Mein Kind hat Feuermale im Gesicht & am Körper. Wie es ihm damit geht

Ihr Lieben, die Schwangerschaft unserer Leserin Katharina verlief komplikationslos, es war also nicht vorherzusehen, dass ihr Sohn mit großflächigen Feuermalen geboren wird. Heute erzählt sie uns von ihrem Sohn, den vielen Arztbesuchen und den Reaktionen von Fremden. Danke für dein Vertrauen.

Liebe Katharina, dein Sohn Moritz ist fast 7 Jahre alt und kam mit Feuermalen an verschiedenen Körperstellen zur Welt. Erzähl mal, wo genau die Male sind und wie ausgeprägt.

Unübersehbar und besonders auffallend ist sein Mal im Gesicht. Es zieht sich auf der linken Gesichtshälfte vom Ohr, über die linke Wange, bis runter zu Lippe und Kinn. Ein anderes, recht großflächiges hat er im Rücken- und Po-Bereich. Zusätzlich noch einige kleine, unter anderem auf der rechten Wange, am rechten Unterarm und im Bereich des Brustkorbes auf der Herzseite. Sie schimmern in allen Farben, von Rosarot, bis tief Lila. Je nach Temperatur oder Anstrengung verändert sich die Färbung und auch die Marmorierung der Haut.

Wie war das für dich, als du das bei der Geburt gesehen hast?

Zu sagen, dass ich nicht verunsichert und besorgt war, als ich Moritz zum ersten Mal im Arm hielt, wäre gelogen. Man rechnet einfach nicht damit, zumal nicht, wenn man Derartiges noch nie zuvor gesehen, oder davon gehört hat. Moritz ist mein erstes von zwei Kindern, es war meine erste Geburt, die ersten Minuten Muttersein. In all die schönen, willkommenen und überwältigenden Gefühle von Liebe und Verbundenheit, mischten sich plötzlich Sorge, Unsicherheit und Zerrissenheit. Was hatte es mit diesen „Flecken“ auf sich? Würden sie wieder „weggehen“?

Sehr bald nach der Geburt war klar, dass zusätzliche Untersuchungen notwendig sind. Man erklärte uns, dass Feuermale eine Art von gutartiger Gefäßanomalie sind. Etwa 0,2 Prozent der Neugeborenen sind betroffen, dabei ist die Ausprägung jedoch ganz unterschiedlich. Häufig wird ein Feuermal auch mit dem typischen und viel häufiger vorkommendem Storchenbiss verwechselt, der sich in den ersten Lebensjahren meist verwächst, oder auch dem Hämangiom, das jedoch gut und gezielt behandelbar ist.

Aber Feuermale verwachsen sich nicht, richtig?

Nein, ein Feuermal bleibt ein Leben lang und kann sich (meist in ungewünschter Weise) verändern, zum Beispiel zum Malformationswachstum oder zu Weichteilhyperthrophie führen (hierzu später mehr). Die Blutgefäße sind dabei vermehrt und erweitert, so dass mehr Blut durch sie fließt und die Haut deshalb rot bis violett verfärbt erscheint. Nichtsdestotrotz muss man sich genau anschauen, welche Gefäße speziell von der Anomalie betroffen sind, denn je nach Lokalisierung können Feuermale mit bestimmten Syndromen einhergehen. Unter anderem können Feuermale im Gesichtsbereich kritisch sein. Wenn sie nah am Auge verlaufen oder es betreffen, muss man ein Glaukom ausschließen. Das sind nur einige der vielen Untersuchungen, die in den ersten Wochen nach der Geburt auf uns zukamen.

Hattest du das Gefühl, dass Ärzte euch helfen konnten?

Wir wurden von Arzt zu Arzt geschickt und hatten dennoch nie das Gefühl, dass uns auch nur einer richtig über alle Zusammenhänge aufklären konnte. Mehrere Ultraschalle vom Kopf, Untersuchungen beim Augenarzt, kardiologische Abklärung (wegen der Male im Herzbereich) und nicht zuletzt die Vorstellung in der Dermatologie und Lasersprechstunde standen uns bevor. Dabei wurden immer wieder Fotos der betroffenen Regionen gemacht und unzählige Ultraschalle.

Die ersten Wochen waren ein Marathon. Auf eine erledigte Untersuchung folgte schon die nächste. Wir wussten nicht, ob unser Kind gesund ist. Ob die Feuermale (wie es auch oft der Fall ist) rein kosmetischer Natur sind, oder ob nicht eventuell doch ein Syndrom dahintersteckt. Immer wieder drängte sich mir auch die Frage auf, ob ich selbst irgendeine Schuld daran trage. Ob ich vielleicht etwas falsch gemacht habe in der Schwangerschaft, ob ich etwas übersehen hatte.

