FASD: Über die Herausforderungen mit unserem Pflegekind

Ihr Lieben, das Fetale Alkoholspektrum-Störungen (FASD) zählt in Deutschland zu den häufigsten angeborenen Erkrankungen. Jedes Jahr werden mehr als 10.000 Kinder mit Schädigungen geboren, die durch Alkoholkonsum während der Schwangerschaft bedingt sind. Viele Betroffene sind ihr Leben lang aufgrund von Verhaltensauffälligkeiten eingeschränkt und leiden auch unter körperlichen Behinderungen. Ein „normales“ Leben ist für die meisten nicht möglich.

Beate hat ein Pflegekind mit FASD jahrelang begleitet und erzählt uns hier von ihren Erfahrungen. Danke für deine Offenheit, liebe Beate.

Liebe Beate, du warst Pflegemutter eines Kindes mit FASD. Wie alt war das Kind, als es zu dir kam und was weißt du über die leibliche Familie?

Genau, ich war von 2006-2017 Pflegemutter, das Kind kam mit 6,5 Jahren in unsere fünfköpfige Familie. Laut Jugendamt war die Herkunftseltern mit der Erziehung überfordert. Es bestanden große finanzielle Probleme in der abgebenden Familie, die Eltern hatten Beziehungsprobleme, der Vater war drogen- und spielsüchtig und die Mutter war kognitiv sehr eingeschränkt.

Das Kind hielt sich seit Monaten in einer Kinder- und Jugendpsychiatrie auf, nachdem es aus dem geöffneten Fenster der Elternwohnung auf den Bürgersteig uriniert hatte und konnte dort nun nicht länger bleiben. Das Jugendamt suchte daher nach einer Pflegefamilie für das Kind. Der kleinere Bruder des Kindes konnte laut Einschätzung des Jugendamtes bei den Eltern bleiben. Es ging nur darum, den Sechsjährigen unterzubringen. Mehr Infos bekamen wir nicht, obwohl wir sie gebraucht hätten, um dem Kind gerecht werden zu können.

Ich musste mir vieles selbst erarbeiten, in Fortbildungen aneignen und im Erfahrungsaustausch mit anderen Pflegeeltern erklären lassen. Hier kann ich allen Pflege- und Adoptiveltern den Paul Bundesverband empfehlen, sie beraten Familien, die ein Kind aufnehmen wollen oder aufgenommen haben und vermitteln bei Schwierigkeiten. Dort gibt es auch Seminare, die sehr unterstützend sind.

War von Beginn an klar, dass das Kind FASD hat und wie hat sich das geäußert?

Uns wurde bei Inpflegegabe erklärt, dass das Kind hyperaktiv ist, vernachlässigt wurde und eine neue Familie braucht. Von FASD war nie die Rede. Wir als Familie hatten zum Zeitpunkt der Aufnahme des Kindes keinerlei Ahnung, dass es ein Kind mit einer lebenslangen Behinderung sein könnte. Im Gegenteil: die Aufnahme eines Kindes mit einer Behinderung haben wir dem Jugendamt gegenüber vor Vermittlung ausgeschlossen, weil wir es uns nicht zutrauten.

Das Kind zeigte von Beginn des Pflegeverhältnisses an Auffälligkeiten beim Ein- und Durchschlafen, machte die Nächte zum Tag. Egal wieviel Bewegung und Spielaktivitäten angeboten und genutzt wurden, das Kind schlief nicht, obwohl es augenscheinlich sehr müde war. Die Phase der Entspannung trat nicht ein. Wir hatten ein Duracell Häschen das permanent auf Hochtouren lief und selbst sehr darunter litt.

Konzentration und Aufmerksamkeit waren auffällig gestört. Sich für eine Zeit länger als 10 Minuten mit einem Spielzeug zu beschäftigen, war auch im Alter von 10 Jahren nicht möglich.  

Was als Tagesplanung verabredet war, wusste das Kind schon nach wenigen Minuten nicht mehr und beschimpfte uns, wir hätten nie darüber gesprochen. Mit unvorhersehbaren Veränderungen im Alltag konnte unser Pflegekind nicht umgehen und zeigte uns diese Überforderung durch Schrei- und Wutanfälle. Es verstand nicht, weshalb kurzfristig ein Besuch bei der kranken Oma wichtiger war als der an sich geplante Spielplatzbesuch. Die Einsicht fehlte leider auch bei weiter fortschreitender Entwicklung und stellte sich auch später im Teeniealter nicht ein.

