Hilfe für Mütter mit Krebs: Zwischen Chemo und Kinderzimmer

Ihr Lieben, Charlotte Arnold bekam in der zehnten woche ihrer Schwangerschaft die Diagnose Brustkrebs. Die Chemo begann in der Schwangerschaft und wurde nach der Geburt ihrer Tochter fortgesetzt. Es folgte noch eine Bestrahlung. Für die frischgebackene Mama und die gesamte Familie war das eine riesige Herausforderung. Trotz der vielen Hilfen von Familie und Freunden hatte, dachte sie, das muss auch anders gehen, besser. Krebskranke Mütter müssten umfassender unterstützt werden! Und so entstand die Idee für die Gründung des Vereins Pro Mater Sano.

Liebe Charlotte, mit deinem Verein Pro Mater Sano bietest du Hilfen für krebskranke Mütter mit Babys oder Kleinkindern. Was läuft bei ihnen anders als bei anderen Erkrankten?

Mamas mit Kleinkindern und Babys haben es besonders schwer mit einer Krebserkrankung, da sie aufgrund ihres jungen Alters in der Regel keine finanziellen Rücklagen schaffen konnten. Hinzu kommt, dass die „Care Arbeit“ in den Familien heutzutage immer noch fast vollständig von den Frauen abgedeckt wird – häufig kommt ein ganzes Familiensystem zum Erliegen, wenn die Mutter schwer krank wird. Wenn dann die finanziellen Mittel fehlen, leiden Mütter und Kinder umso mehr, nicht nur physisch, sondern auch psychisch.

Leider werden die jungen Frauen von den Sozialversicherungsträgern häufig allein gelassen; es fehlt an finanzieller, sozialer und bedarfsgerechter seelsorgerischer Unterstützung für die noch am Anfang ihres Lebens stehenden Frauen. Spezielle Angebote für diese Patientinnen-Gruppe gibt es kaum. Diesem – auch systemischen – Problem hat sich unser Verein angenommen und sich auf die Bedürfnisse an Krebs erkrankter Mütter mit Babys/Kleinkindern spezialisiert.

Dein Engagement für diese gute Sache erwuchs aus einer eigenen Betroffenheit, richtig?

Ja, das ist richtig. Ich selbst bin im Juni 2017 an Brustkrebs erkrankt. Die Diagnose habe ich erhalten, als ich mit meiner Tochter in der 10. Woche schwanger war. Nachdem ich mich für mein Baby und gleichzeitig für die Therapie entschieden hatte, bekam ich die gesamte Schwangerschaft über eine Chemotherapie.

Nach Entbindung meiner Tochter im Dezember 2017 ging die Chemo weiter, gefolgt von der Bestrahlung. Das war eine sehr herausfordernde und kraftraubende Zeit. Ich war immer noch krank, hatte aber zusätzlich ein kleines Kind zu versorgen. Eine Haushaltshilfe wurde mir leider nur für einen sehr begrenzten Zeitraum genehmigt und die Hilfe hat bei Weitem nicht das abgedeckt, was ich tatsächlich gebraucht hätte.

Trotz der Tatsache, dass ich – wofür ich sehr dankbar bin – viel Unterstützung von meiner Familie und meinen Freunden hatte, dachte ich immer, das muss auch anders gehen… krebskranke Mütter müssen besser und umfassender unterstützt werden! So ist die Idee für den Verein entstanden.

Wie erinnerst du den Moment der Diagnose?

Das war ein Schock für die gesamte Familie. Wir konnten es einfach nicht fassen; zum einen, weil ich erst 31 Jahre alt war und zum anderen, weil ich schwanger war. Auch noch, als mir die Haare abrasiert wurden, konnte ich das alles nicht glauben und war daher lange Zeit unendlich traurig. Aber dann irgendwann schaltet der Kopf um auf Kampfmodus. Ich wollte einfach nur gesund werden und versuchen, wieder „ein ganz normales Leben zu führen“. Natürlich hatte ich auch Angst – Angst um mich und um das ungeborene Baby. Aber auch damit habe ich mit der Zeit gelernt, umzugehen.