Gibt es denn eine Diagnose?

Zum Glück konnten am Ende aller Untersuchungen keine besonderen Auffälligkeiten festgestellt werde. Uns wurde gesagt, dass ein MRT gemacht werden muss, um alle Eventualitäten final ausschließen zu können. Dieses wird aber erst im Grundschulalter empfohlen. Sehr bald wurde uns von ziemlich allen Ärzten nahegelegt frühzeitig mit einer Laserbehandlung zu starten, mit der man zumindest das Feuermal im Gesicht (wahrscheinlich) aufhellen könnte, denn schließlich könnte das ästhetische Erscheinungsbild nicht nur die physische, sondern viel mehr auch die psychische Gesundheit beeinträchtigen und psychische Belastungen begünstigen.

Mit jedem nicht bestätigten Verdacht, mit jeder abgeschlossenen Untersuchung fiel mehr und mehr Last von uns ab, wir waren froh, endlich von jeglicher Seite bestätigt zu bekommen, dass unser Kind gesund ist und dass seine Feuermale rein kosmetischer Natur sind, sollten aber regelmäßig zur Kontrolle in die Dermatologie kommen.

Das war sicher eine sehr anstrengende Zeit….

Ja, erst nach einem Jahr kehrte langsam Ruhe ein. Ich fühlte mich so erschöpft und ausgelaugt, war des Themas müde und wollte mein Kind einfach nur genießen und Abstand zu allem nehmen. Ich hatte eine ganz starke Sehnsucht nach Ruhe und Erholung, danach, mich zurückzuziehen und nur für uns als Familie zu sein uns näherzukommen uns kennenzulernen.

All das, was man eigentlich in den ersten Wochen und Monaten nach der Geburt macht. Ich hatte das Gefühl, dass mir diese Zeit und diese Gefühle genommen wurden und hatte ein ganz starkes Verlangen danach, all das aufzuholen und mein Kind ganz bewusst, innig und ohne Sorgen wahrzunehmen. Ich brauchte eine Pause und hatte damals auch nicht die Kraft, mich mit dem Thema Lasern auseinanderzusetzen. Ich wollte einfach nur Abstand zu all dem. 

Neben der Optik – was bringen die Feuermale sonst noch mit sich?

Die Forschung zum Thema Feuermale steckt noch in den Kinderschuhen. Bisher geht man davon aus, dass Feuermale zufällig entstehen und eine Laune der Natur sind. Bei Moritz liegt eine gemischte Malformation vor und es zeigt sich eine beginnende Weichteilhyperthrophie des Bindegewebes im Bereich der linken Wange zum Kinn hin.

Ohne Laser-Behandlung kann es zu schwerwiegenden Veränderungen der betroffenen Areale, bis hin zum Organverlust kommen. Es kann passieren, dass die Haut ihre Elastizität verliert, dass das Mal verdickt und zu wuchern beginnt, dass sich die Gesichtshälften asymmetrisch entwickeln. Kritisch ist dabei vor allem das Einsetzen der Pubertät, da die Blutgefäße dann stärker durchblutet werden, so dass sich innerhalb des Feuermals Knötchen bilden können, die die Hautoberfläche wölben und deformieren. 

Bei Moritz genügt es nicht, die oberflächlichen Teile mit dem Farbstofflaser zu behandeln, es müssen im Kinn-, Lippen- und Zahnfleischbereich auch die tiefen Gefäße und das Bindegewebe mit behandelt werden, denn unübersehbar ist auch, dass seine untere, vom Feuermal betroffene Lippe vergrößert ist und wächst, auch häufiger aufplatzt und blutet.

Seit ungefähr einem Jahr wird er nun im Gesicht zunächst alle 2 bis 3 Monate unter Vollnarkose mit einem speziellen, kombinierten Laserverfahren mit IPL-Technologie behandelt. Ziel ist es, das Wachstum der Lippe zu „bremsen“ und ihm so hoffentlich eine Lippenkorrektur-OP (Reduktionsplastik) zu ersparen oder sie zumindest aufzuschieben. Die Laserpunkte, die er nach der Behandlung hat, klingen erst nach 2-3 Wochen wieder ab.

