Ihr Lieben, mein Name ist Anna. Ich bin Psychologin, aber vor allem die Mutter einer Zwölfjährigen, die nach zwei Corona-Infektionen (und Impfung) an einer der schwersten Formen von Long Covid bzw. Post Covid erkrankt ist – an ME/CFS. Es ist nicht absehbar, wann (die Frage des ‚Ob‘ lasse ich gar nicht erst zu) sie wieder ein einigermaßen ’normales‘ Leben führen kann.
Mein Mädchen ist jetzt seit über vier Monaten nicht mehr schulfähig. Vor diesen vier Monaten war sie das ein Jahr lang nur sehr eingeschränkt und es ist nicht absehbar, wann sie wieder ein einigermaßen ’normales‘ Leben führen kann. Die meiste Zeit verbringt sie im Liegen, hat tagtäglich Schmerzen, die nicht einfach durch Schmerzmittel wegzukriegen sind und ist unglaublich erschöpft.
Long Covid: Grippeähnliches Krankheitsgefühl und „brain fog“
Hinzu kommen das ständige grippeartige Krankheitsgefühl, die Bewusstseinsverluste und der ‚brain fog‘, um nur einige der Symptome zu nennen, die sie tagtäglich ertragen muss – das heißt, mein einst sehr aufgewecktes, sportliches und aktives Mädchen ist derzeit nur noch ein Schatten ihrer selbst… Mehr als 30 Minuten Aktivität führen für sie manchmal schon zu einer weiteren Verschlechterung ihres Zustands (in der Fachsprache „Post Exertional Malaise“); für manche Kinder ist nur ein Sich-Umdrehen-im-Bett schon „zu viel“.
Das Gesundheitswesen hält kaum Lösungen parat für Menschen wie sie, für Kinder, Jugendliche und Erwachsene in ihrem oder ähnlichen Zuständen. Mal eine Symptomlinderung, aber mehr eben leider auch nicht. Ich könnte an der Stelle erzählen und erzählen, aber unsere persönliche Geschichte ist nicht so wichtig.
Viele Betroffene werden in die „Psycho-Ecke“ geschoben
Viel wichtiger finde ich, zu erwähnen, dass es da draußen, auf der ganzen Welt, unzählige Kinder (und natürlich auch Erwachsene) gibt, denen es nach einer Covid-Erkrankung so oder noch viel schlechter geht, denn unsere Tochter kann zumindest (meistens) noch eigenständig laufen…
Viele Kinder müssen sich an den Rollstuhl gewöhnen, falls sie überhaupt aufrecht sitzen können. Da sind so viele Kinder, denen nicht geholfen wird, deren Schicksal davon abhängig ist, ob zu Hause die finanziellen Mittel ausreichen, um die wenigen, ansatzweise hilfreichen Behandlungen zu finanzieren; Kinder, die nicht nur von Ärzt*innen, sondern auch von Psycholog*innen leider fälschlicherweise in die „Psycho-Ecke“ geschoben werden.
Long-Covid-Kinder gehören nicht in die Psychiatrie!
Ich möchte das hier noch einmal ganz deutliche betonen: Diese Kinder gehören nicht in die Psychosomatik oder gar in die Psychiatrie, denn die Erkrankung ist KEINE psychosomatische, sondern eine hochkomplexe, somatische Geschichte, die aber bisher leider kaum eine Lobby hat…
Als ich das erste Mal realisierte, in welcher Situation wir stecken, fühlte ich mich völlig alleingelassen und hilflos. Die, die da – mit unglaublicher Kraft – kämpfen, sind meistens die Mütter. Es ist der Wahnsinn, zu was wir Frauen in der Lage sind, aber das ist eine andere Geschichte…
„Lebendig begraben“: Wir müssen uns Gehör verschaffen
Warum ich all das schreibe? Weil diese Situation skandalös ist und nach außen dringen muss. Weil wir uns Gehör verschaffen müssen. Es gibt so viele Kinder mit Post Covid, die Hilfe brauchen, die kaum noch Kraft haben, deren Familien verzweifeln. „Lebendig begraben“, so hat es mal eine Erkrankte ausgedrückt. Nicht mehr sein wollen. Allein gelassen von Gesundheitssystem und Politik.