Wie erinnerst du die Zeit der Behandlung?

Die Chemotherapie war sehr kräftezehrend. Nachdem ich aber akzeptiert hatte, dass ich krank bin, habe ich die Therapie als meine Aufgabe wahrgenommen. Ich habe dann immer zu meinem Umfeld gesagt, dass die Therapie quasi mein „neuer Job“ sei. Ich hatte ein Ziel vor Augen und wollte dafür kämpfen.

Meine Familie und meine Freunde haben mir in dieser schweren Zeit zur Seite gestanden. Ich bin heute immer noch dankbar für die großartige Hilfe meiner Familie und meiner Freunde während und nach der Zeit der Therapie. Wir sind dadurch alle enger aneinandergerückt. Und natürlich bin ich unendlich dankbar, dass ich trotz Chemotherapie eine gesunde Tochter zur Welt bringen durfte.

Wo sahst du die größte Herausforderung – körperlich oder seelisch?

Sowohl als auch. Ich war körperlich häufig nicht mal in der Lage die Wäsche vom Keller bis in die 3. Etage zu bringen. Gleichzeitig wurde ich auch permanent begleitet von einer unterschwelligen Angst, die dieser Krebs auf einmal in den Kopf gesetzt hat. Hier ist es wichtig, dass man sowohl für den Körper als auch für den Geist etwas entgegensetzen kann. Sofern es irgendwie geht, sollte man körperlich aktiv bleiben. Zudem hat es mir geholfen, mit einer Psycho-Onkologin über die Angst zu sprechen. Die mentale Kraft für einen Heilungsprozess ist nicht zu unterschätzen. Daher denke ich, dass man der seelischen Therapie genauso viel Beachtung schenken sollte wie der körperlichen.

Wenn du dich zehn Jahre zurückdenkst. Hättest du jemals gedacht, wo du heut stehen würdest?

Natürlich hätte ich nicht gedacht, dass ich (so jung) an Krebs erkranken werde – und schon gar nicht während der Schwangerschaft. Obwohl sich unsere Familie schon einmal mit dieser Krankheit auseinandersetzen musste, als meine Mutter mit Mitte 40 an Brustkrebs erkrankte, dachte ich tief im Inneren, dass unsere Familie ein weiteres Mal „verschont bleiben“ wird. Aber natürlich hat jeder Schicksalsschlag auch etwas Gutes: ich bin glücklich, dass ich mit meinen engsten Vertrauten den Verein auf die Beine stellen durfte. Wir haben so tolle und engagierte Frauen in unserem Team, die sich tagtäglich für krebskranke Mütter einsetzen. Ich glaube, wir wären heute alle nicht so eng verbunden, hätte es die Krebserkrankung nicht gegeben.

Es kostet mit Sicherheit auch Kraft, sich täglich mit Schicksalsgeschichten zu beschäftigen. Gibt es dir aber auch Kraft? Inwiefern?

Ja, ich muss zugeben, dass mir einige Schicksale total unter die Haut gehen und mich tagelang beschäftigen, traurig und wütend machen. Aber gleichzeitig können wir mit unserer Arbeit so vielen betroffenen Familien helfen. Wir merken, dass es einen enorm hohen Bedarf gibt an finanzieller, bedarfsgerechter seelsorgerischer und sozialrechtlicher Unterstützung. Hier gibt es noch Einiges zu tun, weil es u.a. immer noch keine flächendeckende Krebsberatung in Deutschland gibt.

Die meisten Betroffenen haben zudem nicht die Energie, sich durch den undurchsichtigen bürokratischen Sozialleistungs-Dschungel zu kämpfen. Hier stehen wir noch am Anfang, aber wir merken, dass wir schon jetzt Einiges bewegt haben. Wir spüren zudem die Dankbarkeit der Mamas, die sich auf „das Gesundwerden“ konzentrieren können, indem wir ihnen ein paar kleine Sorgen abnehmen. Das gibt uns Motivation und Kraft, weiterzumachen.

