Krebs in der Schwangerschaft: Wer darf überleben, das Baby oder ich?

Ihr Lieben, das hier ist die Geschichte von Allegra. Sie ist 31 Jahre alt und im Februar 2021 wurde bei ihr das Burkitt Lymphom mit leukämischer Ausschwemmung in Stadium 4 diagnostiziert. Damals war sie im vierten Monat schwanger, also standen sie und ihr Partner vor der schweren Entscheidung, ob sie mit lebenwichtigen Medikamenten für Allegra warten oder die Schwangerschaft abbrechen. Sie erzählt davon, um aufzuklären. Sie möchte Menschen ermutigen, auf ihren Körper zu hören, denn „der sagt einem, wenn etwas nicht stimmt.“ Leider musste sie selbst erfahren, wie wichtig es ist, auf Untersuchungen zu bestehen und sich nicht abwimmeln lassen, auch wenn einem niemand glaubt.

Liebe Allegra, wie hast du von deinem Krebs erfahren, beschreib gern den Moment der Diagnose und die Gefühle in dir.

Das hat lange gedauert. Ich hatte in den ersten Wochen meiner Schwangerschaft schon extreme Probleme mit Müdigkeit und Trägheit. Circa um Weihnachten 2020 kamen seltsame Schmerzen im linken Bein und dem Rücken hinzu. An Silvester kam ich vor Schmerzen nicht mehr aus dem Bett. Schlafen war nicht möglich.

Die Schmerzen wurden in den Wochen danach immer schlimmer, sodass selbst kleine Spaziergänge nicht mehr machbar waren. Ich konnte nur noch auf dem Sessel sitzen, weder liegen noch stehen – zehn Tage und zehn Nächte schlaflos. Nach mehreren Besuchen bei diversen Ärzten, Notaufnahme, Physiotherapeut und sogar Heilpraktikerin wussten wir nicht mehr weiter. Am finalen Tag habe ich wortwörtlich das Haus zusammen geschrien und mein Freund rief den Krankenwagen.

Zwei Krankenhäuser und einige Wochen später, wurden Krebszellen in meinem Rückenmark und eine 10 cm große Raumforderung in meinem Becken gefunden. Ich ließ mich in Absprache mit dem Chefarzt in die Uniklinik Bonn überweisen. Dort wurde ich zwei Tage komplett auf den Kopf gestellt – zum Glück. Die Diagnose lautete: Burkitt Lymphom (Lymphdrüsenkrebs, gehört zur Gruppe der Non Hodgkin) in Stadium 4 mit leukämischer Ausschwemmung. Mein komplettes Skelett und sämtliche Organe waren befallen.

Meine Schmerzen hatten also einen Ursprung! Die Lymphome haben mir die Nerven im Bein abgedrückt und mir die Schmerzen verursacht. Eine Zeit lang konnte ich auch nicht laufen und musste mich im Rollstuhl fortbewegen. In meinem Kopf war ein großes Schwannom, das das Gleiche getan hat. Dadurch ist meine rechte Gesichtshälfte gelähmt. Die Chemotherapie fing sofort am nächsten Tag an, da es schon kurz vor 12 war. Mein Leben war von jetzt auf gleich nicht mehr so wie früher!

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert?

Als Erstes habe ich meinen Freund angerufen. Er war zwar sehr geschockt, doch eigentlich hatten wir schon mit einer Krebsdiagnose gerechnet. Dass etwas nicht stimmt, wussten wir. Danach rief ich meine Mutter an. Sie ist aus allen Wolken gefallen. Die beiden übernahmen die restlichen Angehörigen, da ich erst mal meine Ruhe haben wollte und die Nachricht selbst verdauen musste. Meinen Freundeskreis habe ich dann nach und nach informiert. Jeder war schockiert und bot uns seine Hilfe an, wenn wir sie brauchen.

Das hat uns wirklich sehr geholfen und geschmeichelt. Ich muss sagen, dass man in solchen Zeiten feststellt, wer wirklich für einen da ist und wer nicht. So sind leider bestehende Freundschaften (zumindest dachten wir, es wären welche) in die Brüche gegangen, dafür haben sich alte Freunde, mit denen wir lange keinen Kontakt hatten, wieder gemeldet und uns zur Seite gestanden.

Was waren deine Gedanken, als die Nachricht gesackt war?

Es hat sehr lange gedauert bis die Nachricht wirklich gesackt war. Ich habe mich so gut es ging auf die Aussagen der Ärzte verlassen, da ich bis dato von dieser Form des Krebs keine Ahnung hatte. Ungefähr die ersten beiden Chemozyklen habe ich mich fast gar nicht belesen o.ä. und habe einfach alles gemacht und über mich ergehen lassen.

Meine Sorgen zu jeder Sekunde waren allerdings – Was ist mit unserem Kind? Geht es ihm gut? Was können wir tun? Ich will noch nicht sterben! Ich habe ständig um Untersuchungen und Ultraschall gebeten, da ich solche Angst hatte, dass dem Kleinen etwas passiert.

