Abschied von Mieke: 72 Tage ohne dich

Ihr Lieben, als unser erster Artikel über die kleine Mieke und ihre Familie hier erschien, war die Resonanz riesig. Ihre Mama, ihr Papa und ihr Bruder wünschten sich noch ganz viel Zeit mir ihrem „Sonnenschein“. Wie wenige gemeinsame Wochen ihnen nur noch bleiben würden, ahnten sie da noch nicht. Als Mama Anne auf Instagram erzählte, dass der Abschied gekommen war, teilten auch wir mit euch die traurige Nachricht. Eine Welle des Mitgefühls brach aus. Hier schreibt Miekes Mutter ihrer Kleinen noch einen Brief.

Meine liebe Mieke,

ich sitze hier, schaue unser Familienbild an, trinke Kaffee und versuche irgendwie aufs Papier (sagt man das im digitalen Zeitalter noch?) zu bringen, wie es mir geht. Wie es uns geht. Was überhaupt passiert ist.

Der letzte Artikel war noch so voller Hoffnung. Hoffnung darauf, dass wir noch eine lange Zeit miteinander haben. Hoffnung darauf, dass das Telefon klingelt und es passende Organe für dich gibt. Hoffnung darauf, dir noch so viel zu zeigen. Hoffnung auf Leben.

Wir wussten, dass die Blutwerte schlecht waren. Wir wussten, dass das Leberversagen immer weiter fortschritt. Wir wussten, dass jederzeit eine größere innere Blutung auftreten kann, die wir nicht aufhalten können. Wir waren vorbereitet.

Wir haben mit deinen Ärzten eine „Empfehlung zum Vorgehen in Notfallsituationen“ besprochen und ausgefüllt. Was das ist? Quasi eine Patientenverfügung, die regelt, ob und in welchem Fall Wiederbelebungsmaßnahmen durchgeführt werden sollen oder eben nicht. Wir waren vorbereitet.

Wir hatten schwarze Handtücher gekauft und gewaschen und griffbereit in dein Zimmer gelegt. Wofür? Damit man im Falle einer schweren Blutung das Blut nicht so sieht. Wir waren vorbereitet, auf etwas, worauf man sich nicht vorbereiten kann.

Samstags mussten wir zum ersten Mal ein Notfallmedikament gebrauchen, um eine äußere Blutung zu stillen. Sonntag konnten wir die Blutung nicht orten. Kam sie von außen oder von innen? Es war nur wenig. Wir waren unsicher und entschieden uns für den Rettungswagen – für die Klinik. So war es abgesprochen. So war der Plan. Manchmal kann man innere Blutungen noch stoppen, falls es überhaupt eine war.

Als der Rettungswagen kam, war die Blutung kaum noch da. Wir entschuldigten uns, dass es vermutlich übertrieben sei, aber wir Sorge hätten. Wir packten noch die letzten Sachen ein und Papa fuhr mit dir in die Klinik. Dort wurdest du schon erwartet. Es ging direkt auf die Intensivstation.

Es war die richtige Entscheidung. Die Blutung hatte zwar aufgehört, aber du brauchtest eine Bluttransfusion und -plasma. Dein Papa blieb bei dir, bis alle Untersuchungen durch waren und du eingeschlafen warst. Um 1.45 Uhr fuhr er nach Hause, um ein wenig zu schlafen.

Als er am Montag wieder zu dir kam, fand er dich schlafend – voller Blut. Nachts gab es auch eine große Blutung. Es wäre ernst. Sehr ernst. Ich fuhr Hals über Kopf – eher als geplant – zu euch. Und da warst du. Glucksend und plappernd. Hände klatschend. Es schien dir den Umständen entsprechend gut zu gehen. Aber dein Zustand war ernst.

Dein kompletter Blutkreislauf ist einmal ausgetauscht worden. Wir besprachen mit unserem Palliativteam und deinen Ärzten vor Ort das weitere Vorgehen. Wir wollten dich nach Hause holen, aber das bedurfte einiger Vorbereitungen. Wir brauchten 24h Unterstützung, neue Medikamente, neues Material. Das brauchte mehr Vorlauf, als wir es uns gewünscht hätten. Du bekamst Fieber. Entweder als Reaktion auf die vielen Bluttransfusionen oder aber doch eine Sepsis?

Zur Vorsicht gab es Antibiotika – noch etwas, was für Zuhause organisiert werden musste. Ein Arzt sagte, er glaube nicht, dass du die Nacht überstehen würdest. Es war die Hölle für mich, abends wieder gehen zu müssen. Papa blieb bei dir. Und das kleine Wunder geschah.

