Glasknochenkrankheit: Ein rollstuhltaugliches Auto für Valentin

Ihr Lieben, als uns eine Kollegin ansprach, ob wir Freundinnen von ihr nicht helfen könnten, wurden wir natürlich hellhörig. Es ist doch schon erstaunlich, wie schwer es Eltern mit Kindern mit Behinderung oft gemacht wird, als hätten sie mit der Pflege ihres Kindes nicht schon genug zu tun. Diese Familie hier sammelt nun Spenden für ein rollstuhlgerechtes Auto, weil das sonst für sie nicht zu stemmen wäre.

Ihr Lieben, erzählt mal ganz kurz etwas zu eurer Regenbogen-Patchwork-Familie. Wer ihr seid, wer zu euch gehört. 

Moin, wir sind Agnieszka und Julia mit unserem Sonnenschein Valentin. Er wird diese Woche sechs Monate alt. Zu unserer Familie gehören noch unsere beiden großen Kinder (13 und 16) und unsere beiden Katzen 😉 

Vor welcher ganz besonders großen Herausforderung steht ihr nun gerade?

Valentin ist unser absolutes Wunschkind, trotzdem ist es eine sehr große Aufgabe, ihn großzukriegen. Durch seine Glasknochenkrankheit beschäftigt er uns sehr stark. 

Wann wurde die Diagnose gestellt und kannst du dich an deine eigenen Gefühle in dem Moment erinnern?

Als ich in der 30. Schwangerschaftswoche war, wurde festgestellt, dass etwas bei Valentin nicht in Ordnung ist. In dem Moment wurde uns gesagt, dass es im schlimmsten Fall die Glasknochenkrankheit sein kann. Als wir zu Hause waren und alles gegoogelt haben, was es zu dem Thema gibt, habe ich gefühlt, dass es die Glasknochenkrankheit wird. Ich weiß nicht, warum… ich hab es einfach geahnt in dem Moment, in der 35. Woche.

Wie war das dann, als das Ergebnis kam?

Als das Ergebnis kam; haben wir viel geweint; aber uns sofort informiert und andere Familien gefunden, denen wir viele Fragen stellen konnten und die uns eine große Hilfe waren. Noch heute, wenn ich etwas nicht weiß nach sechs Monaten, frage ich meine Bekannten, deren Kinder etwas älter sind und die vielleicht daher meine Fragen schnell beantworten können.

Valentin hat dann bereits im Mutterleib eine Stammzelltransplantation bekommen, wie geht das denn?

Von der Möglichkeit der Stammzelltransplantation hat uns Doktor Semler aus Köln berichtet. Das musste damals so schnell gehen, dass wir noch in der 35. Woche nach Schweden geflogen sind; damit Valentin noch im Bauch die Spritze mit den Stammzellen bekommen konnte. Er war das erste Baby, bei dem diese Behandlung gemacht wurde und dadurch war der Operationssaal so voll wie ein Kino. Zum Glück habe ich hinter der Sperre nicht viel sehen können.

Bei der Geburt sind eurem Kleinen zwölf Knochen gebrochen…. Wie konntet ihr ihm helfen?

Valentin wurde nach der Geburt an beiden Beinen verbunden. Weitere Brüche hatte er an den Rippen, aber die kann man ja bekannterweise nicht verbinden. Schlüsselbein und Arm waren schon verheilt.

Hattet ihr zu irgendeiner Zeit in der Klinik oder in Arztpraxen das Gefühl, komisch behandelt zu werden, weil Valentin eben zwei Mamas hat?

Valentin hat zwei Mamas und das ist gut so. Dazu stehen wir alle und Valentin wird auch so erzogen, dass das eine normale Konstellation ist heutzutage. Im Krankenhaus war das bisher kein Problem: Der Bereich „Vater“ wird konsequent durchgestrichen.

Wie geht´s den großen Geschwistern mit der Situation?

Die beiden Großen machen das sehr gut. So gut sie können. Jetzt mit sechs Monaten kann man mit Valentin natürlich auch schon viel mehr machen als noch mit sechs Wochen.

Wie würdet ihr seinen Charakter beschreiben… 

Er ist absolut schlau; auch wenn das natürlich jede Mutter von ihrem Kind behauptet 😀 Valentin hat schon sehr früh angefangen; Gegenstände mit den Augen zu verfolgen und zu fixieren. Wenn seine Arme nicht gebrochen sind (bisher sieben Armbrüche nach der Geburt) greift er sehr fixiert auch nach kleinen Dingen.