Welche Untersuchungen warteten auf dich, welche (Fehl)diagnose wurde gestellt?

In der ganzen Zeit habe ich unzählige MRTs, Ultraschall-Untersuchungen, Knochenmarkpunktionen, Blutabnahmen und was weiß ich noch über mich ergehen lassen. Es gab keine wirklichen Fehldiagnosen. Eher Mutmaßungen. Zu Anfang war eine Schwangerschaftsthrombose im Verdacht. Dann eine Borreliose. Dann wurde ein Bandscheibenvorfall gefunden, der des Rätsels Lösung sein sollte.

Ich glaube ein Stück weit waren die Ärzte mit meinen Schilderungen überfordert und wussten nicht weiter. Ganz zu Anfang bekam ich gesagt: „Die Schmerzen sind jetzt da, da müssen Sie mit leben!“. In solchen Momenten fühlt man sich auf den Arm genommen. Wer ist denn schon zum Spaß ständig beim Arzt?

Hattest du in dieser Zeit „Kontakt“ zu deinem Baby, hast mit ihm geredet, den Bauch gestreichelt, ihm Fragen gestellt? War das ein „Wir müssen da jetzt gemeinsam durch“?

Ich hatte immer die Hand auf meinem Bauch. Auch nachts. Damit hatte ich das Gefühl, ihm meine Hand zu reichen und ihm Nähe zu geben. Innerlich habe ich ihm gesagt, dass wir das alles schaffen und er keine Angst haben muss. Das war leider ein Irrtum.

Wann war klar, dass ein Schwangerschaftsabbruch hermüsste?

Im Laufe der ersten Chemotherapie haben wir viele Gespräche mit den Ärzten geführt. Eine wirkliche Einschätzung konnte und wollte erst mal niemand geben. Somit haben wir abgewartet. Meine behandelnden Onkologen haben zu jeder Zeit Rücksprache mit der Gynäkologie gehalten.

Irgendwann wurde mir dann zu einem Schwangerschaftsabbruch geraten. Ich konnte durch die Schwangerschaft behandlungsrelevante Mittel nicht bekommen. Da mein Krebs so weit fortgeschritten war, waren diese überlebensnotwendig für mich.

Welche Gedanken gingen euch durch den Kopf?

Wieso haben wir so ein Pech? Gibt es keinen anderen Weg? Was passiert, wenn wir die Chemo abbrechen und ich versuche, bis zur Geburt durchzuhalten? Leidet unser Sohn jetzt schon? Wie sehr ist er schon beeinträchtigt?

Wie reagierte dein Partner?

Natürlich war er furchtbar traurig und am Boden zerstört. Er hat jedoch von Anfang an gesagt, dass, wenn der Tag der Tage kommt, mein Leben im Vordergrund steht. Auch wenn die Entscheidung hart und schlimm ist.

„Lieber versuchen, ein Leben zu retten, anstatt am Ende beide zu verlieren“ – Das waren seine Worte. Und es wäre wahrscheinlich auch das Zweite eingetreten, wenn wir nichts unternommen hätten.

War es eine Das Baby-oder-ich-Entscheidung? Wie kamt ihr zu dem Schluss, zu dem ihr dann gekommen seid?

Nein, die erste Chemotherapie wurde und musste unabhängig von der Schwangerschaft gegeben werden. Das Mittel, das zu dem Zeitpunkt noch nicht verabreicht wurde, hätte dem Kleinen definitiv geschadet und die Fruchtblase angegriffen. Deshalb wurde es erst mal weggelassen.

Die Ultraschalluntersuchungen haben jedoch gezeigt, dass Größe und Gewicht schwer beeinträchtigt waren. Ich habe mit den Ärzten wirklich alles abgewogen, viel mit meinem Freund und meiner Familie gesprochen. Man ist in dieser Situation so überfordert, dass man sich ein Stück weit auf die Aussagen der Ärzte verlassen muss.

Wie hast du den Weg zum Abbruch wahrgenommen?

Die Klinik war auf dem Gelände der Uniklinik. Ich wurde mit einem Transport von der Onkologie dorthin gebracht. In dem Moment wurde ich das erste Mal richtig nervös und habe angefangen zu realisieren, was da passiert. Meine Ärzte waren in der Zeit wirklich toll. Trotz der Coronalage haben sie es möglich gemacht, dass mein Freund mit mir in die Klinik kommen konnte und so lange bleiben durfte, bis ich entlassen wurde.

Ich war erst alleine da und hatte etwas Angst. Die Schwestern waren alle sehr lieb und freundlich. Mein Freund kam ein paar Stunden später. Wir hatten ein großes Zimmer für uns allein. Mir ist eine sehr große Last von den Schultern gefallen als er endlich da war, da ich große Angst vor dem bevorstehenden Eingriff hatte.

Wie war das Gefühl dann währenddessen?

Ich dachte zu Anfang, dass ein operativer Eingriff möglich wäre und ich somit nicht viel mitbekommen muss. Leider war das nicht so. Ein Bauchschnitt hätte mich gesundheitlich ein paar Wochen nach hinten geworfen und die zweite Chemotherapie hätte aufgeschoben werden müssen, was in dem Krebsstadium hätte tödlich sein können. Somit musste ich unseren Sohn Oskar, so sollte er heißen, auf normalem Wege zu Welt bringen.