Ich wurde gefragt, was ich mir von Politik und Gesundheitswesen wünsche: Ich wünsche mir mehr Gelder! Mehr Forschung! Mehr Aufklärung! Mehr Lobby! Konkret wünsche ich mir vom Gesundheitswesen ein Konzept, das es Betroffenen ermöglicht, unter bestimmten, niederschwelligen Bedingungen, auch Off-Label Therapien zu nutzen, bis der „offizielle Wirksamkeits-Beweis“ über die aufwendigen, noch Jahre dauernden Studien, endlich erbracht ist.
Ich wünsche mir, dass unsere Tochter den Mut nicht verliert
Auch ambulante Behandlungen sind nicht vorgesehen vom System, obwohl der Gang zum Arzt bei schwer Betroffenen gar nicht möglich ist ohne einen weitere Zustandsverschlechterung in Kauf zu nehmen. Ein wichtiges Thema ist auch die Schule: betroffene Kinder und Jugendliche können über Monate, zum Teil auch Jahre, nicht in die Schule gehen. Für sie braucht es Konzepte, Wissen und Ressourcen!
Und für unsere Tochter? Für unsere Tochter wünsche ich mir, dass sie den Mut nicht verliert. Dass sie sieht, wie wunderbar und stark sie ist und – so wie wir – daran glaubt, dass die Welt noch viele spannende und schöne Dinge für sie bereithält.
Mehr Infos und Unterstützung zum Thema Post Covid bei Kindern gibt es zum Beispiel in der National Library of Medicine (ist ein englischer Titel, aber ihr findet hier Texte auf Deutsch): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9203144/ Auch auf der Seite von https://www.millionsmissing.de/ hab ich viel nachgeschaut. Und Behandler*innen können hier fachliche Unterstützung bekommen: https://cormea.org/
23 comments
Hier gibt es ja einige Kommentare in denen Vitamine erwähnt werden,
diese aber zu Unrecht nicht besonders wegkommen. Es gibt hier leider immer noch Viele,die nichts davon wissen, wie entscheidend einzelne Vitamine für den Verlauf einer Infektion und auch für den Verlauf von Long-Covid sein können.
Eins, das eigentlich ein Hormon ist, sticht dabei besonders hervor, das ist Vitamin-D.Es vergleichbar dem Betriebsstrom eines Rechnes, weil damit Zellen für verschiedene Aufgaben programmiert werden.
Fast jede Körperzellentyp hat einen Vitamin-D Rezeptor(VDR) über den es dem Blut Vitamin-D entnehmen kann. In den Zellen werden damit Genschalter gesetzt.Davon sind bisher rund 2000 bekannt.
Durch die Entnahme von Vitamin-D über die VDRs sinkt der Vitamin-D Spiegel im Blut normalerweise nur langsam ab. Wenig bekannt ist, das es auch Ereignisse gibt, bei denen dem Blut in kurzer Zeit sehr viel Vitamin-D entnommen wird (25000 I.E./Tag), das sind z.B Infektionen, aber auch bei Operationen wurde dieses schon beobachtet.
Bei Infektion ist Vitamin-D zwingend erforderlich zum Programmieren von T-Zellen zur Virenbekämpfung
Universität Kopenhagen 2010: „Sonne unverzichtbar für starkes Immunsystem“
https://cordis.europa.eu/article/id/31850-more-sun-means-a-better-immune-system/de
Je höher die Virenlast umso größer der Vitamin-D Verbrauch.
Durch die Entnahme kann es, je nach dem, wie groß der Vorrat im Blut zu Begin einer Infektion ist, sehr schnell zu einen Mangel kommen, der dann für schwere
Infektionsverläufe, aber auch für Long-Covid sorgt.
Viele Sympthome eines Vitamin-D Mangels werden auch bei Long-Covid beobachtet
Bezüglich Long-Covid ist dabei der Hauptverdächige das Epstein-Barr-Virus (EBV). Dieses ist bei 90% der Bevölkerung latent vorhanden, und wird üblicherweise vom Immunsystem in Schach gehalten.