Die Blutungen blieben weg, das Fieber auch. Wir konnten dich nach Hause holen. An deinem ersten Geburtstag. Dein großer Bruder und ich hatten am Abend vorher noch Luftballons mit Gas befüllt. Einen brachte ich mit ins Krankenhaus, als wir dich holten. Wir mussten noch eine weitere Bluttransfusion abwarten und dann durften wir nachmittags endlich fahren. Wir wurden von deinen Ärzten bis zum Auto gebracht. Sie wussten, dass sie dich nicht wieder sehen würden. Aber wir, wir hatten wieder Hoffnung.

Es gab noch kleinere Blutungen, das kannten wir bereits von früher. Aber dir ging es immer schlechter. In den Tagen bis Freitag schliefst du insgesamt nur drei Stunden. Du warst weinerlich, ängstlich, apathisch. Nichts schien zu helfen. Am Freitag entschieden wir uns dazu, deine Medikamente abzusetzen. Wir waren dankbar um jede Stunde, Minute, Sekunde mit dir. Aber nicht so. Nicht um jeden Preis.

Als die Wirkung der Medikation nachließ, ging es dir besser. Du warst wieder neugierig und aufmerksam. Du hast uns wieder wahrgenommen. Du hast wieder gespielt. Und du konntest wieder schlafen. Tief und fest.

Wir sind ein Risiko eingegangen. Bewusst. Wir wussten, dass wir mit Absetzen der Medikamente eine erneute Blutung zu erwarten hatten. Nur wann wussten wir nicht, es hätte Tage oder auch Wochen gut gehen können. Aber sie kam. Nachts. Die Nachtschwester, die dich überwachte, weckte uns. Wir gaben dir die Medikamente, die das letzte Mal die Blutung in Schach gehalten hatten, in der Hoffnung, dass sie wieder so gut wirken würden. Aber es war zu viel Blut. Du hattest keine Kraft mehr.

Du wurdest nicht mehr richtig wach, aber warst stabil. Der Arzt vom Palliativteam gab dir eigentlich noch ein bis zwei Tage, mindestens. Unser Gefühl war irgendwie anders. Wir gaben allen Bescheid, falls sich noch wer von dir verabschieden wollte. Ich nahm dich irgendwann von deinem Lieblingsschlafplatz, dem Wickeltisch, hoch, weil es sich nicht richtig anfühlte. Wir zogen vom Stuhl auf die Couch. Und da lagen wir.

Es klingelte mehrmals an der Tür. Der Besuch war da und wurde von deinem großen Bruder in Beschlag genommen. Dann Schichtwechsel der Kinderkrankenschwester. Wir lagen zusammen auf der Couch und hörten Musik. Ich streichelte dich. „Es ist ok, Mieke.“ Immer wieder. „Es ist ok.“. „Wir sind bei dir.“ Immer wieder. Und dann gab der Monitor Alarm.

Deine Werte sackten ab. Ich bat darum, ihn abzustellen und wir haben deinen Papa gerufen. So plötzlich hatte niemand damit gerechnet. Wir haben einen Anstieg deiner Herzfrequenz erwartet. Aber so war es nicht. Es kam überraschend. Seit diesem Samstag, den 8.5.2021, vier Tage nach deinem Geburtstag, bist du nicht mehr bei uns. 72 Tage ohne dich.

Dein Körper durfte noch ein wenig bei uns bleiben. Wir befreiten dich von deinen Infusionen. Keine Schläuche mehr. Nie wieder. Viele Menschen kamen, um noch einmal Abschied von dir zu nehmen. Wir bemalten zusammen mit deinem großen Bruder deinen Sarg.

Abends spielte dein Bruder zusammen mit Papa in seinem Zimmer. Lautes Kinderlachen und im Zimmer nebenan war es ruhig. Zu ruhig. Denn da lagst du. Tot. So ist jetzt unser Leben. Lachen und Weinen liegen oft nur einen Wimpernschlag voneinander entfernt und hinter jedem Lachen steckt gleichzeitig eine riesig große Leere.

Am Montag kam die Bestatterin. Ich nahm dich aus deinem Bettchen, trug dich nach unten und legte dich in deinen Sarg, den dein Papa und ich dann nach draußen trugen. Ein schwerer Weg. Aber wichtig.

Wir planten deine Beerdigung, deine Abschiedsfeier, verschickten Karten, und weinten. Viel. Immer wieder.

Dein Bruder erinnert uns daran, dass das Leben weiter geht, bringt uns zum Lachen.

Die Abschiedsfeier war schön, sie fühlte sich richtig an. Du hast jetzt einen Platz unter Bäumen am Waldesrand. Die Vögel singen dort, es ist friedlich.

Du fehlst uns so sehr.

Wenn man sein Kind verliert, zerbricht man innerlich. Es ist ein mühsames Puzzlespiel, zu versuchen, sein Innerstes wieder zusammenzusetzen. Immer wieder stürzt es ein. Immer wieder beginnt man neu und das in dem Wissen, dass man niemals wieder ganz sein wird, denn ein ganz wichtiges Teil wird für immer fehlen –

– Du, Mieke!

Wir lieben dich unendlich!