Da gründet man grad eine Familie und ist plötzlich mit so etwas Essentiellem wie einer Krebserkrankung konfrontiert. Als wäre das Leben mit Kind(ern) nicht schon kräftezehrend genug. Das Schicksal ist ein mieser Verräter, heißt es da schnell. Würdest du diesen Satz unterschreiben?

Im ersten Moment der Diagnose könnte wahrscheinlich jede betroffene Familie diesen Satz unterschreiben. Ich selbst war an vielen Tagen so traurig, weil ich einfach die Frage des „Warum?“ für mich nicht beantworten konnte. Aber dann habe ich erkannt, dass ich hierauf wohl keine Antwort bekommen werde und ich mein „Schicksal“ akzeptieren muss.

Heute würde ich diesen Satz nicht unterschreiben! Die Heilungschancen bspw. für Brustkrebs sind heutzutage sehr gut. Von diesem Gedanken getragen bin ich durch die Therapie gegangen und habe den Kampf gegen den Krebs aufgenommen. Ich fühle mich nicht verraten von meinem „Schicksal“: Ich habe durch die Erkrankung sehr viele Erkenntnisse für mein Leben gewonnen. Mir ist bewusst geworden, dass ich mein Leben so glücklich und achtsam wie möglich gestalten möchte. Sterben müssen wir alle – der Zeitpunkt ist zum Glück ungewiss. Das nimmt dem Thema Tod die Schwere und lässt mich zuversichtlich in die Zukunft blicken.

Wo liegt euer Hauptanliegen mit dem Verein? 

Wir wissen, dass es eine große Versorgungslücke für krebskranke Mamas mit Babys oder Kleinkindern gibt. Oft sind immense finanzielle Probleme eine „Begleiterscheinung“ der Erkrankung. Der Verein setzt sich für die individuellen Belange krebskranker Mütter mit Babys und Kleinkindern ein und hilft da, wo es Defizite gibt, sei es monetärer oder menschlicher Natur. Dabei bieten wir bundesweit unbürokratische und schnelle finanzielle Hilfen für betroffene Mütter, unterstützen u.a. auch im Rahmen von Antragstellungen und weiterführenden, krankheitsbezogenen Fragestellungen.

Ganz konkret finanzieren wir Dinge, die von der Krankenkasse oder anderen Kostenträgern nicht oder nur teilweise übernommen werden. Das kann eine Haushaltshilfe oder ein Babysitter sein, eine Massage oder Maßnahmen aus dem komplementärmedizinischen Bereich, ein therapeutisches Gerät, eine Perücke oder ein Sport- beziehungsweise Yoga-Kurs. Insbesondere Zuzahlungen zur Therapie, die sich eine Mama manchmal kaum oder gar nicht leisten kann, werden im Bedarfsfall übernommen.

Ich bin dankbar für die großartige Hilfe meiner Familie und meiner Freunde in der schwersten Zeit meines Lebens. Aber nicht jede Mutter kann auf ein enges soziales Netzwerk zurückgreifen. Wir möchten daher als helfender Wegbegleiter zur Seite stehen und dafür arbeiten wir mit Herzblut und einem hohen Engagement.

Welche langfristigen Ziele verfolgt ihr?

Langfristiges Ziel des Vereins ist die Förderung von onkologischen Rehabilitationsmaßnahmen bzw. eines Rehabilitationszentrums, in dem krebskranke Mütter und deren Babys/Kleinkinder liebevoll und bedarfsgerecht gestärkt werden. Die jungen Frauen und Mütter sollen hierdurch die nötige Lebensqualität und Lebensfreude wie auch die seelische und körperliche Stärke zur Bewältigung eines glücklichen Alltages zurückgewinnen.

