Liebe Nicole, dein Sohn Tim leidet unter einer sensomotorische Reizstörung? Was genau ist das?
Sensorische Wahrnehmungsverarbeitungsstörungen bei Kindern ist etwas, was seit Jahrzehnten bekannt ist – in der Pädagogik aber selten bis gar nicht in Betracht gezogen wird. Der Mensch empfängt und verarbeitet Sinneseindrücke durch Sehen, Geräusche (Hören), Berührungen, Geschmack, Bewegung und Balance, Körperposition und Muskelkontrolle. Mein Sohn Tim ist im Oktober 7 Jahre alt geworden und geht seit diesem September in einer regulären Ganztagsgrundschule. Seine Schwierigkeiten bestehen in der Aufnahme und Verarbeitung dieser wichtigen Sinneseindrücke und man merkt in vielen Situationen die Auswirkungen der Störung sehr stark.
Vor allem in der Interaktion mit anderen Mensch in alltäglichen Momenten. Sofort wird dann behauptet, es sei eine Sache der Erziehung oder eben der Vergleich einer Trotzphase herausgezogen. Tim aber leidet unter enormen Reizüberflutungen. Er ist wie ein Becher, der sich mit Flüssigkeit füllt und überläuft, weil niemand den Hahn abdreht. So ist es in Tims Kopf. Er kann viele erlebte Dinge bzw. Wahrnehungen (Reize) nicht verarbeiten und das zeigt sich dann durch unkontrollierte Verhaltensweisen, wie schreien, weinen, wütend sein und auch sich auf den Boden werfen.
Wie sind die typischen Symptome?
Die Symptome ähneln denen ADS/ADHS und dem Autismus. Tim zeigte recht früh diese Symptome und es wurde immer als Entwicklungsverzögerung abgetan. Dabei hatte er einen sehr sehr schweren Start in das Leben. Meine Fruchtblase hatte einen Riss und ich verlor, ohne es richtig zu merken, über zwei Wochen hinweg Fruchtwasser. In der Nacht vor seiner Geburt bekam ich unheimliche Schmerzen und ich dachte, es wäre normal, da ich so schon Probleme mit dem Ischias hatte. Am nächsten Morgen allerdings verlor ich Blut und fuhr sofort ins Krankenhaus. Dort stellte man fest, dass es vorzeitige Wehen waren und man war für Frühgeborene nicht ausgestattet. Ich wurde in eine andere Klinik mit einer Neonatologie-Station verlegt und ich hoffte innigst, dass mein Timmy noch durchhält.
Ich bekam Wehenhämmer und durch den hohen Verlust an Fruchtwasser auch das Lungenreifemedikament verabreicht. Ich fühlte mich so allein und hatte riesige Angst. Einen Partner hatte ich nicht. Tims Papa wollte von alledem nichts wissen. Am nächsten Morgen leiteten die Ärzte dann einen Notkaiserschnitt ein, da Tim einen zu großen Sauerstoffverlust aufwies und geholt werden musste. Tim wurde mit 820g und 35cm geboren , er war umgeben von unzähligen Kabeln und einer Sauerstoffmaske, die sein halbes Gesicht abdeckte. Die Monate bis zur Entlassung waren hart. Tim kämpfte sich ins Leben, trotz unzähliger Infektionen und Atemaussetzern. Nach 3 Monaten ging es endlich nach Hause und ich wusste, dass unser Weg noch lang sein würde.
Er bekam regelmässige Physiotherapie und Vojiatherapie. Es zerbrach mir oft das Herz, wie die Ärzte ihn behandelten und seine Entwicklung verlief anders als bei normal geborenen Kindern. Dennoch war ich auf jeden Fortschritt unheimlich stolz. Mit einem Jahr krabbelte er und mit zwei Jahren lief er das erste mal freihändig. Als er dann mit 2 Jahren in die Kita kam, wusste man von seiner Vorgeschichte und allen war klar, das Tim noch eine lange Zeit brauchen würde, um aufzuholen. Wir gingen dann zum SPZ und irgendwann dachte ich, das es genug sei. Genug von Ärzten und Therapien.
