Ihr Lieben, heute ist der 5. Mai, der 5p-minus-Awareness-Day. Aus diesem Anlass erzählt uns heute unsere Leserin Anika Slawinski von ihrem Leben im Ausland mit ihren vier Kindern, von denen eines mit einer Behinderung lebt. Danke dafür, liebe Anika!
Wie gut, dass ich einen Mann habe, für den immer alle Gläser halb voll sind! Denn ohne seinen ungebrochenen Optimismus und seinen Mut wäre unsere Familie vielleicht vor Jahren zerbrochen.
5p-minus-Syndrom-Awareness-Tage
Vom 1. bis 15. Mai sind die internationalen 5p-minus-Syndrom-Awareness-Tage und ich möchte euch erzählen, wie wir es geschafft haben, trotz behinderter Tochter so glücklich wie möglich weiterzuleben. Und selbst wenn ihr jetzt denkt, das ist nicht euer Thema und ihr habt dazu keinen Bezug: Bitte ich euch, gebt mir eine Chance!
Denn es ist „Awareness Week“, das heißt, ich möchte euch auf unsere kleine Minderheit von Familien aufmerksam machen, die ein wesentlich komplizierteres Leben haben als andere und die sich trotzdem tapfer durchs Leben kämpfen. Ich möchte euer Bewusstsein für Familien mit behinderten Familienangehörigen schärfen.
Wir bekamen 2004 nach unseren ersten beiden Töchtern ein drittes Kind – Leilani –, welches sich in den ersten Tagen anhörte wie ein kleines Kätzchen. Es entwickelte sich sehr auffällig.
Katzenschrei-Syndrom: Unser 3. Kind kam mit Behinderung zur Welt
Nach vier Monaten der Unsicherheit bekamen wir die Diagnose, dass sie das Katzenschrei-Syndrom („Criduchat-Syndrom“) hat, das auch 5p-minus-Syndrom genannt wird. Am Chromosomenpaar 5 fehlt einem Chromosom ein Stück Erbinformation am kurzen oberen ,,Arm“. Das bedeutet, dass sich alle Kinder, die diese Besonderheit haben (es betrifft eine von 50.000 Geburten) verzögert entwickeln, geistig beeinträchtigt sind und nie ohne fremde Hilfe werden leben können.
Wumms! Diese Diagnose bedeutete, dass unser Leben nie wieder so verlaufen würde wie geplant. Sie haute uns um und wir waren unendlich traurig. Aber mein Mann hat uns dann aus dem Tief herausgeholt. Er hat zwei Tage lang geweint, aber am dritten Tag stand er auf und sagte: „Wir können den Gendefekt nicht reparieren, aber wir müssen jetzt alles tun, um Leilani die bestmögliche Hilfe zu geben, sich zu entwickeln und hoffen, dass sie trotzdem glücklich wird. Denn das ist schließlich das Wichtigste. Deshalb mussten und wollten wir auch für unsere anderen beiden Kinder so normal wie nur möglich weiterleben. Sie sollten durch die Behinderung ihrer Schwester nicht leiden, Nachteile haben oder unglücklich werden.
„Wir versuchten, normal zu leben“
Und so versuchten wir, normal zu leben, wurden aber immer wieder daran erinnert, dass ein Leben mit einem behinderten Kind eben nicht mehr normal ist. Viele Therapietermine, schlaflose Nächte, in dauernd weinendes Kind wegen chronischer Verstopfung… Und unser Sozialleben war auch stark heruntergefahren, da Leilani im Krabbelalter alles abräumte, was sie erreichen konnte, nicht vor Treppen anhielt und nur unser eigenes Haus ,,Leilani-safe“ war.
Trotzdem bekamen wir bewusst noch ein viertes Kind, was sich auf Leilani absolut positiv auswirkte. Ihr kleiner Bruder puschte sie von unten und sie ist so glücklich, ihn möglichst oft um sich zu haben.
Jobs, Kinder, Haushalt: Die Kraft ließ nach
Trotzdem ließ unsere Kraft irgendwann nach und wir waren ordentlich am Limit. Mein Mann hatte beruflich sehr lange Arbeitstage und viele z.T. mehrwöchige Dienstreisen. Ich arbeitete von zu Hause als selbstständige Designerin und nähte als ,,Die Taschendiebin“-Taschen und Accessoires für Mütter und Kinder, ging mit Leilani zu etlichen Therapie-Terminen, saß ständig in meinem Mama-Taxi, um die anderen Kinder von A nach B zu fahren, plus Haushalt.
