Epilepsie: Ein Hund soll Lottas Leben leichter machen

Ihr Lieben, die kleine Lotta hat schon fast ihr ganzes Leben lang Epilepsie. Eine gemeine Krankheit, die einen normalen Alltag unmöglich macht, denn Lotta ist unter ständiger Beobachtung. Damit das Mädchen etwas selbstständiger werden kann und darf, soll ein spezieller Hund in die Familie kommen. Darüber haben wir mit Mutter Juli gesprochen.

Liebe Juli, Deine Tochter hat Epilepsie. Wann sind die ersten Anfälle aufgetreten und wie schnell hattet ihr eine Diagnose? 

Wir waren 2017 auf einer Mutter-Kind-Kur, damals war Lotta 2,5 Jahre alt. Wir fingen uns dort alle einen heftigen Magen-Darm-Infekt mit Fieber ein. Im Zuge dessen hatte Lotta einen Fieberkrampf im Auto.

Wir kannten all das bereits durch ihren großen Bruder, der ebenfalls seit seinem dritten Lebensjahr an Epilepsie erkrankt ist.  Leider war dieser erste Fieber initiierte Krampf nur der Startschuss für Lotta.
Mit drei Jahren wurde Lotta dann medikamentös eingestellt. 

Wie geht es Lotta heute?

Man muss dazu sagen, dass Lotta sich wahnsinnig schlecht einstellen ließ. Der Professor in der Uniklinik Göttingen war auch ratlos. Wir haben 10 verschiedene Medikamente durchprobiert, jetzt endlich scheint sie gut eingestellt zu sein.
Allerdings haben auch diese Medikamente einen Haken: Lotta darf sie nicht für immer einnehmen, denn die Wahrscheinlichkeit von Missbildungen am Fötus bei einer Schwangerschaft sind zu hoch. Generell ist das Justieren der Medikamente immer schwer. Kinder wachsen, werden schwerer und schon wirkt das, was bis eben noch so perfekt schien, nicht mehr . 

Lotta geht es trotz der Anfälle gut. Sie ist ein freundliches, höfliches ,aufgewecktes und freches Mädchen. Ihr Hirn hat jedoch relativ großen Schaden durch die vielen Anfälle bekommen..

Was heißt das für ihr Gehirn?

Lotta ist vergleichbar mit einer älteren Dame im Anfangsstadium einer Demenz. Sie vergisst unglaublich viel – Namen, Personen und auch schon bereits Erlerntes. Dies ist auch mitunter der Grund dafür, dass Lotta zum Halbjahr zurück in die erste Klasse versetzt wurde. 

Desweiteren hat Lotta nicht nur die bekannteren großen Grand Mal Anfälle, sondern auch viele kleine Absencen. Bei diesen ist sie für wenige Sekunden komplett “ ausgestellt „. Sie hört nichts, sieht ihre Umgebung schwarz und sie nimmt in dieser Zeit absolut nichts wahr. Man kann nicht vorstellen, dass das für die schulische Laufbahn nicht gerade einfach ist…

Inwieweit schränken die Anfälle Lottas Alltag noch ein?

Motorisch ist Lotta anderen Kindern in ihrem Alter deutlich hinterher. Erst jetzt, mit 8 Jahren, kann sie Rad fahren – und das auch nur so mittelmäßig und sehr unsicher. 

Schwimmen kann Lotta, aber man darf sie nie aus den Augen lassen. Mal mit Freunden ins Schwimmbad gehen ist undenkbar. Ob sie generell mal mit Freunden alleine abhängen kann, wird davon abhängen, wie es ihr an Teenie geht und wie die Freunde sie unterstützen und notfalls auch richtig reagieren können.

Wie geht Lotta mit der Krankheit um? 

Lotta ist tapfer. Sie weiß um ihre Gesundheit. Sie gibt auf sich Acht. Sie weiß, dass sie bei Strobolicht wegsehen bzw, die Augen schließen muss, dass „hächeln“ bei ihr ein Indokator ist. Sie ist genügsam, aber oft kommt auch eine Traurigkeit über ihren Sonderstatus durch.

Du hast gesagt, dass sie dadurch auch manchmal zum Außenseiter wird. Wie und wann ist das so? 

Als Lotta eingeschult wurde, ging dies nur mit einem ambulanten Intensivpflegedienst. Lotta hatte so häufig Anfälle, dass Lehrer und Schulpersonal dies nicht hätten leisten können. 

Diese Zeit mit dem Pflegedienst war für Lotta ganz schrecklich, denn sie war dann eben „sichtbar anders“ als die anderen Kinder. Lotta wurde von Mitschülern gehänselt und als „eklig krank“ betitelt. 
Lotta hat es zudem gehasst, immer begleitet und beobachtet zu sein. Alles was sie an Schabernack machen wollte, wurde ja immer gesehen und an mich weiter getragen. 

Nun bekommt ihr bald einen speziellen Hund für Lotta. Was für ein Hund ist das und wie hilft er Lotta im Alltag? 

Lotta soll einen Hund bekommen, der dazu ausgebildet wird, zu alarmieren, wenn Lotta einen Anfall hat und demjenigen, der dann bei Lotta verbleibt, die Medikamententasche mit dem Notfallmedikament zu bringen.

Lotta dürfte durch diesen Hund dann auch mal alleine in den Garten oder aufs Trampolin, könnte sich mal zurückziehen und wäre nicht ständig unter Beobachtung. Bisher ist alles nur mit Begleitung erlaubt. 

Nun braucht ihr für den Hund finanzieller Unterstützung. Erzähl mal für was genau.

Der Hund kostet selbstverständlich viel Geld. Beim Züchter muss man die reguläre Gebühr zahlen, dazu kommt nun bei unserem Hund noch eine spezielle Ausbildung aus. Er muss ja auf Lotta eingespielt sein, soll aber auch ein Familienhund sein. Seine Spezial-Effekte zu lernen und zu trainieren kostet mehrere tausend Euro.

Was wünscht du dir für Lottas Zukunft? 

Ich wünsche ihr von Herzen, dass das Leben Lotta einfach mal leichter fällt. Sie muss bisher immer kämpfen und das ist schwer mit anzusehen.  Sie kämpft in ständigen Therapien, in der Schule und im Alltag. Ich wünsche ihr so, dass der Untermieter Epilepsie sich irgendwann gänzlich verabschiedet.

Wer die kleine tapfere Lotta jetzt unterstützen möchte, kann dies hier tun. Die Familie freut sich über jeden Euro, der in die Spendenkasse kommt. HIER nochmal der Link zu Gofundme