Frühkindliche Ess-Störung: Mama Peggy erzählt, wie es Paul heute geht

Viele Monate sind ins Land gegangen, heute möchte ich Euch erzählen, wie es Paul geht. Vor fast genau einem Jahr gab es hier ein Interview mit mir, Peggy, über die Essstörung meines fünfjährigen Sohnes. Damals aß er nur bestimmte Brotsorten, Pudding, Äpfel und Bananen. (HIER das erste Interview zu der Essstörung) Voller Hoffnung gingen wir damals nach Graz in eine Klinik, die auf frühkindliche Essstörungen spezialisiert ist.

Wir verließen die Klinik mit wenig Erfolgen. Ich bin daraufhin in ein tiefes Loch gefallen, um mich abzulenken, habe ich mich in die Arbeit gestürzt. 2019 war nicht mein Jahr, es hat mir alles sehr stark zusetzt, ich habe mich selbst, meine Ehe und meine Freunde stark vernachlässigt.

Anfang Januar 2020 habe ich beschlossen, dass nun Schluss ist mit diesen Selbstzweifeln und Selbstvorwürfen. Ich habe eine Kur für Till, den kleinen Bruder von Paul, und mich beantragt, um unsere Bindung zu stärken. Till musste schon immer viel zurück stecken. Paul hat so viel Energie gesaugt, da blieb oft zu wenig für Till übrig. Wegen Corona musste die Kur nun ausfallen, aber wir holen das ganz sicher nach.

Wie geht es Paul? Aktuell recht gut. Seine Blutwerte werden alle sechs Monate im SPZ kontrolliert, zuletzt war „nur„ der Vitamin D- Wert sehr niedrig, er bekommt weiterhin Movicol.

Paul wächst zu einem schlauen, selbstbewussten Jungen heran und freut sich unheimlich auf die Schule. Er interessiert sich sehr für Zahlen und Buchstaben. Er geht regelmäßig zur Ergo und Logopädie. Bei der Ergo liegt gerade der Fokus auf Vorschularbeit.

Die Esstherapie machen wir seit Graz nicht mehr, einfach um den Fokus nicht mehr aufs Essen zu lenken. In der Logopädie macht er verschiedene Übung, um seine Mundmuskulatur zu stärken. Seine Zungenmuskulatur ist schwach, es fällt ihm schwer zu schnalzen oder aus einem Strohhalm zu trinken bzw. diesen nur zwischen Zunge und Gaumen festzuhalten. Die Logopädin meinte, dadurch das Paul nur bestimmte Konsistenzen an Nahrungsmitteln isst, ist die Zungenmuskulatur nicht so gut ausgebildet.

Sein Würgereflex ist weiterhin sterk vorverlagert, was die Erklärung dafür ist, dass er viel eher würgen muss als manch anderer, wenn er sich zum Beispiel nur verschluckt oder hustet. Ich bin so unendlich dankbar dafür das Paul so tolle, engagierte Therapeutinnen hat, die Mädels machen ein tollen Job und Paul geht nach knapp drei Jahren immer noch gerne hin. Ich denke, wir wären heute nicht da wo wir aktuell sind, gerade in Bezug auf Sensorik. Das Anfassen verschiedener Konsistenzen, von schleimigen, weichen Materialien machen Paul jetzt fast schon Freude.

Trotz der Therapie in Graz hat sich in Bezug aufs Essen nicht viel getan. In der Kita isst er nach wie vor nur trockenes Brot, zu den Obstpausen Apfel oder Banane. 

Zum Frühstück isst er nur Dinkeltoast mit Schoko Aufstrich. Mittags tauscht Toast mit Knäckebrot oder Filinchen. Dazu gibt es meist Banane oder Apfel. Wir haben uns eine Heißluft Popcorn Maschine angeschafft, so dass er auch oft eine Schüssel Popcorn (naturbelassen/zuckerfrei) zu Mittag isst. Ansonsten gäbe es alternativ noch Laugenstange oder Dinkelstangen. Er mag auch die ganze Bandbreite der „frechen Freunde“. Als Corona anfing, habe ich in der Drogerie alle Tüten davon leer gekauft. Ich hatte tatsächlich Angst, dass wir ein Problem mit der Nahrungsversorgung bei Paul bekommen könnten….