Ich habe abends Tabletten bekommen, die die Schwangerschaft abbrechen sollten. Ca. 24 Stunden später habe ich die erste Tablette bekommen, um die Wehen einzuleiten. Diese wurde erst oral und später vaginal verabreicht.

Insgesamt habe ich ungefähr 15 Stunden in den Wehen gelegen. Es kam mir vor wie eine Ewigkeit. Das Warten hat uns verrückt gemacht. Nach der stillen Geburt wollten wir Oskar gern sehen. Er wurde in eine Decke gewickelt, in einen Korb mit Blumen gelegt und sah aus, als würde er friedlich schlafen.

Hat euch das als Paar näher zusammengebracht?

Ja, sehr sogar. Ich bin froh, dass er in dieser Zeit immer an meiner Seite war. Wir haben oft gehört, dass Paare schon allein an einer Krebsdiagnose scheitern. Es ist für mich auch ein Stück weit verständlich, da es wirklich schwere Phasen gibt. Aber da wollten wir nie dazu gehören.

Christian hat eine sehr ruhige und beruhigende Art – ich hingegen bin sehr temperamentvoll. Somit hat er es geschafft, mich immer auf den Boden der Tatsachen zurückzuholen und hatte Verständnis für all meine Launen in der Zeit. Ich bin sehr stolz auf ihn, denn das alles war für ihn genauso schlimm wie für mich. Er war und ist immer da, unterstützt mich, hilft wo er kann und hat ein sehr großes Herz.

Wie hilfreich/empfindsam waren Hebamme und Pflegepersonal/Ärzte?

Alle waren toll. Den meisten konnte man Ihr Mitgefühl für unsere Situation sogar ansehen. Sie waren für alle Anliegen und Fragen offen, haben uns zur Seite gestanden und getan, was sie konnten. Wichtig war mir zu jeder Zeit die 100%ige Ehrlichkeit.

Du sagst: „Ohne den Kleinen hätte ich wahrscheinlich nicht überlebt und verdanke ihm somit mein Leben“ Inwiefern ist das so?

Aufgrund des diagnostizierten Bandscheibenvorfalls, wäre ich, wenn ich nicht schwanger gewesen und nicht auf so viele Untersuchungen bestanden hätte, sicher mit einer Dosis Schmerzmittel nach Hause geschickt worden. Dann wäre es zu spät gewesen.

Wie lang ist das her?

Diagnose und Schwangerschaftsabbruch waren im Februar/März 2021.

Welche Rolle spielt der Kleine noch in eurem Alltag?

Eine große Rolle. Für uns war er da und präsent, hat viel auf sich genommen, um seiner Mama das Leben zu retten. Es war so unfair, dass beides zeitgleich passieren musste und da haben wir noch sehr dran zu knabbern.

Wie trauert/gedenkt ihr?

Die Hebammen haben uns eine Karte mit seinen Daten erstellt. Dort sind auch seine kleinen Fußabdrücke drauf. Die hängt gerahmt bei uns im Schlafzimmer. Wir haben beide ein Foto von ihm auf unseren Handys. Das sehen wir uns an, wenn uns danach ist. Und das darüber Sprechen hilft uns sehr. Nächstes Jahr möchten wir noch einen kleinen Baum o.ä. im Garten pflanzen, der für sein Andenken stehen soll.

Wie geht es für euch nun weiter?

Das Wichtigste ist erst mal wieder, vollständig gesund zu werden und so fit zu sein, dass ich wieder arbeiten gehen kann und einen normalen Alltag habe. Zurzeit habe ich regelmäßige Termine zur Physiotherapie und Logopädie um meine Lähmungen in den Griff zu bekommen. Sonst versuchen wir alle Tage so normal wie nur möglich zu gestalten. Coronabedingt bin ich viel daheim, da mein Immunsystem noch zu schwach ist und eine Ansteckung sehr gefährlich ist.

Was macht deine Gesundheit?

Ich bin in regelmäßigen Abständen zur Blutkontrolle, Knochenmarkpunktionen und CTs in der Klinik. Zurzeit ist kein aktives Tumorgewebe zu sehen und wir hoffen sehr, dass es so bleibt. Auch hoffen wir, dass es das war und nichts mehr zurückkommen wird!

Hast du den Wunsch, weitere Kinder zu bekommen?

Im Moment nicht. Wir beide haben große Angst, dass ich nochmal krank werden könnte, da Schwangerschaft und Krebs zur gleichen Zeit aufgetreten sind. Bedeutet nicht, dass beides zusammenhängt, aber wir verknüpfen es damit. Und wer weiß, ob die Schwangerschaftshormone nicht eine Auswirkung auf meine Zellen hatten. Erfahren werden wir es leider niemals. Wir haben aber über Adoption gesprochen. Vielleicht ist das in der Zukunft eine Option für uns.