Valentin bekam Musik-Therapie und hat auch dort schon mit vier Monaten Keyboard gespielt mit den Füßen, Rassel gespielt mit Armen und Beinen und er kann sehr genau mitteilen, wenn er etwas nicht möchte oder auch wenn er etwas ganz speziell möchte. Unsere Musiktherapeutin wusste bei ihm ganz genau, welches Instrument er hören oder spielen wollte und welches er eben nicht mochte.

Valentin ist sehr ruhig und bedacht… und abgesehen von seiner Krankheit auch ein pflegeleichtes Kind, das sehr wissbegierig ist und überall dabei sein möchte. Und das darf er auch. Valentin war schon zweimal in Dänemark, war in Schweden zur Therapie und in Wien im Urlaub. Er darf einfach alles sehen, was er mag.

Wie tragt ihr euch selbst und gegenseitig durch die Zeit grad? Bei eurem Satz „Leider wachsen meine Knochen nicht wie meine Haare“ dachte ich gleich: bestimmt Humor. Stimmt das? Gibt es noch etwas?

Ja, wir sehen das alles sehr viel mit Humor. Natürlich gibt es auch Momente, in denen man einfach traurig ist und sich fragt, warum. Aber ich würde Valentin niemals eintauschen. Er ist einfach super drauf, sehr fröhlich und bei dem Lächeln, was er zeigt, kann man nur mitlachen.

Welche Knochen sind ihm nach der Geburt gebrochen und was macht das mit ihm und mit euch?

Nach der Geburt hatte Valentin bisher sieben Mal einen Arm gebrochen, einmal sogar beide gleichzeitig und einmal einen großen Oberschenkelbruch. Eventuell gab´s auch einen kleinen Unterschenkelbruch, aber der war nicht so extrem. Während der Brüche bekommt er Morphium, was ihn aber in seiner Entwicklung hindert. Das Abgewöhnen nach einer Woche Morphium ist sehr anstrengend und für Valentin einfach nicht schön. Und für uns natürlich auch nicht. Wenn ihm etwas bricht; verbinden wir es mit einem Verband und je nach Schwere fahren wir auch mal ins Krankenhaus. Aber die letzten Brüche haben wir selber verarztet. So spart man sich ein zusätzliches Röntgen. 

Du hast ja beruflich einen pädagogischen Hintergrund. Macht dir das euren Umgang mit Valentin und der Erkrankung schwerer oder leichter?

Ich denke, das macht keinen Unterschied. Oder vielleicht unbewusst schon, weil ich auch beruflich viel aus Intuition gemacht habe in den zehn Jahren meiner Erzieherinnenzeit  Und ich bin sehr froh, dass ich dass das Team meines Arbeitgebers Kinderzimmer uns so unterstützt. Die Eltern unserer Kita, die Kollegen und die Geschäftsführung haben sich bei uns gemeldet und haben auch Geld und konkrete Hilfe gespendet. Das ist großartig.

Wie sieht euer Alltag mit Valentin grad aus?

Der Alltag sieht aus wie in jeder anderen Familie auch: Zur Arbeit gehen, die Kinder gehen zur Schule. Am Nachmittag kommen Freunde oder es finden Hobbyangebote statt, wir gehen einkaufen oder besuchen Oma. Am Vormittag haben Valentin und ich zweimal die Woche Physiotherapie einmal die Woche Krabbelgruppe und in Zukunft auch zweimal die Woche Frühförderung. Die Musiktherapie ist leider vorbei, da diese über Spenden organisiert wurde und da nur zehn Stunden drin waren. Vielleicht haben wir irgendwann noch einmal die Chance, die Musiktherapie weiterzuführen. Sie hat wirklich geholfen und ganz viel Spaß gemacht.

Nun braucht Valentin demnächst auch einen Rollstuhl, weil seine Knochen ihn leider nicht tragen können… Für diesen Rollstuhl bräuchtet ihr auch ein neues Auto, für das ihr grad spenden sammelt. Wie kann man euch da unterstützen?

Valentins Knochen sind relativ fest für seine Krankheit, aber nicht standhaft genug, um ihn dauerhaft zu tragen. Seine Knochen sind auch krumm gewachsen, das liegt an der Krankheit. Und für den Transport – sowohl jetzt schon als auch später mit einem Rollstuhl – benötigen wir dringend ein größeres Auto.

Im Moment muss Valentin in einer Liegeschale transportiert werden, damit er sich nicht zu sehr einengt. Nur geht diese Liegeschale über die ganze Rückbank und so passen die großen Kinder nicht mehr ins Auto. Das ist unpraktisch, da wir beide in den Urlaub wollen 😉 Noch bis zum 12. Juni meinem Geburtstag läuft unsere Spendenaktion. Wir hoffen sehr, dass noch der eine oder andere die Möglichkeit hat, uns ein paar Euro zu spenden, damit wir das Ziel von 40.000 Euro erreichen können.