Puh, das war sicher oft sehr hart im Alltag…

Ja, auch das Essen war eine täglich mehrfach wiederkehrende Herausforderung für uns alle. Es wurde entweder verweigert oder es dauerte sehr lang. Wir hatten ein Kind, das vor einem vollen Teller drohte zu verhungern. Die Vorsorgeuntersuchungen beim Kinderarzt ergaben regelmäßig nicht zufriedenstellende Gewichtszunahmen und mangelndes Körperwachstum, obwohl wir eine Familie sind, in der gern gegessen wird.

Stattdessen wurden Lebensmittel in Geheimverstecken gebunkert, die dort vergammelten und erst beim Großputz gefunden wurden. Das Kind hatte ganz vergessen, dass es sie dort versteckt hatte, begründete sein Hamstern damit, es könnte ja Hunger leiden.

Mit der Körperhygiene war es ebenfalls sehr schwierig. Duschen oder Baden, Haarewaschen und sich wettergerecht Kleiden waren eine Dauerbaustelle. Die Handgriffe dazu waren nicht das Problem, aber die Durchführung scheiterte daran, dass Ablenkungen bei der Aufgabe das Kind von der Umsetzung abbrachten. Nur im 1:1 Betreuungskontext mit klar strukturierten Ansagen und Erinnerungen an die einzelnen Handlungsschritte war es für das Kind möglich die einfachsten Alltagsaufgaben zu erledigen.

Wie sind eure leiblichen Kinder mit diesem herausfordernden Geschwisterkind umgegangen?

Unsere leiblichen Kinder waren im Alter von 17, 15 und 12 Jahren, als das sechsjährige Kind zu uns kam. Sie waren damit einverstanden, dass wir ein Kind aufnehmen. Unser ältester Sohn war schon sehr gefestigt, er fand es super, dass ich nun meine Aufmerksamkeit weniger ihm schenken konnte und weniger „klammerte“.

Das zweitälteste und unser jüngstes Kind hatten oft Verständnis für das Pflegekind, versuchten es zu integrieren, waren aber auch manchmal traurig, weil sie gern mehr Zeit mit uns allein gehabt hätten. Das konnten sie aber erst äußern, als unser Pflegekind dann die Familie verlassen hatte.

Unsere Kinder haben gelernt, dass es nicht selbstverständlich ist, Vater und Mutter zu haben, die sich fürsorglich kümmern. Heute sind sie selbst auch Eltern und geben genau das an ihre Kinder, unsere Enkel weiter.

Ich bin vor allem sehr stolz darauf, dass sie im Freundes- und Bekanntenkreis darüber aufgeklärt haben, wie wichtig es ist, in der Schwangerschaft keinen Alkohol zu konsumieren und auf eine gesunde Lebensführung zu achten.

Wie verhielt sich euer Kind in der Schule und bei Gleichaltrigen?

Die Integration in der Schule gestaltete sich sehr schwierig und gelang nur mäßig, obwohl verständnisvolle Klassenlehrer*innen immer wieder kreative Ideen hatten, wie sie das Kind in der Schule im Sozialverhalten unterstützen konnten. Spielverabredungen mit anderen Kindern scheiterten, weil das Kind stets bestimmen wollte, was gespielt werden sollte. Andere Kinder merkten recht schnell, dass unser Kind sich anstiften ließ, alles das zu tun, was eigentlich verboten ist und machten sich einen Spaß daraus, wenn es dafür Ärger gab.

Unser Kind durchschaute leider auch mit 18 Jahren nicht, wer es gut mit ihm meint bzw. wer es ausnutzt und missbraucht. Es brauchte auch zuhause noch als Jugendlicher eine 1:1 Betreuung, suchte immer wieder die alleinige Aufmerksamkeit von uns als Eltern, entwendete Gegenstände, kontrollierte alle Familienmitglieder, bekam bei Nichterfüllung von Bedürfnissen Wutanfälle, bei denen Haushaltsgegenstände zu Bruch gingen oder versuchte seine Wünsche auch dann noch durchzusetzen, obwohl sie völlig unangemessen waren.