Für die Lippenkorrektur- OP müssten wir nach Berlin fahren, sie kann nur von besonderen Spezialisten durchgeführt werden. Dabei wird quasi Gewebe aus der Lippe geschnitten. Auch das ist leider etwas, das im Laufe seines Lebens immer wieder gemacht werden müsste, da das Lippenwachstum fortlaufend vonstatten geht. Es ist Moritz größte Angst, dass er eines Tages nach Berlin muss.

Seine weiteren Feuermale am Körper sind zum Glück momentan noch nicht therapiebedürftig. Für das Lasern müssen wir in eine Haut- und Laserklinik fahren, die etwa 200 km von unserem Wohnort bei Köln entfernt ist.

Wie sind die Reaktionen von Außenstehenden auf die Feuermale deines Sohnes? 

Unterschiedlich. Während kleinere Kinder oft einfach fragen und sich damit zufriedengeben, dass es nichts „Schlimmes“ ist und nicht wehtut, reagieren Erwachsene ganz unterschiedlich. Die meisten schauen nur. Sie sind unwissend und sind noch nie damit in Berührung gekommen. Dass es solche Geburtsmale gibt, ist den meisten fremd. Und dann zeigen sie sich nach Aufklärung oft mitleidig. Es tut ihnen leid. Dabei muss es das ja gar nicht. Im Gegenteil, genau durch solche, mitleidigen Reaktionen, vermitteln sie Moritz, dass er „anders“ ist.

Einige denken, er hätte zu Mittag Tomatensoße gegessen und sei nicht gewaschen. Manche denken es sei Sonnenbrand und schenken uns Eltern böse Blicke… oder glauben, dass das Feuermal, wie es der Name hergibt, ein Unglück, eine Verbrennung durch ein Feuer wäre und wünschen gute Besserung. Sein Rücken sieht aus wie ein gigantischer blauer Fleck, als wäre er böse gefallen.

Eine Frau im Supermarkt fragte mich, ob ich in der Schwangerschaft rohe Leber angefasst hätte, denn in ihrer Kultur sagt man, dass das Ungeborene dann mit einem Feuermal zur Welt kommt. Eine prägende Erfahrung war auch folgende: Wir waren im Schwimmbad und gingen in ein Becken, wo bereits eine Frau mit Kind saß. Das Kind schaute Moritz an und flüsterte etwas zu seiner Mutter. Die Mutter blickte daraufhin sehr verunsichert auf Moritz und sagte zu dem Kind: „Komm ihm besser nicht zu nahe, vielleicht ist das ansteckend, komm wir gehen.“

Dieser Gedanke, dass Leute denken, es könnte ansteckend sein und daraufhin überstürzt das Weite suchen, erschien mir völlig absurd. Ich war so verdutzt, dass ich nicht reagieren konnte. Das war ein einschneidendes Ereignis für mich. Denn bis heute werfe ich mir vor, dass ich damals in diesem Becken nichts gesagt, nicht reagiert und nicht aufgeklärt habe. Dass ich nicht für Moritz eingestanden bin, obwohl ich es gekonnt hätte, während es ihm nicht möglich war. Dass ich einfach zugeschaut habe, wie andere „hinter seinem Rücken“ über ihn redeten und ich keine Loyalität gezeigt habe.

Einmal sagte eine Frau im Restaurant: Ich mag das, es macht ihn einzigartig und ganz besonders. Es hebt ihn von anderen ab, die alle gleich langweilig aussehen. Andere lassen sich Tattoos stechen um individuell auszusehen und er wurde schon einzigartig geboren. Das war schön. Und da ist was Wahres dran.

Nun ist dein Sohn langsam in einem Alter, in dem er alles mitbekommt. Bemerkt er Ausgrenzung? Und wie geht er damit um?

Genau, langsam bekommt auch mein Sohn mit, dass er nun mal ein wenig anders aussieht. Er ist älter geworden und hat ein feineres Gespür für Blicke entwickelt, außerdem fragen viele Kinder ihn mittlerweile auch direkt, was er denn da im Gesicht hat.

Er geht erstaunlich gut damit um. Manchmal einfach ein wenig genervt ob der Häufigkeit der Fragen, aber er antwortet meist pragmatisch und geduldig. Generell ist er glücklicherweise sehr gut eingebettet, er wird von anderen Kindern gemocht, hat viele Freunde und ist ein beliebter und gern gesehener Spielkamerad. Er geht gerne zur Schule und spielt Fußball im Verein. Ausgrenzung erfährt er bisher kaum, da diejenigen die ihn kennen, ihn mögen.