Die Großeltern wohnten weit entfernt in anderen Städten und waren noch berufstätig, so dass sie keine alltägliche Routine mit Leilani lernen konnten und es dadurch schnell zu überfordernden Situationen mit dem behinderten Enkelkind kam, was sie auch sehr traurig machte. Mein Mann und ich stritten öfter und keiner gönnte dem anderen mal eine Stunde ,,nur Zeit für sich“.
Unsere Lösung gegen die ständige Überforderung und Überbelastung kam plötzlich und war eine Auslandsentsendung für die Firma meines Mannes nach Shanghai in China. Wir zogen 2011 einfach alle zusammen nach Shanghai, unsere Kinder waren 12, 10 , 6 (Leilani) und 2 Jahre alt.
Auswandern nach China – mit der ganzen Familie
Dadurch, dass wir in China eine Ayi (chin.Tante = Maid/Nanny), einen Gärtner und einen Fahrer hatten, wurde uns Zeit geschenkt. Ich musste mich nicht mehr um Haushalt, Kochen und Einkaufen kümmern und meinem Mann wurden die Gartenarbeit und kleine Reparaturen am Haus abgenommen, an die er sich sonst nach Feierabend zu Hause noch machte.
Außerdem konnte er auf der einstündigen Fahrt zur Arbeit arbeiten oder entspannen. Und unsere Ayi konnte auf Leilani und ihren Bruder aufpassen und wir sind mal wieder als Paar rausgekommen und konnten neue Freundschaften aufbauen. Zudem gibt es in Shanghai eine kleine internationale Schule für Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Der Betreuungsschlüssel ist aufgrund der niedrigeren Lohnkosten viel besser als in Deutschland.
Unsere Tochter hatte sich schnell an Englisch gewöhnt, sowieso war sie sehr schnell dreisprachig nonverbal – heißt: sie versteht Deutsch, Englisch und Chinesisch.
Von China nach Thailand
Wir waren zehn Jahre in Shanghai bis 2021. Nun ist unsere nächste Station Thailand. Ich weiß natürlich, dass diese Lösung – ein ,Expat-Leben“ – nicht für jede Familie mit behindertem Kind möglich ist. Und der Preis, den man bezahlt, ist ja auch, dass man Familie und alte Freunde in Deutschland selten sieht.
Aber gerade weil das nicht die Option für alle sein kann habe ich eine Bitte: Seid ihr eine Ayi (Tante) und Hilfe für Familien mit besonderen Kindern. Guckt, ob ihr sie entlasten könnt. Mal einen Kuchen vorbeibringen, mal im Garten helfen oder den Einkauf miterledigen könnt. Und vor allen Dingen, das hätte zumindest mir gutgetan, sprecht sie auch gern auf dem Spielplatz an statt nur wortlos zu gucken und euch wegzudrehen. Kinder haben da weniger Hemmungen und fragen oft, was Leilani hat, bzw. warum sie so komisch aussieht und nicht sprechen kann. Deshalb habe ich ein Kinderbuch über Leilani geschrieben.
Für mehr Verständnis zwischen Familien mit und ohne Behinderung
Es heißt „Meine kleine große Schwester macht die Welt so bunt“ und ist im Verlag edition riedenburg erschienen. Es erzählt aus der Sicht ihres jüngeren Bruders Liron, was an ihr anders ist und wie es für ihn ist, sie als Schwester zu haben. Zum Mitmachen gibt es einen Rituale-Teil und ein Chromosomen-Ausmalbild. Erbmaterial, sowie Gendefekte werden kindgerecht anschaulich erklärt.
Ich möchte mit dem Buch möglichst viele Familien erreichen, die wenig Berührungspunkte mit behinderten Menschen haben. Viele haben Angst und Unsicherheiten im Umgang mit Menschen mit Behinderung. Das ist sehr schade, aber verständlich. Ich hoffe, dass mein Buch dem etwas entgegenwirken kann. Kinder sollten Sozialkompetenz lernen und verstehen, was ein genetischer Defekt ist und dass es etwas Natürliches ist, dem man auch natürlich begegnen kann.
Leilani ist mittlerweile fast achtzehn Jahre alt und eine junge (noch etwas pubertäre) Frau geworden. Sie ist zu 99 Prozent fröhlich und glücklich und wir lieben sie alle sehr! Danke, dass ihr euch unsere Geschichte angehört habt.