Bei einem Vitamin-D Mangel kann es sich aber ausbreiten, und mit der Zeit immer mehr Zellen befallen, wenn der Mangel nicht behoben wird.
Ein Medikament dagegen gibt es nicht, und normale Mengen von Vitamin-D im Blut helfen auch nicht, um die Zahl der Viren schnell zu reduzieren, weil das Virus den VDR Rezeptor der befallen Zellen weitgehend blockiert, so das die Zellen wenig Chance haben das Virus wieder los zu werden.
Der normalerweise als gut bezeichnete Vitamin-D Spiegel von 30ng/ml reicht also nicht aus, um die Zahl der EBV Viren schnell zu reduzieren, dazu werden üblicherweise Vitamin-D Spiegel von mehr als 50ng/ml empfohlen.
Das allein reicht bei Long Covid meist nicht nicht, wenn der Körper geschwächt ist, deshalb werden häufig auch Vitalstoffe wie Magnesium,Vitamin-K2, Q10, Zink und Selen genannt.
Ist die Nebenniere betroffen und es besteht dadurch ein Cortisolmangel, hilft
aber auch das wahrscheinlich nicht
Dr. Reinhold van Helden
Was tun, wenn Vitamin D versagt ?
https://www.vitamindservice.de/faq/was-tun-wenn-vitamin-d-versagt
Einen Cortisolmangel zu dagnostizieren ist nicht einfach.In Kiel muss
man dazu z.B zur Long-Covid Ambulanz der Uni Klink.
Von der Charite gibt es leider nur eine mickrige Anleitung zu Long Covid
http://www.kiwiw.de/public/Charite_Scheibenbogen_Empfehlungen_MECFS_severe_2.23.pdf
Eine Amerikanische Klinkkette war schon 2020 sehr viel weiter
https://www.kiwiw.de/public/DasLongHaulersProtokollDrJoshRedd.html
Das der Vitamin-D Spiegel die einzige Variable bei Infektionen ist, die man
selbst beeinflussen kann, wurde in einer Israelischen Studie vom Februar 2022 bewiesen.
„Israelische Studie zu Covid 19: Hauptfaktoren für Verlauf der Erkrankung sind Vitamin D Status und Alter“
https://www.guetsel.de/content/36709/7558513.html
Da langsam der Nutzen von Vitamin-D für die Erhaltung der Gesundheit erkannt wird, es aber auch bei Krebserkrankungen -behandlungen(Chemotherapie) nüzlich ist, werden fast jeden Tag neue Studien dazu veröffentlicht.
Da sich viele Ärzte nicht regelmäßig darüber informieren, muss man das leider selber in die Hand nehmen, wenn man sich selbst oder Ängehören jetzt, und nicht erst in 5 Jahren helfen will.
Christian Wiechering
Kiel
Wir haben das gleiche Problem mit unserem 13-jährigen Sohn. Seit den Winterferien ist er extrem schwach und unfähig zur Schule zu gehen. Er liegt den ganzen Tag nur auf dem Sofa, und ja, er erzählt zu den Kindern, die auch kaum sitzen können. Er schaffst es gerade so alleine ins Bad und wieder zurück, indem er sich an den Wänden abstützt und festhält. Er hat permanent starke Kopfschmerzen und ich habe Beobachtungen gemacht, dass es vermutlich mit elektromagnetischer Strahlung zusammenhängt (5G, WLAN, etc. ).