Klar gibt es aber auch Kinder, die gemein sind und verletzende Dinge sagen. Letztens hat ein fremder Junge zu ihm gesagt: „Deine Lippe sieht furchtbar aus!“ Ein anderer kommentierte jeden Morgen aufs Neue seine Laserpunkte mit: „Das sieht aber nicht schön aus!“ So etwas verletzt ihn dann schon und stimmt ihn traurig. Aber noch erzählt er es mir, so dass ich dann versuche ihn weitestgehend aufzufangen und emotional zu begleiten. Ich wünsche mir, dass das noch lange so bleibt. Dass er solche Dinge mit mir teilt und nicht versucht, es mit sich alleine auszumachen. Ich habe auch recht früh das Gespräch mit seiner Lehrerin gesucht. Mir war es wichtig, sie ein wenig für das Thema zu sensibilisieren. 

Was macht das mit dir als Mutter?

Als Mutter fühle ich mich oft macht- und hilflos, denn zum einen kann auch ich nicht vorhersehen, wie sich sein Feuermal in den nächsten Jahren verändert, und zum anderen kann ich ihn vor solchen gemeinen Kommentaren nicht beschützen und manchmal fällt mir außer einem: „Hör nicht auf ihn!“ auch nichts ein, was ich ihm mitgeben könnte. Dabei bin ich innerlich natürlich selbst wütend und traurig und weiß, dass ein „Hör nicht drauf“ nicht wirklich hilfreich ist.

Ich versuche stets, mein Bestes zu geben, ihn selbstsicher zu erziehen, ich sage ihm, dass ich ihn so liebe, wie er ist, dass er sich an diejenigen halten soll, die nicht so etwas Gemeines sagen. Dass er viele liebe Freunde hat, die sein Feuermal gar nicht interessiert. Ich sage ihm, dass ich seine Lippe überhaupt nicht furchtbar finde und dass ich sie gerne küsse. Und dann küsse ich sie und hoffe, dass es reicht. Dass meine Liebe ihn stark macht.

Ich versuche aber auch, nichts zu beschönigen. Ich sage ihm, dass nicht alle Menschen nett sind und manche auch gemeine Dinge sagen und er auch in Zukunft nicht davor geschützt ist. Ich versuche ihm auch zu erklären, dass es ok ist, wenn manche Menschen ihn anschauen, versuche ihn reflektiert und aufmerksam zu erziehen und ihm zu zeigen, dass auch er selbst manchmal schaut, wenn jemand oder etwas „anders“ aussieht. Aber die Angst vor der Zukunft, davor, dass er auf Ablehnung stoßen könnte oder eine psychische Belastungsstörung entwickeln könnte, weil er anders aussieht, davor, dass ich ihn nicht gut genug stärken kann und dass meine Mutterliebe eines Tages nicht reichen könnte, die schwingt immer mit. 

Was wünscht du dir für dein Kind?

Zum einen wünsche ich mir, dass das Thema mehr Öffentlichkeit bekommt. Dass es Leuten nicht gänzlich unbekannt bleibt und sie Aufklärung erlangen, denn zumeist ist es allein das Unbekannte, das Fremde, das man scheut, das einen verunsichert und Distanz nehmen lässt. Leider ist das Netzwerk für Betroffene in Deutschland recht klein. Vielleicht wäre es für Moritz eines Tages auch interessant, andere Kinder mit Feuermalen kennenzulernen.

Ich wünsche mir für zukünftige Eltern von Neugeborenen mit einem Feuermal eine bessere und sensiblere Aufklärung und Unterstützung, wir haben uns zu dieser Zeit sehr allein und von keiner Stelle gut aufgeklärt, beraten oder unterstützt und begleitet gefühlt und mussten alle Informationen mühsam eigenhändig in Erfahrung bringen. Außerdem wünsche ich mir eine bessere Prävention zum Thema Mobbing an Schulen im Allgemeinen und dafür sensibilisierte Lehrkräfte, auch wenn es Moritz aktuell nicht betrifft.

Und für Moritz persönlich wünsche ich mir, dass er sich selbst annimmt und mag. Dass er zu sich selbst steht, dass er so aufgeweckt, selbstbewusst und selbstsicher bleibt, wie er ist. Ich wünsche ihm immer liebe Menschen und Freunde an seiner Seite und dass er den Mut und die psychische Widerstandskraft entwickelt, sich gegen die zu stellen, die nichts Nettes zu sagen haben. Ich wünsche mir, dass das MRT, das bald ansteht, unauffällig bleibt. Und vor allem, dass er nie nach Berlin muss.