17 comments
Guten Tag,
in Ihrem Artikel wird berichet von: “eine kleine internationale Schule für Kinder mit besonderen Bedürfnissen“ in Shanghai. Können Sie mir sagen, wie diese heißt?
Wir habe ein Kind mit Trisomie21 und überlegen, nach China zu ziehen.
Danke.
ich finde ja sehr interessant wenn menschen ohne behinderte kinder darüber urteilen wie es für familien MIT behinderten kindern ist. woher soll man das bitte wissen?!
ih habe selbst kein behindertes kind, von daher nehme ich mir da nicht raus darüber zu urteilen. allerdings habe ich schon viele familien aufgrund meines berufes erlebt ( und da auch hinter die kulissen schauen und hören durfte) weiß ich das es tatsächlich alles einfach nicht so „einfach“ wie mit gesunden kindern ist. die werden selbstständiger und größer und irgendwann erwachsen. die brauchen keine dauerhafte bzw. lebenslange zB besondere pflege, kein angepasstes verhalten ihnen gegenüber, kein angepasstes wohnen… und nicht in jeder stadt gibt es gut erreichbar die ganzen behinderten einrichtungen. und wenn die kinder größer sind und zb ins wohnheim sollen weil die eltern am ende ihrer kräfte, krank sind oder ihre träume erfüllen wollen, ist das oft sehr schwer und mit langen wartezeiten verbunden.
dazu gibt es ja die unterschiedlichsten behinderungen die jeden dieser menschen unterschiedlich sein lassen. da kann man nicht mit allen alles unternehmen oder machen. mit anderen aber schon. aber das lässt sich nicht pauschal sagen. und hilfe hat man oft auch nicht so viel das man dann seine träumen verwirklichen kann weil einfach soviel mehr zeit und energie rund um das thema behinderung, inklusion, betreuung, krieg mit krankenkassen usw usf drauf geht. oder wenn die kinder betreut sind ist man selbst arbeiten.
familien mit behinderten kindern HABEN eine höhere belastung.
das heißt natürlich nicht das sie sich ihr leben positiv und so schön wie möglich gestalten können aber es ist einfach mit mehr hürden gespickt….
Hey ihr Lieben!
Vorerst ein großes Lob an die Familie und Danke für den Beitrag. Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, ganz viel Liebe und Kraft!ich finde es klasse, wie sehr ihr als Paar und Familie über Euch hinausgewachsen und nicht daran zerbrochen seid!Und, vielen Dank für das Buch!☆
Aaaber noch ein paar Worte zur Löwenmutti!Bist Du heute vllt mit dem falschen Fuß aufgestanden!? Ich mein‘,kann ja sein-menschlich also;)Denn ansonsten kann ich mir deine unsympathische Schreibweise so früh am Morgen nicht erklären..Wo war denn überhaupt die Rede von, dass „normale“ Kinder die oder jene Unterstützung etc. nicht bräuchten!? Es geht Heute einfach um die Sensibilisierung dieses Gendefekts und um gewisse Einzelheiten aus dem Leben derjenigen, die ein Kind mit diesem Syndrom tagtäglich begleiten!Die Familie spricht den „normaleren“ Kindern doch keine Rechte ab! & als Lehrerin habe ich selbst oft genug erlebt, dass Kinder oder Eltern regelrecht Angst vor bestimmten Behinderungen haben und wie weit entfernt der Begriff „Inklusion“ für manche Menschen ist. Und all das hat doch nichts damit zu tun, dass diese Familien eine „Sonderstellung“ verlangen und wenn sie es manchmal wollen würden-so what!? Es ist nunmal herausfordernder mit so einem Kind als mit einem „normaleren“ denke ich! Es ist klasse, dass wir einen Einblick in das Leben erhalten und sie sogar ein Buch darüber geschrieben hat-für unsere Kinder!Ich finde diese Offenheit toll!Ah und „normale“ Kinder stehen schon einem manchmal „im Weg“ was die eigenen Träume anbelangt-in diesem Fall oft bestimmt mehr!Nur man selbst!? Dein Ernst!? Man darf doch mittlerweile gewisse Dinge beim Namen nennen und das heißt noch lange nicht, dass wir unsere Kinder deshalb weniger lieben oder es bereuen, sie zu haben!Das gehört zum Leben dazu und man lernt, mit den Engeln gemeinsam auch die eigenen Träume zu verwirklichen oder andere, neue Träume auszuleben!