Er war eine Woche stationär in der Uniklinik in Leipzig, wo einige Untersuchungen gemacht wurden und nach dem MRT gemacht wurde, ging es ihm direkt im Anschluss danach noch schlechter. Er konnte vorher noch einigermaßen (wenn auch abgestützt) Lauren, aber als er aus dem Behandlungszimmer kam, war er total fertig und seitdem hat er noch viel weniger Kraft. Manchmal packe ich ihn und fahre mit ihm in den Wald, denn dort ist der einzige Ort, wo er keine Kopfschmerzen hat. Kräftemäßig schafft er es aber manchmal einfach nicht und ich musste ihn auch schon mal Huckepack tragen, weil er einfach nicht mehr konnte. Habe bei der Kinderärztin nachgefragt, ob wir vielleicht einen Rollstuhl beantragen können, damit er überhaupt noch raus kann und aber sie sagte, dass die Krankenkasse die Kosten dafür nicht übernimmt, weil keine eindeutige Diagnose vorliegt (Long-Covid bzw. Post-Covid wollte man so nicht bescheinigen).
Wir sind am verzweifeln. Unser Sohn vegetiert buchstäblich vor sich hin und man ist so hilflos und kann nichts tun…
Ich habe auch Post-Covid mit Fatigue und Belastungsintoleranz seit letztem November. Ich kann seitdem nicht arbeiten und meinen Alltag (mit 3-Jährigem) nicht ohne Hilfe bewältigen. Ich bin zum Glück noch in der Lage ein paar Schritte zu gehen und Auto zu fahren. Aber auch ich kämpfe mit privater Krankenkasse und Beihilfe. Die lehnen vieles ab.Es kostet unfassbar viel Kraft. Ich könnte da auch einen langen Artikel zu schreiben. Aber für dich Katja: es gibt in einigen größeren Städten Post-COVID-Ambulanzen und Zentren für Fatigue. Da sollte es doch zumindest möglich sein, dass dein Sohn die Diagnose bekommt und damit hoffentlich den Rollstuhl. Ansonsten solltest du mit der Krankenkasse einmal selbst telefonieren und dich nicht auf die Kinderärztin verlassen. Ich musste auch die Erfahrung machen, dass einige Ärzte einen nicht ernst nehmen. Und dann hilft es nur, sich an einen anderen Arzt zu wenden. Aber all das kostet deinen Sohn natürlich auch unendlich viel Kraft, es ist eine frustrierende Situation.
Ich hoffe, ihr findet einen guten Arzt, der euch zumindest ernst nimmt. Mir hat es bisher nur geholfen, sehr auf meinen Körper zu hören und die Grenzen zu achten (Stichwort „Pacing“). Alles Gute an alle Betroffenen.
Man kann auch als Diagnose Muskelschwäche, Belastungsintoleranz oder POTS, wenn es vorliegt nehmen.
Mir wurde damals mit der gleichen Begründung kein Rollstuhl verschrieben, das ist eine Schande.
Wenige Wochen später konnte ich nicht Mal mehr sitzen.
Notfalls kann man sich auch einen gebrauchten über eBay selbst kaufen, aber natürlich bräuchte man eigentlich eine. elektrischen Rollstuhl.
Hallo, unsrer Tochter hat ihht sehr geholfen, haben uns das Gerät selbst für zu Hause gekauft. Seitdem ist sie fit, hatte aber nicht so ne krasse Fatigue, sondern immer nur Wochenweise. Aber seit ihht (und Darmsanierung) ist sie fit. Alles Gute euch.
Danke für das Teilen eures Schicksals! Diese Nachwirkung von Corona muss dringend mehr gesehen werden! Ich hatte es in einer vergleichsweisen milden Form – und auch „nur“ als Long Covid und nicht als Post Covid. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man nur verstanden wird von Menschen, die das selbe durchgemacht haben. Alle anderen schieben einen in die „du musst endlich mal wieder aktiv werden, dann wird das wieder“ Ecke. Bewegung, Aktivität – all das verschlimmert es und das verstehen die Menschen einfach nicht. Selbst meine Familie und meine engsten Freunde konnten nicht verstehen, was ich da durchmache. Ich hätte es wohl selbst nicht, wenn ich nicht täglich die Erfahrung gemacht hätte, dass der Körper nicht mehr kann, auch wenn der Kopf will. Ich denke ganz fest an euere Tochter und hoffe so sehr für euch, dass sie den Alltag bald wieder bewältigen können wird. Mir hat begleitend CBD Öl geholfen – das sollte auch schon für größere Kinder möglich sein. Alles, alles Gute für euch!
