Zwillinge mit Cerebralparese: So geht es Stephanies Kindern heute

Ihr Lieben, die Zwillingsjungs von Stephanie haben eine Cerebralparese, das ist eine Bewegungsstörung, deren Ursache in einer Schädigung des Gehirns durch eine mangelnde Sauerstoffversorgung liegt. Eine Cerebralparese kann sich in ganz unterschiedlichen Symptomen äußern. In diesem Fall haben die Zwillinge eine Muskelhypertonie in unterschiedlicher Intensität – d.h. eine hohe Spannung, vor allem in den Beinen, auch die Arme und Hände sind betroffen.

Im Juni 2021 haben wir mit Stephanie über ihre Kinder gesprochen, damals war noch nicht klar, ob die Jungs jemals würden laufen können (HIER ist er Link zum Interview von damals). Wir wollten gerne wissen, wie es der Familie geht und haben einfach mal nachgefragt!

Liebe Stephanie, unser letztes Interview ist 2,5 Jahre her. Damals war noch nicht klar, wie eure Zwillinge sich aufgrund der Cerebralparese motorisch entwickeln werden. Erzähl uns doch mal, wie der aktuelle Stand ist. 

Unglaublich, wie schnell die letzten 2,5 Jahre vergangen sind. Die Zwillinge haben beide, trotz ihrer unterschiedlichen Voraussetzungen, tolle Fortschritte gemacht. Einer der beiden läuft inzwischen kürzere Strecken frei. Die ersten freien Schritte waren für ihn unfassbare Glücksmomente (für uns natürlich auch, die ganze Familie hat gejubelt).

Für ihn hat sich durch die Aufrichtung und das Laufen eine neue Welt erschlossen und einen „positiven Dominoeffekt“ ausgelöst. Er kann jetzt leichte Sachen wie ein Kuscheltier oder ein kleines Auto von einem Ort zum anderen tragen, liebt es, mit uns den Tisch zu decken, und kann auch im Kindergarten viel leichter am Spiel mit seinen Freunden teilnehmen. 

Sein Bruder hat auch einen „großen Schritt“ nach vorne gemacht. Er kann inzwischen ein paar Schritte an einer Hand laufen, ist beim Gehen an zwei Händen viel stabiler geworden und kann ein paar Sekunden frei stehen. Er ist auf dem besten Weg, in den kommenden 1,5 Jahren das Laufen zu lernen, das wünscht er sich sehr.

Und wie sieht es kognitiv aus?

Bis jetzt sieht es so aus, als wären die beiden kognitiv gesund. Wir merken an der einen oder anderen Stelle natürlich schon, dass sie von ihrer Entwicklung her nicht so weit sind wie andere Kinder in ihrem Alter. Sie sind aber auch deutlich früher (30. Woche) auf die Welt gekommen und brauchen womöglich mehr Zeit, um alles aufzuholen. Ob das so sein wird oder nicht, da sind wir ganz entspannt. Wir sind einfach dankbar über die tolle Entwicklung, die sie bisher gemacht haben.

Worüber wir uns mit am meisten freuen, ist ihr Sprachvermögen. Sie erzählen oft den ganzen Tag mit großer Leidenschaft. Wir haben da alle zusammen oft viel zu lachen. Die Sprache scheint für die beiden auch eine Plattform zu sein, über die sie sich nicht nur ausdrücken können, sondern vielleicht auch ein Stückweit ihre fehlenden motorischen Fähigkeiten kompensieren.

Nun wird ja auch die Schule langsam ein Thema. Habt ihr euch schon entscheiden, auf welche Schule sie gehen werden?

Puh, diese Frage bereitet uns viel Kopfzerbrechen. Es ist schon kein leichtes Thema bei unserem größeren Sohn, der keine Einschränkungen hat. Wir möchten beide Jungs zunächst gerne für ein Jahr zurückstellen lassen. Ein Jahr mehr Zeit zu haben, wäre für die Zwillinge sehr wertvoll, vor allem um eine geplante OP, die damit verbundene Reha und weitere Trainings noch wahrnehmen zu können.

Das Entscheidende dabei ist für uns, den Jungs noch vor der Schule die Möglichkeit zu geben, ins Laufen zu kommen bzw. das frisch gelernte Laufen zu festigen, und stabiler zu werden. Das wird ihnen, so hoffen wir, viel mehr Selbständigkeit und Selbstbewusstsein geben und auch ihre Teilhabe in der Schule erleichtern. Wir starten hier gerade den Prozess, der mit der Rückstellung einhergeht, und werden dabei glücklicherweise von unseren behandelnden Ärzten, der Kita sowie Schulleitung sehr unterstützt. Wir hoffen sehr, dass es klappt.

Und um auf deine Frage zurückzukommen, auf welche Schule sie gehen werden: Das wissen wir zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht sicher. Wir gehen davon aus, dass beide mit einem sogenannten Schulbegleiter eine „normale“ Grundschule besuchen können. Wir sind gerade dabei, uns verschiedene Schulen und Schulformen anzuschauen. Die Zwillinge sind beide sehr unterschiedlich, auch in der Art und Weise, wie sie Dinge aufnehmen und lernen. Und so schauen wir für jeden von ihnen individuell und entscheiden dann.

Du hast eben eine geplante OP und eine Reha angesprochen…

Ja, wir planen für einen der beiden Zwillinge Ende des Jahres eine Operation an den Faszien, bei der die Verkürzungen der Muskulatur verlängert werden. Dadurch soll u.a. die Dehnbarkeit und das Gangbild verbessert werden. Daran schließt sich dann eine mehrwöchige ambulante Reha an. Die Entscheidung für diese Operation haben wir uns nicht leicht gemacht und sind schon etwas aufgeregt vor diesem Eingriff. 