Doch seine Symptome wurden mit den Jahren schlimmer. Er hatte unvorhergesehene Wutausbrüche und ließ sich nur schwer beruhigen. Nachdem wir etliche Ergotherpiestunden hinter uns hatten, hielt ich es für sinnvoll, ihn auf Autismus testen zu lassen. Aber diese Diagnose wurde nicht bestätigt. Ich wusste, dass er sehr unter diesen Ausbrüchen leidet und es endlich einen Weg geben muss, damit diese minimiert bzw. ganz aufhören. In den Kindergärten schauten sie immer mehr auf mich als auf Tim, ich bekam in den Entwicklungsgesprächen oft die Schuld an seinem Verhalten, wurde aufgefordert, mehr Struktur in unser Leben zu bringen. Ich zerriss mich im Alltag zwischen alleinerziehender Mama und berufstätiger Frau.
Dann lernte ich den Vater meiner Tochter kennen. Die Beziehung war sehr harmonisch und auch Tim mochte ihn. Nach ein paar Monaten wurde ich dann auch noch schwanger. Ich bereitete Tim langsam darauf vor, das wir bald zu viert sein würden. Die Schwangerschaft verlief zum Glück ohne Komplikationen und unsere Tochter wurde 2015 gesund geboren. Anfangs hatte Tim große Berührungsängste, aber nach ein paar Wochen war er sehr vertraut und verliebt in seine kleine Schwester. Wir glaubten, Tim habe sich gefangen.
Doch das war leider nicht so?
Ja, mit der Einschulung wurde es wieder schlimmer, er bekam wieder unvorhergesehene Wutausbrüche. Er schrie und war nur schwer zu beruhigen. Seine Emotionen zeigten innere Wut und keiner wusste woher sie kamen. Meist wurde behauptet, dass er so reagiert, wenn er nicht weiter weiß oder es nicht nach seinem Kopf geht. Er griff sogar die anderen Kinder an, ohne jeglichen Grund. Normale Vorgänge akzeptierte Tim nicht, wie zum Besiepiel: Zuerst die Hose und dann das Shirt anziehen. Dazu hasst er Knöpfe, ob nur angenäht oder nicht, es dürfen nirgends Knöpfe dran sein. Er hat genaue Abläufe und die müssen auch wie in seiner Vorstellung umgesetzt werden. Wenn es ihm zu viel wird, hält er sich die Ohren zu und zeigt starke Überforderungsmerkmale, indem er die Luft dabei anhält oder mit den Füßen auf den Boden stampft. Seine Speisen verzehrt er ohne Soße und am liebsten immer das gleiche. Der Lehrerin wurde zunehmend alles zu viel und sie lud mich dann zum ersten Notfallgespräch ein. Zusammen mit ihr und den Horterziehern versuchten wir eine Lösung zu finden.
Wie ging es weiter?
Es wurde dann eine Untersuchung des Kinder- und Jugendgesundheitsdienstes extern durch die Schule veranlasst, die Tim im Schulalltag nochmal untersuchen wollten. Ich stimmte dem natürlich zu und diese Untersuchung hat dann endlich nach all den Jahren Licht ins Dunkeln gebracht. Ich bekam einen Anruf, um über die Auswertung der Untersuchung aufgeklärt zu werden und dort wurde dann das erste Mal von dieser "sensomotorischen Reizstörung , auch Integrationsstörung" erzählt.
Wie ging es Dir mit der Diagnose?
Die Ursache endlich zu kennen war sehr gut. Diese jahrelange Vorhaltung, in der Erziehung angeblich versagt zu haben, war einfach sehr belastend für mich. Endlich wusste ich: Ich bin nicht schuld. Ich bekam dann von den Therapeuten viel Info-Material und verstand besser, wie es Tim geht. Tatsächlich besserte sich Tims Verhalten durch die vielen Tipps, die Lehrer/ Horterzieher und auch ich als Mama angwandt haben. Er geht auch einmal die Woche zur zusätzlichen Sporttherapie, wo seine nicht abgebauten Reflexe im Gehirn abtrainiert werden.
