Genetischer Zwilling gesucht! Rosa braucht unsere Hilfe!

Liebe Ina, in den Osterferien hat deine achtjährige Tochter die Diagnose Myelodysplastisches Syndrom bekommen. Kannst du erklären, was das für Rosa bedeutet?

Wenn du Rosa selbst fragen würdest, dann würde sie dir vermutlich sagen, dass sie den ganzen Tag müde ist, aber dass es ihr ansonsten gut geht. Wenn du uns Eltern fragst, dann würden wir dir sagen, dass gerade ein harter Wettlauf begonnen hat und das wir ein großes Ziel vor Augen haben und das heißt LEBEN!

Vermutlich sind wir die Einzigen in unserer Welt, die sich mit Rosas Diagnose MDS nicht tiefer beschäftigt haben. Die einzig mögliche Therapie ist eine Knochenmarkstransplantation. Dies allein ist schon beängstigend genug, so dass wir dies nicht noch potenzieren wollen, indem wir durch Vertiefen der Diagnose unsere Ängste weiter schüren.

(Anmerkung von uns: Myelodysplastisches Syndrom, kurz MDS umfasst eine Reihe von Erkrankungen des Knochenmarks, bei denen zu wenig gesunde Blutzellen gebildet werden und die je nach Art in eine akute Leukämie übergehen können.)

Wie ging es Rosa vor der Diagnose?

Rosa war schlapp, müde und blass und hat leicht gefiebert. Wir dachten an einen Infekt und haben sie eine Woche Zuhause behalten, damit sie sich einfach in Ruhe auskurieren kann.

Warum seid ihr ins Krankenhaus?

Die Osterferien standen vor der Tür und weil sich weder Müdigkeit noch Blassheit gaben, ist Rosas Papa mit ihr zur Sicherheit noch einmal zum Arzt, um Blut abnehmen zu lassen, damit wir unbesorgt in die Ferien hätten starten können. So der Plan.

Abends erreichte mich auf einer Probe (mein Mann und ich sind beide Musiker) der Anruf des Arztes. Er sagte, dass Rosas Blutwerte so dramatisch niedrig seien, dass wir im Krankenhaus vorstellig werden sollten. Wir sind dann noch in der gleichen Nacht statt in die Ferien ins Krankenhaus und somit in einen neuen Lebensabschnitt gefahren.

Kannst du beschreiben, wie ihr euch gefühlt habt, als die Ärzte euch die Diagnose sagten?

Unsere Welt stand still. Wobei wir auf die endgültige Diagnose weitere 10 Tage warten mussten, aber der begründete Verdacht stand ja bereits im Raum und wurde dann nur noch einmal bestätigt.

Wie geht es mit Rosa weiter?

Du fragst, wie es mit Rosa weitergeht. Sie wird geliebt, wir gehen jeden Schritt gemeinsam und zwar einen nach dem anderen. Unser Alltag hat sich verändert: Rosa darf erst einmal nicht mehr in die Schule. Sie musste einige Untersuchungen über sich ergehen lassen: zweimalige Knochenmarksentnahme und ihr wurde ein Browiak gelegt. Das haben wir ihr so erklärt: „Das ist wie ein großer Strohhalm, damit die Medizin schneller geschlürft werden kann.“

Wie kann Rosa geholfen werden?

Wir sind auf der Suche nach Rosas genetischem Zwilling. Wir müssen einen geeigneten Spender finden, der zu Rosa passt. Zum Glück müssen wir das nicht alleine schaffen. Es gibt Dateien, in denen man sich ganz leicht mittels Wangenabstrich typisieren lassen kann. Der DKMS verschickt solche Testkits kostenfrei.

Um Rosas Leben retten zu können, müssen wir diesen einen Spender finden. Deshalb suchen wir Menschen, die bereit sind, sich typisieren zu lassen.

Was für ein Kind ist Rosa?

Vorhin habe ich geschrieben, dass sich unser Alltag geändert hat, aber eines hat sich nicht verändert: unser Kind. Rosa ist ein ungewöhnlich aufgeschlossenes und fröhliches Mädchen. Sie ist unfassbar emphatisch und ihre größte Begabung liegt darin, Herzen zu öffnen.

So begegnet sie jedem Menschen unbefangen und mit gleicher Freundlichkeit. Sie ist unfassbar kreativ, sie liebt alles rund um Dinosaurier und das alte Rom. Es ist schwierig, etwas über die eigenen Kinder zu schreiben, ohne dass es zu pathetisch klingt, aber so viel sei gesagt: sie ist zu 100% geliebt und dass sie diese Gewissheit hat, merkt man ihr in jedem Moment an.

Wie geht es ihr und euch ganz aktuell?

Rosa ist sehr müde, aber um einen Arzt zu zitieren: „Ich habe selten ein Kind erlebt, das so gut mitmacht.“ Und wir machen auch bestmöglich mit. Wir richten uns ein in unserem neuen Leben, knüpfen neue Kontakte zu anderen betroffenen Familien, lernen behandelnde Menschen kennen und schätzen. Wir wissen, dass ein sehr anstrengender Weg vor uns liegt, aber wir haben das große Ziel immer vor Augen: LEBEN!

Was ist deine Bitte an alle, die diesen Bericht hier lesen? 

Unterstützt uns, indem ihr euch bei der DKMS typisieren lasst. Wenn dies nicht möglich ist, teilt gern unsere Geschichte und animiert andere damit, sich typisieren zu lassen.