Heute in unserer Tageszeitung ein großer Artikel einer Ärztin, Wissenschaftlerin und Professorin aus Hagen, die schon vielen Post und Long Covid Patienten aus ganz Deutschland durch eine Magnesium-Sauerstoff-Therapie geholfen hat. Es geht da um die Wiederherstellung der Mikrozirkulation im Körper. Pro Sitzung 10-15€, ein Patient war nach 33 Sitzungen wieder vollständig hergestellt. Die Professorin heißt Elfriede Leninger-Follert und hat ihre Praxis in Hagen. Vielleicht hilft euch das. Habe den Artikel auch direkt einer Freundin geschickt, die seit fast einem Jahr durch Long Covid arbeitsunfähig ist. Wir drücken die Daumen!
Wie unterscheidet man hier, ob es Post Covid oder PostVac ist?
Alles Gute für das Kind!
Ob PostCovid oder Post Vac, da dürfte der zeitliche Zusammenhang ausschlaggebend sein. Das, was zuletzt vor Auftreten der Probleme / Verschlechterung stattgefunden hat. Abgesehen davon dürfte es aber keine große Rolle spielen, was genau es in dem Fall ausgelöst hat, denn das Krankheitsbild bleibt ja dasselbe und geimpft wird auch kaum noch. Aktuell geht die Gefahr fast ausschließlich von dem sich ungebremst durch die Bevölkerung rauschenden Virus aus
Danke, dass ihr Longcovid thematisiert und so wichtig ist, dass ihr darauf hinweist, dass es KEINE psychische Erkrankung ist und eine Psychosomatische Behandlung oder Einrichtung absolut fehltherapiert.
Wenn möglich nehmt Kontakt auf zu „Bildung aber Sicher“, Bettina Grande, NichtGenesenKids.
Ich leide selbst seit Juli 2021 an Longcovid und bin seit dem erwerbsunfähigen. Unser Familienleben hat sich komplett verändert. Ich bin zum Glück nicht mehr bettlägerig. Mit http://www.notrecovered.org mache ich mich mit vielen weiteren Betroffenen international dafür stark, dass es endlich adäquate Forschung gibt.
Alles Gute..
Somatische und psychische Beschwerden treten häufig simultan auf, bzw. Bedingen schwere somatische Beschränkungen häufig Depressionen.
Menschen mit Krebserkrankungen, schweren Autoimmunerkrankungen und allgemein stark einschränkende chronische Erkrankungen entwickeln auch psychische Erkrankungen.
Beides muss behandelt werden! Das ein chronisches Erschöpfungssyndrom mit fast dauerhafter Bettlägerigkeit sich nicht auf die Psyche schlägt halte ich für unsinnig.
Die Therapie der Grunderkrankung muss im Vordergrund stehen aber die psychischen Begleiterkrankungen bedürfen auch einer Behandlung!
Ich glaube, du hast da was falsch verstanden. Natürlich gibt es Auswirkungen auf die Psyche, aber man wird von vielen in die Ecke „der Auslöser ist die Psyche“ gesteckt – und das ist fatal, denn eine Depression zB wird mit Aktivierung behandelt, was einen Menschen mit ME/CFS im wahrsten Sinne des Wortes umbringen kann! Deshalb ist die Unterscheidung der Grunderkrankung so wichtig.
Danke👍🙏 … genauso ist es nämlich (leider).
Danke für das Teilen und viel Kraft euch 🤍
Hallo meine Liebe. Ich höre zwar raus, dass es dir vor allem um Aufklärung geht, trotzdem möchte ich dir einen Tipp geben. Ich bin Heilpraktikerin und Post Covid ist einer der Schwerpunkte in meiner Praxis. Daher möchte ich euch ans Herz legen: Sucht euch einen Heilpraktiker, dem ihr vertraut und der sich mit Post Covid auskennt. Am besten einen, der orthomolekular (mit Vitaminen und Nährstoffen) arbeitet. Bei der Behandlung von Post Covid hat die Naturheilkunde so viel mehr zu bieten, als die Schulmedizin. Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass es deiner Tochter ganz bald wieder besser geht!