Wie geht es Tim gerade?
Glücklicherweise haben wir immer viel Unterstützung von der Familie und von Freunden gehabt. Er wurde und wird so akzeptiert wie er ist und das gibt er auch zurück. Tim ist sehr liebevoll und hat zu allen ein sehr inniges Verhältnis. Manchmal beobachte ich, wie er mit seiner Schwester spielt und ihr etwas beibringt. Sie ist nun 2 1/2 und die beiden können auch viel Unsinn anstellen. Sie haben sich aber unendlich lieb und ich bin sehr stolz, dass sie voneinander lernen, sich aber auch gegenseitig Grenzen aufzeigen. Die Frage wie Tim selbst damit umgeht, ist schwer zu beantworten. Er bekommt manchmal nicht mit, dass er sich gerade wieder in dieser Reizüberflutung befindet. Es überfordert ihn, dass er es nicht steuern kann. Er sagt dann meist: "Ich weiß nicht, wieso ich wütend bin. Ich weiß auch nicht wohin mit meiner Wut." Er kann nicht erklären, was er in diesen Momenten fühlt oder denkt. Es macht ihn aber fertig und es dauert, bis er sich wieder neutralisiert hat. Er hat viele Freunde gefunden, auch in der Schule. Natürlich wird versucht es ihnen kindgerecht zu erklären und trotzdem haben sie Angst vor Tim, wenn er ausbricht. Dennoch sind Kinder nicht nachtragend und sie spielen weiterhin mit Tim. Er wird nirgends ausgeschlossen oder schlecht behandelt. Das macht alles ein wenig einfacher.
Und gibt es auch mal komische Reaktionen von Fremden?
Bei Fremden hatten wir glücklicherweise noch keine schlechten Erfahrungen. Beim Einkaufen gibt es klare Regeln, dass Tim beim einkaufen hilft und vorher schon entschieden wird, ob er eine Süssigkeit darf oder nicht. Er bekommt sogar die Verantwortung, seine Süssigkeit selbst zu bezahlen. Ich bin erleichtert, dass er nur selten öffentlich Ausbrüche hatte und man es dann auch mehr oder weniger als Trotzmoment abtut, der sich abklingt, indem ich mein Kind sofort aus der Situation raus bringe.
Wie schaffst Du es, ruhig zu bleiben?
In stressigen Momenten, hilft es mir und vor allem Tim zu atmen. Wenn er unkontrolliert schreit, nehme ich ihn an mich und spreche ganzt langsam und ruhig. Ich sage ihm, dass ich da bin und dass er sicher ist. Dass er 3x ganz tief ein und ausatmen soll. Das hilft uns beiden die Nerven zu beruhigen. Wir machen dazu tägliche Yoga-Übungen, die kindgerecht sind und auch innerlich entspannen. Nach einem Anfall darf er einfach vor sich hinspielen und ich trinke eine Tasse Tee. Das entspannt die Sinne und danach können wir wieder normal miteinander reden und umarmen uns dann auch immer sehr innig.
Was wünscht Du deinem Kind?
Ich wünsche mir für Tim, dass er lernt, sich in dieser Welt zurecht zu finden. Als Mama möchte ich für ihn immer die haltende Hand sein dürfen, wenn es mal schief läuft. Seine starke Persönlichkeit zeigt mir, das ich ihm schon vieles mitgegeben habe. Er ist sehr intelligent und hat versprochen, dass er immer auf seine kleine Schwester aufpasst. Er möchte Polizist werden. Daher werde ich versuchen, ihm alles zu geben, was ich habe und bin. Erfahrung, Liebe und ganz viel Wertschätzung. Für meine beiden Kinder. Ich möchte an guten und an schlechten Tagen einfach die sein, die die Kinder auffängt.