Zum Abendessen isst er meist einen Schokopudding. Dieser Pudding ist auch das Einzige, was er mit dem Löffel isst. Es gibt noch einen anderen Schokopudding aus dem Biomarkt, den er auch gerne mag, aber diesen isst er nur gedippt mit Dinkelstangen, niemals mit dem Löffel. Dazu gibt es Knäckebrot, wenn er gut drauf ist, mit Erdbeermarmelade – aber da muss es auch eine ganz bestimmte Sorte sein.

Manchmal experimentiert Paul auch, letztens zum „Kaffee“ wollte er Apfelmus, weil sein Bruder das gegessen hat. Würde ich das zum Thema machen, würde er das neue Lebensmittel sofort ablehnen. Deshalb ist es wichtig, so eine Seltenheit nicht zu kommentieren. Er wollte Zimt und Zucker dazu, ich habe ihn machen lassen. Das hat ihm so gut geschmeckt, dass er vier Schüsseln gegessen hat.

Ich bin mir zu 1000% sicher, das Paul an der seltenen Krankheit SED (selektive Essstörung) leidet. Leider sind die Forschungen dazu in Deutschland noch nicht so weit, im englischsprachigen Raum sieht das anders aus, dort ist SED seit 2013 eine anerkannte Krankheit.

Ich möchte über diese Krankheit aufklären und so für den Umgang mit Betroffenen sensibilisieren. Denn: Viele Betroffene ziehen sich später ziemlich aus dem Sozialen Leben zurück. Sie haben keine Freude daran, mit Freunden essen zu gehen. Sie wollen nicht mit ihrem Partner kochen, nicht auf Geschäftsessen gehen. Das alles ist ein Graus für sie und so grenzen sie sich aus.

SED- Erkrankte werden zurückgewiesen, belächelt, nicht ernst genommen und das empfinden sie als noch viel schlimmer als die Sache an sich. Ich möchte, dass (Kinder-) Ärzte darin geschult werden, dass sich Betroffene oder deren Eltern wahrgenommen fühlen und nicht mit Aussagen wie „das verwächst sich“ oder „ach, das ist doch nur eine Phase“ abgestempelt werden.

Ich versuche Paul zu helfen, in dem ich mich mit seiner Störung auseinander setze und unsere Freude und Familie seine Krankheit verstehen. Ich will, dass er sich sicher, akzeptiert und angenommen fühlt.

Ich bin bei meiner Recherche auf einen englischen Psychologen aufmerksam geworden, der sich auf diese Störung spezialisiert hat. Der Psychologe geht nicht von einer Essstörung aus, so wie sie bei Anorexie oder Bulimie vorliegt, sondern er verfolgt den Ansatz, dass es sich bei dieser Störung um eine Form der Phobie / Angst vorm unbekannten-Essen handelt.

Das könnte Sinn ergeben, weil es bei dieser Essstörung ja nicht darum geht, dass man eine verzerrte Wahrnehmung seines eigenen Körpers hat (was bei Anorexie und Bulimie ja zentral ist), sondern der Körper leitet eine Abwehrreaktion gegen das Essen ein, weil hier eine Fehleinschätzung dahingehend erfolgt, dass unser Unterbewusstsein das Essen als unsicher einstuft und daher ablehnt. 

Wichtig ist mir noch zu sagen, dass SED-Betroffene nicht in die Enge getrieben werden wollen. Aussagen wie „Ach, probiere doch mal“ oder „Das ist soo lecker“ setzt sie enorm unter Druck. Denn es ist nicht eine Frage des Wollens, sondern des Könnens. Viele Betroffene können nicht „sichere Lebensmittel“ weder riechen, anfassen, probieren, schmecken, kauen oder unmöglich schlucken. Sie empfinden Angst, bekommen Schweißausbrüche, bekommen Panik, müssen würgen oder sich gar übergeben.  

Es zerreißt mich innerlich, dass Paul so empfindet.  Als seine Mutter möchte ich ihm seinen Weg so einfach wie möglich gestalten und ihn immer unterstützen. Ich weiß, er wird nie ein Gourmet-Koch werden, aber vielleicht schaffen wir es, dass er mit seiner Störung selbstbewusst und gut in unserer Gesellschaft leben kann.