So Löwenmutti; Hoffe, du hattest bereits einen Kaffee und lächelst vielleicht mehr!?;)Schönen Tag Euch allen!
LG, Bil
Nein Bil keins meiner Kinder hat mir jemals bei Irgendetwas im Weg gestanden! (Ich bin allerdings auch keine Pädagogin)
„trotz behinderter Tochter“ ist übel zu lesen. Finde schade, dass Ableismus in der eigenen Familie stattfindet.
Die einfache Erkenntnis, dass manche Dinge mit Behinderung eben schwerer gehen ist kein „Ableismus“.
In vielen Ländern gibt es nun mal nicht die Infrastruktur zur Förderung von Menschen mit Behinderung, die es hier in Deutschland gibt.
Dass diese Familie die Möglichkeit hatte, sich solch ein Expat-Leben zu verwirklichen, liegt offenkundig daran, dass die Firma des Ehemannes dies unterstützt hat und es vor Ort entsprechende Infrastruktur gab.
Daher ist es tatsächlich ein außerordentlicher Glücksfall, dass dies TROTZ (und ja, das Wort ist hier absolut passend) der Behinderung der Tochter geklappt hat.
Zu glauben, dass die Behinderung eines Kindes keine Einschränkung für eine Familie darstellen würde, ist weltfremd.
@Flo
Sowohl ich als auch mein Kind leben mit einer Behinderung. Und wir machen großartige Dinge MIT Behinderung, nicht TROTZ Behinderung.
Semantik? Vielleicht. Wichtiger Unterschied? Absolut!
Danke Emma!
Auch ich finde dieses Ausruhen auf/ einfordern des Sonderstatus mit Betonung der Behinderung nicht so gut. Zumal ja Flo auch richtig darauf hinweist das es in Deutschland super Möglichkeiten gibt ( von Alltagspflege/-Unterstützung bis hin zu Urlaub mit Kinderbetreuung für Elternzeit allein).
P.S.
Deshalb auch mein Erstaunen, das “ Betroffene“ selbst sich so ausdrücken von Außenstehende erwarte ich nichts Anderes.
@löwenmutti Oh ja, Leben mit behinderten Kindern ist in Deutschland ja so einfach. Inklusion funktioniert einfach perfekt, die Beantragung von Hilfen ist total unbürokratisch, die Mitmenschen verständnisvoll. Schlimm, wenn diese Eltern sie es unter diesen traumhaften Bedingungen wagen, auf einen „Sonderstatus“ zu pochen. Ist das, was du da schreibst, eigentlich dein Ernst?
Eine Behinderung ist eine Einschränkung. Wenn jemand beispielsweise den Iron Man schafft, obwohl er eine Beinprothese hat, dann schafft er es TROTZ der bestehenden Einschränkung. Mit zwei kerngesunden Beinen ist es nun mal leichter einen Triathlon zu bestehen.
Das Wort „trotz“ trägt der vorhandenen Einschränkung Rechnung.
Tatsächlich schmälert das Wort „trotz“ hier auch nicht die erbrachte Leistung, sondern betont sie vielmehr.
Ich halte es auch nicht für förderlich so zu tun, als ob Menschen mit Behinderung alles genauso gut könnten wie Menschen ohne Behinderung. Sowas ist Wunschdenken. Sprache sollte aber die Verhältnisse so ausdrücken wie sie sind und nicht wie wir sie uns erträumen würden.
Letzteres ist auch allgemein mein Problem mit dem modischen Getue um politisch korrektes Sprechen.
Nachdem ich im Internet auf einige Beiträge zum Katzenschrei-Syndrom gestoßen bin u.a. der Bericht von Annika mit ihrer Tochter Leilana von 2008 und die Familie so positiv an die Sache herangegangen ist, war ich gespannt wie es dem Kind und der Familie heute geht. Es freut mich solch schöne Bilder gefunden zu haben und was für hübsche Kinder. Leilana ist ein fröhliches Kind und die Familie war mutig ins Ausland zu gehen. Es ist doch eine Geschichte die anderen Mut macht. Das Leben zu leben mit allem was da kommen mag. Ich habe mich echt gefreut, was für ein hübsches junges Mädchen sie geworden ist und das sie lebt. Vielleicht spricht aus manchem Kommentar hier auch etwas Neid und Missgunst, selbst aus dem eigenen Leben nicht mehr gemacht zu haben?! Deutschland ist gut aufgestellt, wenn man krank ist oder Behinderungen hat, aber muss man deshalb hier bleiben? Ich glaube gerade im Ausland nimmt man Behinderungen weniger wahr als hier. Man kann alles organisieren, wenn man nur will. Der Familie wünsche ich nur alles Gute und bleiben Sie so zuversichtlich wie bisher. Ich habe mich sehr gefreut, von Ihnen zu lesen.