Unter Berücksichtigung der individuellen krankheitsbedingten Anforderungen soll das Wohlergehen der gesamten Familie nachhaltig positiv beeinflusst werden… so steht es in unserer Satzung. Dieses Ziel haben wir uns gesetzt, weil es heute noch immer zu wenig Reha-Einrichtungen gibt, die krebskranke Mamas und deren Babys aufnehmen. Hieran muss sich dringend etwas ändern.

Welches Schicksal im Zusammenhang mit eurem Engagement hat dich zuletzt besonders berührt? 

Eine Mama ist im Alter von 34 Jahren gestorben und hat drei kleine Kinder zurückgelassen. Wenn ich daran denke, bekomme ich immer noch Gänsehaut. Sie hat immer zu mir gesagt, dass sie im Verein mitarbeiten wird, wenn sie wieder gesund ist. Sie wollte so gerne anderen betroffenen Müttern helfen. Und das hat sich schließlich auch getan: Sie hat uns in ihrem Testament bedacht und unserem Verein eine großartige Summe gespendet. An dem Tag, als uns das Testament zugestellt wurde, flossen einfach nur Tränen.

Was möchtest du betroffenen Müttern mit auf den Weg geben?

Ganz klar: Ihr seid nicht allein! Mir hat häufig einfach jemand gefehlt, die etwas Ähnliches durchlebt. Ich dachte oft, ich sei ganz allein damit. Aber ich merke durch unsere Arbeit immer mehr, dass viele – zu viele – junge Frauen an Krebs erkranken. Ich hätte mich damals sehr über Austauschmöglichkeiten wie bspw. bei Instagram gefreut oder auch über eine Anlaufstelle, wo man einfach mal ein paar Fragen loswerden kann. Betroffene Mamas dürfen mit ihren Sorgen – sei es über Instagram, E-Mail oder Telefon – auf uns zukommen und wir werden versuchen, möglichst schnell, bedarfsgerecht und unbürokratisch eine Lösung zu finden.

Was kann ihren Partnern und Kindern helfen? 

Reden hilft. Betroffene erzählen häufig, dass sie ihre Angehörigen schützen möchten und hören daher auf, über die Krankheit, die Angst und auch über den Tod zu sprechen. Aber die Angehörigen und so auch die Kinder, seien sie noch so klein, bekommen alles „hautnah“ mit. Die Kinder sorgen sich dann natürlich um Mama.

Daher sollte man die Krankheit – natürlich kindgerecht – auch mit den Kindern besprechen und erklären, was mit Mama gerade passiert. Hierfür gibt es ganz tolle Kinderbücher, in denen die Krebserkrankung, der chemobedingte Haarausfall und auch das Thema Tod altersgerecht vermittelt werden. Dazu gehören Mut im Hut: Mama hat Krebs, Wie ist das mit dem Krebs?: Behutsames Kinderbuch über Krankheit und Verlust, Jonathan das Hummelkind muss tapfer sein: Ein Mutmacher-Kinderbuch zum Vorlesen über eine tapfere kleine Hummel, die gemeinsam mit ihrer Familie eine schwere Zeit meistert (für Kinder ab 3 Jahren) oder Warum trägt Mama im Sommer eine Mütze: Familienalltag mit der Diagnose Brustkrebs (leider grad nicht verfügbar).

Dies ist meiner Meinung nach besonders wichtig, um den Kleinen auch ein Stück weit diese diffuse Angst zu nehmen. Denn eines ist klar, die Krankheit ist eine enorme psychische wie physische Belastung – für die gesamte Familie.

Der Verein Pro Mater Sano finanziert sich über Spenden. Jeder kleinste Betrag hilft. Die Bankverbindung für eine Überweisung lautet:

IBAN:       DE94 5206 9519 0000 0131 10
Bank:        Frankenberger Bank Raiffeisenbank eG
BIC:          GENODEF1FBK

Es ist aber auch möglich, per Paypal zu spenden