheit vom Kinderarzt drängen lassen. Ich hatte die ganze Zeit das Bauchgefühl, dass sie kerngesund ist. Was soll ich sagen, die Untersuchungswerte haben 3 Mal weder eine Bestätigung der Krankheit noch einen Ausschluss der Krankheit gebracht, ich habe dann darauf gedrängt doch bitte andere Werte hinzu zu ziehen bzw. die Tests einfach mal zu einer anderen Tageszeit zu machen, das brachte dann den Ausschluss! Ich glaube die Steine konnte man purzeln hören. Das Prozedere hat knapp 9 Monate gedauert, in denen ich gelitten habe! Im Nachhinein finde ich dieses Drängen zu dieser Untersuchung verantwortungslos! Bzw. warum nicht gleich andere Untersuchungen vorgenommen worden. Denn man fragt sich ja die ganze Zeit auch, sollten wir nicht mit Therapien beginnen, die ev. entstehende Schäden durch diese genetisch verankerte Krankheit entstehen können, abmildern. Bzw. die die Zeit für das Kind verlängern usw… Was ich mit unserer Geschichte sagen will, ist, dass man einfach manchmal von Ärzten in eine Diagnoseschleife gedrängt wird ohne, dass sie einen über die Konsequenzen der Diagnose aufklären geschweige denn angemessen begleiten! Und sich gar keine Gedanken machen, was solch uneindeutige Diagnosen mit Menschen auch machen! Auch wenn am Ende zum Glück alles Gut ist. Der Mutter aus dem Bericht hätte man auch einfach ergänzend zu einer Fruchtwasseruntersuchung raten können um weitere Werte zu erfassen und dann die gesicherte Diagnose mitteilen zu können! Das hätte der Familie viele Tränen erspart!
Hallo Julie,
Da habt ihr ja schon vor der Geburt wirklich was mitmachen müssen, es tut mir leid. Ich freue mich von Herzen, dass dein Kind gesund zur Welt gekommen ist.
Ich bin aber erschrocken, dass die Aufklärung durch die Ärzte, was prenatale Diagnostik angeht, immer noch so schlecht ist. Wenn eine Chronionzotten-Biopsie durchgeführt wurde, nur „um zu schauen ob alles gut ist und man weiter beruhigt schwanger sein kann“, ist da was schief gelaufen.
Über Sinn und Unsinn dieser Untersuchungen mag man sich streiten, dass darf jedes Paar ein Glück für sich entscheiden. Aber es muss endlich darüber aufgeklärt werden, dass man mit diesen Untersuchungen ein Instrument zur Selektion an die Hand bekommt.
Es ist eben nicht immer alles „gut“, es wird auch mal was gefunden. Und dann ist es vorteilhaft, sich VOR der Untersuchung schon mal Gedanken zu machen, was mit dem Ergebnis, was man da bekommen könnte, passieren soll. Will man weiter untersuchen? Kind behalten? Spätabort?
Wenn einmal der Prenatale Diagnostik Zug (Erst-Trimester Screening, Preana Test, Biopsien) losgefahren ist, sollte man auch vor den Untersuchungen darüber aufgeklärt werden, an welchen Stationen man aussteigen kann und darf und welche Entscheidungen mitunter auf mich warten.
Viele Grüße
Stiefelkind
„Einfach so eine Chorionzottenbiopsie machen“-ernsthaft?! Die Pränataldiagnostik hat definitiv ihre Berechtigung, um die Gesundheit von Mutter und/oder Kind in der Schwangerschaft zu verbessern (Wahl des Geburtsortes, FFTS…). Aber definitiv ist sie nicht zum Spaß da. Das Ergebnis und die vielen negativen Emotionen hätte man sich erspart. Wie man sich da bei den Ärzten bedanken kann, die an der „just for fun“-Biopsie und den Folgeuntersuchungen verdient haben, ist mir ein Rätsel.
Ich finde es nicht fair, die Verantwortung dafür auf die Ärzte abzuwälzen. Die Mutter hat sich entschieden! Das schreibt sie ja auch wortwörtlich. Nirgendwo steht, dass sie zu etwas gedrängt wurde. Und selbst wenn… am Ende entscheiden die Eltern und nicht die Ärzte. So einfach kann man Verantwortung nicht einfach abwälzen…
Wie schön, dass diese Geschichte gut ausgegangen ist. Gleichzeitig macht es mich traurig zu lesen, was die Vor-Sorge für Auswirkungen haben kann. Diese Sorgen hätten nicht sein müssen. Wer sich zu extra-Untersuchungen entscheidet, wo es keine Indikation gibt, sollte sich bewusst bewusst machen, dass so etwas passieren kann. Vielleicht hilft die Geschichte anderen bei dieser Entscheidung.