Für unseren zweiten Zwilling startet im Januar 2024 ein Reha-Konzept in Köln, auf das wir uns schon sehr freuen. Wir kennen einige Familien, die das mit ihren Kindern schon durchlaufen haben und sehr viel Positives berichten. Wir hoffen, dass er durch dieses Programm noch mehr an Muskelkraft gewinnt und dadurch noch mehr Stabilität und Mobilität erreichen kann. Dieses Konzept ist für seinen Bruder dann zu einem späteren Zeitpunkt auch geplant. Bis zur Einschulung wollen wir schließlich mit beiden möglichst noch eine weitere Reha durchlaufen, denn mit dem Schulbeginn wird das sehr viel schwerer werden.

Beim letzten Interview hast du erzählt, dass euer größter Sohn gerade eingeschult wurde. Wie geht es ihm?

Unserem großen Sohn geht es gut. Er ist mittlerweile gut in der Schule angekommen und liebt es Sport zu machen und mit seinen Freunden Zeit zu verbringen. In den letzten Jahren hat er durch unsere besondere Situation und die Einschulung mitten in der Corona-Zeit einiges durchgemacht. Wir sind in dieser Zeit aber auch noch enger zusammengewachsen. Es klingt wahrscheinlich komisch, wenn man das als Mutter sagt, aber er hat das alles großartig gemeistert und ist ein unglaublich toller großer Bruder. Ich könnte mir vorstellen, dass er durch die Einschränkungen seiner Brüder noch einmal mehr „gereift“ ist. Er geht ganz offen und selbstbewusst mit der Behinderung seiner Geschwister um.

Manchmal kuscheln wir abends oder sitzen zu zweit auf dem Sofa und erzählen. Das sind dann Gelegenheiten, in denen nach einem kunterbunten Alltag Zeit ist, um in Ruhe zu erzählen. In so einem Moment sagte er letztens zu mir: „Mama, weißt du, wovon ich manchmal träume? Ich möchte mit meinen Brüdern einfach rennen und fangen spielen. Ich wünschte sie könnten genauso laufen wie die anderen Kinder. Und ich frage mich, warum das alles uns als Familie passiert ist?“

Das zerreißt einen natürlich innerlich, da haben sich alle Schleusen geöffnet. Ich habe ihn im ersten Moment einfach nur fest in den Arm genommen und mich gefragt, wie ich meinem Sohn diesen viel zu schweren Rucksack abnehmen kann. Wir werden ihm das nie ganz abnehmen können, versuchen aber alles dafür zu tun, damit er ihn möglichst leicht tragen kann und auch im Alltag nicht zu kurz kommt.

Wie geht es dir? Vor drei Jahren bist du beruflich ausgestiegen, um mehr für die Zwillinge da zu sein.

Ich bin beruflich noch nicht wieder eingestiegen. Es ist für mich nach wie vor die richtige Entscheidung, bei den Kindern zu sein und sie so lange, wie es wichtig ist, auf ihrem Weg zu begleiten. Die Therapien, Rehas und jetzt die OP, aber auch das Kümmern um die Pflege, Hilfsmittel, Planungen, Anträge etc., all diese Themen nehmen sehr viel Zeit in Anspruch.

Natürlich gibt es immer wieder Phasen, in denen ich sehr damit hadere und unzufrieden bin, nicht, wie die meisten Frauen um mich herum, arbeiten zu können. Daran hat sich nichts geändert. In manchen Gesprächen bin ich als Mutter, die zu Hause ist, inzwischen auch gewissermaßen in der Outgroup. 

Es ist, abgesehen von der Einseitigkeit der Inhalte, letztendlich auch das Gefühl, diese Entscheidung eigentlich nicht frei treffen zu können. Ich versuche das Positive zu sehen, sehe es für mich als eine längere Pause, und schließlich ist es auch nicht selbstverständlich, dass es finanziell bei uns so funktioniert. Vor einiger Zeit hat sich über ein Elternnetzwerk, dem wir angehören, aber auch die Gelegenheit ergeben, dass ich mich in einem kleinen Rahmen ehrenamtlich engagiere. Das tut sehr gut.

Oh, kannst du dazu mehr erzählen?

Die „gemischte Tüte” ist ein regionales Elternnetzwerk, in dem sich dank der beiden Gründerinnen viele Eltern gefunden haben, die Kinder mit einer seltenen Erkrankung und/oder Behinderung haben. 
Bevor wir vor knapp zwei Jahren auf die „gemischte Tüte“ aufmerksam wurden, waren wir gefühlt eine von sehr wenigen Familien mit einem Kind, das eine Behinderung hat. Wir waren dann schon überrascht zu sehen, wie viele Familien sich in einer ähnlichen Situation befinden.

Zu wissen, wir sind nicht alleine, trägt uns durch so manche schwierige Situation und unseren Alltag. Es ist ein Stückweit heilsam und hilft sehr, mit den Familien verbunden zu sein, die genau verstehen und nachvollziehen können, was die verschiedenen einzelnen Themen, die mit der Behinderung einhergehen, bedeuten. Angefangen bei den Emotionen, die wir mit der Diagnose durchlebten über den Austausch eigener Erfahrungen zu Therapien, Rehas, Hilfsmittel etc. bis hin zu den komplexen Fragestellungen rund um das Thema Pflege.

Was sind gerade eure Wünsche für die Zukunft?

Wir wünschen unseren Jungs bis zur Einschulung, dass sie noch viele Erfolgserlebnisse haben und möchten sie dabei unterstützen ihre Einschränkungen ein Stück weit anzunehmen, um selbstbewusst und selbstbestimmt in die Schule gehen zu können.