Hinzu kam, dass das durchaus pfiffige Kind uns scheinbar nicht verstand. Jedenfalls kam es uns oft so vor, als redeten wir gegen eine Wand. Die Worte konnte das Kind wiederholen, aber den Sinn des Gesagten leider nicht wiedergeben.

Regeln, die in unserer Familie gelten und gelebt wurden, wurden nicht eingehalten. Jegliche erzieherischen Bemühungen (z.B. im Rahmen eines Belohnungsprogramms) brachten keinerlei anhaltende Erfolge oder gar Lernzuwächse. Im Gegenteil: je größer die Bemühungen im pädagogischen Bereich, je stärker wurden die Symptome der Überforderung. Jeglicher Stress war kontraproduktiv.

Wann habt ihr schließlich die Diagnose bekommen?

Die Diagnose bekam unser Kind erst im Alter von 10 Jahren, nachdem wir endlich einen Kinder- und Jugendpsychiater fanden, der sich schon länger mit FASD beschäftigte. Er bestätigte uns, dass es keine Erziehungsdefizite sind, die sich im Verhalten und den Problemen des Kindes zeigten, dass Bindungsstörungen allein nicht die Ursache für das herausfordernde Verhalten sind, und dass unsere Anforderungen und Erwartungen an unser Pflegekind zu hoch sind.

Was sind ganz generell noch typische Symptome von FASD?

Körperlichen Auffälligkeiten sind Minderwuchs Wachstumsverzögerungen/ Gedeihstörungen, Microcephalus, Hydrocephalus, Verformungen des Kopfes, vermindertes Fettgewebe, verkürzte Finger-/Zehenendglieder, Handfurchen, Herzfehler, Trichterbrust, Skoliose, Hüft- und andere Knochenfehlbildungen, Nierenfehlbildungen, Hyperaktivität, Muskelhypotonie.

Aber auch motorische Dysfunktion, sprachliche Auffälligkeiten, Geistige Entwicklungsverzögerungen bis hin zur Retardierung (auch durchschnittliche/hohe IQ-Werte sind möglich), Sprachstörungen, Temperaturempfindungsstörungen, verminderte Schmerzempfindlichkeit, feinmotorische Dysfunktion, Ein- und Durchschlafstörungen, verminderte Schmerzempfindlichkeit, Ess- und Schluckstörungen.

Im Zusammenleben fiel uns auf: hohe Ablenkbarkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, lange Reaktionszeiten auch bei stets wiederkehrenden Aufgaben, Antriebslosigkeit, fehlende Motivation, Unruhe- und Spannungszustände (Hyperaktivität), Distanzlosigkeit, hohe Sensibilität.

Was war für euch das wohl Herausforderndste?

Besonders in Erinnerung ist mir geblieben: Die mangelnde Regelakzeptanz oder auch das Übertragen von mühsam eingeübten Regeln auf andere ähnliche Situationen gelingt leider oft nicht.

Man kann sich nicht darauf verlassen, dass einmal Gelerntes tatsächlich abgerufen, erlernt und angewendet werden kann. So wusste unser Kind mit 10 Jahren zwar, dass das rote Männchen an der Ampel Stehenbleiben bedeutet, aber überquerte die Straße trotzdem, weil es dieses Mal kein rotes Männchen, sondern ein roter Ottifant war.

Der Humor, mit dem unser Kind mir in dieser gefährlichen Situation gegenüberstand, mir dann seine Welt erklärte und dabei grinste, wenn er mir sagte, wie eng ich das alles sehe und ich solle mal locker bleiben, bringt mich noch heute zum Schmunzeln.

Ein weiteres Symptom war die schnelle Erschöpfung schon nach kleineren Arbeiten oder Aufgaben. Aufgrund der hohen Reizoffenheit nehmen FASD- Betroffene viele Reize auf und können nicht ausblenden, was weniger wichtig ist. Unser Kind hörte, selbst wenn Musik lief, noch die Vögel draußen zwitschern oder gar das leise Ticken der Wanduhr. Nebenbei unterhielt er sich auch noch mit mir, konnte sich aber auf nichts wirklich konzentrieren und hatte Schwierigkeiten diese vielen Hintergrundgeräusche auszublenden, um sich auf das Gespräch zu fokussieren.