P.S.
Warum sollte ein behindertes Kind deine Träume zerstören??? Das machst/ kannst nur du allein.
@Löwenmutti Ich finde deine Kommentare sehr anmaßend. Hast du selbst ein behindertes Kind? Wenn nicht, kannst du auch nicht wissen, wie das Leben mit einem ist. Auch fünf gesunde Kinder kosten mitunter weniger Kraft und Zeit als ein einziges, das dauerhaft Aufsicht und Pflege benötigt. Vom psychischen Aspekt mal ganz abgesehen (gesunde Kinder wachsen, reifen, machen Fortschritte, die für all die Mühe entschädigen). Und nicht das behinderte Kind grenzt eine Familie aus, sondern das Umfeld. Natürlich ist das Kind nicht schuld und das lese ich in dem Beitrag auch an keiner Stelle.
Ja also…
Mit jedem ( auch “ normalem“) Kind ändern sich Paarbeziehung, Sozialleben… Einander helfen darf man immer (auch wenn die Nachbarn “ nur normale“ Kinder haben). Und das Kinder generell pauschal fehlende Sozialkompetenz unterstellt wird? Bei meinem Kind weiß ich das besser! Und auch bei seinen Kita-/ Klassenkameraden. Vielleicht liegt das Abstand halten da eher an eurer Haltung und Einstellung???
Und nicht missverstehen, Behinderung akzeptieren ja, das dauernd für alles anzuführenoder Sonderstellung erwarten Nein! Das klingt leider sehr durch im Beitrag und diese Haltung kommt auch bei euren Kindern/ Leilani an. Leilani ist doch zuallererst eure Tochter, hier steht sie nur als Grund dafür was euch alles nicht möglich ist? Diese unempathische Art “ erwarte“ ich vielleicht von Außenstehende ( und kann sie gut überhören) aber enge Menschen sollten damit umgehen können.
Hallo Löwenmutti,
Klar, jedes Kind wirbelt Familie, Paar-Beziehung und auch andere Aspekte des Lebens ordentlich auf. Und klar, Leilani ist in erster Linie ein Kind dieser Familie und hat seinen Platz, wie die anderen drei Kinder auch, dort gefunden. Und Hilfe benötigen in der Tat alle Familien, ob mit oder ohne Behinderung dabei.
Aber ich widerspreche dem Grundton deines Beitrages, dass die Familie keine Sonderstellung erwarten darf bzw. sich zu etwas Besonderem macht und Leilani dort als Grund vorgeschoben wird, dass Träume verwirklichen schwieriger ist. Doch, das darf diese Familie meiner Meinung nach. Wir haben einen leicht geistig behinderten Sohn. Wir hatten zwar nie den großen Wunsch auszuwandern, aber wenn, würden wir uns das mit unserem Sohn dreimal überlegen. Hier in Deutschland gibt es ein prima soziales Netz mit Therapeuten, Inklusion, Reha-Maßnahmen.
Das meiste kostenfrei per Krankenkasse. Das ganze in Deutschland zu organisieren ist manchmal schon schwierig, im Ausland mag ich mir das gar nicht vorstellen. Mein Sohn kann sprechen, man vielen Jahren Logopädie sogar ganz prima, aber ihm eine fremde Sprache zu zumuten ist schon mutig und muss gut überlegt sein, wenn er mit der Muttersprache schon überfordert ist.
Man kann auch mit behindeeten Kindern ein prima normales Leben haben, keine Frage. Wir sind auch ne normale Familie und machen alles, was andere auch machen.
Aber ich finde es trotzdem beeindruckend, dass diese Familie mutig war und den Schritt mit Leilani gewagt hat. Ich freue mich, dass es für alle zu klappen scheint!
Viele Grüße
Stiefelkind
Mich hätte der Alltag in einem fremden Land sehr interessiert. Wie haben die Kinder diesen großen Schritt anfangs verkraftet? Warst du dort hauptberuflich Familienmanagerin oder zusätzlich Designerin? Ist bestimmt nicht leicht, dort beruflich Fuß zu fassen?