Müsste dieser Kommentar nicht als WERBUNG gekennzeichnet werden? Hat schon ein gewisses Geschmäckle, die Not anderer direkt für eigene Zwecke ausnutzen zu wollen….
Den muss ich mich anschließen. Mal ganz davon abgesehen , dass sich Erkrankungen etc. selten alleine mit Ernährung und Vitaminen aber schon gar nicht mit Globuli und Co. angehen lassen, ist dies wirklich fast schon schamlose Eigenwerbung. Zudem finde ich es immer wahnsinnig respektlos, wenn suggeriert wird, dass jeder nur seine Ernährung umstellen muss, einmal Handauflegen und schon sei alles „geheilt“.
Ich wünsche der Familie alles Gute und viel Durchhaltevermögen.
Respektlos ist es allerdings auch, die Arbeit von Heilpraktiker*innen als Handauflegen abzutun und auf Globuli/Homöopathie zu reduzieren. Von Ernährungsumstellung war ebenfalls keine Rede. Orthomolekulare Medizin ist schon was anderes als einfach ein paar Vitamine einzunehmen.
Sie sagt ja nicht „kommt zu mir, nur ich habe die Lösung“. Es ist in der Tat so, dass es schulmedizinisch so gut wie keine Therapieansätze gibt, in der Alternativmedizin aber sehr wohl. Und mit teilweise sehr guten Erfolgen. Habe ich am eigenen Leib erlebt.
Ja klar, es ist bestimmt ganz uneigennützig gemeint, auf sein eigenes Gewerbe zu verweisen und dann überteuerte Vitamin Präparate oder Behandlungen mit fraglichem Nutzen zu verkaufen…
Und dass es schulmedizinisch möglicherweise keine Therapieansätze gibt liegt daran, dass dort evidenzbasiert gearbeitet wird. Also nicht „ich glaube…“ sondern „ich habe Beweise für…“. Glauben kann man vieles, aber dadurch hilft es noch lange nicht!
Guten Tag C.S.,
es gut mir sehr Leid, dass mein Post wie Werbung rüber kam, auch wenn ich nicht verstehe, warum ich eine solche Werbung machen sollte. Immerhin gehe ich nicht davon aus, dass die Autorin in meinem Einzugsgebiet lebt.
Ich hatte lediglich erwähnt, dass ich Heilpraktikerin bin, um klar zu machen, dass ich Erfahrungen mit meiner Aussage habe.
Ich möchte hier Niemanden von der Naturheilkunde überzeugen, sondern wollte nur darauf hinweisen, dass es auch da noch Möglichkeiten gibt.
Was hat das denn mit „Not andere für eigene Zwecke ausnutzen“ zu tun?
Wenn sie darauf spezialisiert ist und tatsächlich helfen kann, wäre es doch unterlassene Hilfeleistung das nicht anzubieten. Außerdem fordert sie nicht mal dazu auf, bei ihr zu buchen, sondern spricht lediglich an, dass es in der Naturheilkunde weitere Möglichkeiten gibt.
Als ich 17 war, war ich für ca ein halbes/dreiviertel Jahr in einer ähnlichen Situation, man nannte es damals FatigueSyndrom, bei mir ausgelöst durch das Pfeiffersche Drüsenfieber. Auch für meine Eltern war es keine einfache Zeit, vor allem auch das Gefühl von Ärzten und Schule komplett im Stich gelassen zu werden. Damals war das ja noch viel weniger bekannt…
Was hat geholfen? Letztlich einfach die Zeit und zusätzlich Nahrungsmittelergänzung (auch hier: alles musste selbst recherchiert und auch bezahlt werden). Ich habe mich wieder aufrappeln und meinen Lebensweg gehen können, doch bis heute bin ich eher etwas anfällig was das Immunsystem angeht, und meine Kraftreserven sind vielleicht nicht die größten. Aber damit kann ich gut umgehen und ich möchte den betroffenen Mut machen nicht aufzugeben!