Ganz besonders auffällig und sozial oft ausgrenzend ist die mangelhafte Impulskontrolle. FASD- Betroffene haben aufgrund der hirnorganischen Schädigung große Probleme ihre Emotionen zu kontrollieren. Sie sind schnell ausgelassen und fröhlich, haben viel Humor und genauso schnell kann die Stimmung zu Wut und Aggression kippen, die nicht mehr steuerbar ist.

Oft erkennt man als Beobachter gar nicht, was der Auslöser war, aber wichtig ist es zu wissen, dass die Stimmungswechsel spontan und nicht kontrollierbar erfolgen. FASD- Betroffene leben ihre Bedürfnisse aus, egal ob sie damit andere Menschen verletzen oder auch sich selbst in Gefahr bringen. Das eigen- und fremdgefährdende Verhalten ist eine große Herausforderung für enge Bezugspersonen. Uns hat es oft derart gefordert, weil wir als Pflegeeltern ja eine besondere Fürsorgepflicht hatten und diese auch sehr ernstgenommen haben.

Wie hat dieses Kind trotz aller Herausforderungen dein Leben bereichert? Was hast du gelernt?

Ich habe von unserem Pflegekind gelernt, wie wichtig es ist, den Humor nie zu verlieren und an sich selbst zu glauben.

Ich bin mit dem Kind in meiner Persönlichkeit gewachsen, habe mich besser kennengelernt und begriffen, wie dankbar ich meinen Eltern sein kann, weil ich eine beschützte Kindheit hatte. Auch was es bedeutet, einen sicheren Ort zu haben, hat mir dieses besondere Kind beigebracht.

Ich habe als Pflegemutter gelernt, dass ich Menschen, die ich liebhabe, auch gehen lassen muss, auch wenn ich sie gern immer beim mir haben möchte.

Wie meinst du das?

Unser Kind hat mit Volljährigkeit Kontakt zum Drogenmilieu aufgenommen, sich auf Bahnhöfen herumgetrieben und ist obdachlos gewesen. Der Kontakt ist bis heute abgerissen, weil wir uns geweigert haben, ihm Geld für den Drogenkonsum zukommen zu lassen.

Ich habe sehr darunter gelitten, weil ich es als persönliche Niederlage oder auch als unser Versagen verstanden habe. Heute weiß ich, dass Lieben auch Loslassen heißt und das Kind sich offenbar stark genug fühlte, sein Leben selbst in die Hand zu nehmen.

Was müsste die Gesellschaft noch über Kinder mit FASD lernen?

FASD Kinder sind oft sehr humorvoll und sehen die Welt so viel anders als wir. Sie sind faszinierend, denn sie haben eine nie endende Kraft, sich mutig gegen Ungerechtigkeiten zu stellen und ihre Vorteile einzufordern.

Sie sind sehr sozial eingestellte Menschen, die für Schwächere einstehen und können in einem guten sozialen Umfeld durchaus ein Leben mit Teilhabe an der sozialen Gemeinschaft führen. Oft regen sie dazu an, sich selbst in einem Spiegel zu betrachten. Das gefällt nicht jedem Gegenüber. Ich fand es stets anregend. Ihnen gebührt mehr Beachtung ihrer Fähigkeiten und vor allem eine adäquate und nicht überfordernde Unterstützung durch die soziale Gemeinschaft.

Immer wieder heißt es ja: „Naja, so einmal anstoßen mit einem Gläschen Sekt kann ja nicht so tragisch sein“ – was möchtest du dazu sagen?

Ich möchte dazu sagen, dass Alkohol ein Zellgift ist, das schon in ganz geringem Maße das Ungeborene derart schädigen kann, dass der Mensch lebenslang auf Hilfe angewiesen sein wird. Daher ist mir wichtig, dass alle Schwangeren und auch die werdenden Väter wissen, dass in der Schwangerschaft gilt: 9 Monate= 0 Promille Alkohol.