Ihr Lieben, es gibt Texte, die einen dicken Kloß im Hals auslösen. Es gibt Texte, in denen Liebe in jeder Zeile steckt. Aylin, 31 Jahre alt, hat uns genau so einen Text geschickt. Wir sind sehr dankbar für ihren Mut, ihre Geschichte mit uns und Euch zu teilen. Wir wünschen Deiner Familie, liebe Aylin, alles Liebe und viel Kraft!
Meine Reise mit Johanna oder Warum ich jedem eine Johanna wünsche
Jede Mutter, jedes Elternpaar kommt an den Punkt, an dem man darüber nachdenkt, ob man auch mit einem behinderten Kind leben könnte. In meiner 2. Schwangerschaft habe ich viel darüber nachgedacht, immer wieder betont, dass ich Johanna lieben würde, wie sie ist – es gab eigentlich gar keinen Anlass zu diesen Überlegungen, denn bis zum Tag ihrer Geburt war Johanna kerngesund.
Über die Geburt möchte ich gar nicht so viel erzählen, niemandem Angst machen. Wenn jemand mehr wissen möchte, antworte ich natürlich gern, hier umreiße ich es nur: Johanna war sehr schwer, 4600g und ist sehr lange nicht mit Sauerstoff versorgt worden, was zu einem massiven Hirnschaden geführt hat.
Noch im Kreißsaal wurde mir ganz unmissverstädlich mitgeteilt, dass es ab jetzt einen ständigen Begleiter geben wird – den Tod. Ich weiß nicht mehr genau, was das in mir ausgelöst hat, aber ich habe Johanni unendlich vertraut und ihr sofort die Reiseleitung übertragen: Sie geht voran, ich hinterher.
Einen Tag nach ihrer Geburt habe ich dieses wundervolle Wesen endlich sehen dürfen, sie wurde direkt nach der Reanimation in die Kinderklinik gebracht und dort versorgt. Ins künstliche Koma versetzt, überall Zugänge, Schläuche, beatmet, EEG-Mütze auf dem Kopf, gekühlt auf 33 Grad, um das Gehirn zu entlasten, eine "Sonnenbrille" auf den Augen, um sämtliche Reize fernzuhalten – so habe ich Prinzessin Kämpfermotte Johanna Charlotte kennengelernt und unter all diesem medizinischen Wirrwarr lag das schönste Kind der Welt.
Ich durfte sie 7 Tage nicht berühren, erst dann begann das wirkliche Kennenlernen und niemals werde ich diesen Moment vergessen. Die ersten Wochen waren extrem schwer, immer wieder stand der Tod gedanklich im Vordergrund – aber sie kämpfte und kämpfte. 6 Monate Krankenhaus und Reha, kurz zu Hause, dann wieder ins Krankenhaus.
Johannas Hirnschaden war sehr ausgeprägt, sie konnte weder wirklich sehen, noch hören, nicht schlucken, nicht essen, nicht trinken, nicht husten, nicht sitzen, sich nicht drehen, selbst lautieren/weinen musste sie lernen.
Heutzutage kann man vieles mit Hilfsmitteln ausgleichen, ich habe quasi ein Kurzstudium der Medizin mit Johanna belegt. Ich hab sie abgesaugt, denn wer nicht schluckt, muss anders vom Schleim befreit werden. Künstliche Ernährung per Sonde,Medikamente geben, Notfälle erkennen und lösen – all das hab ich gelernt.
Im April 2014, 8 Monate nach Johannas Geburt, baute unsere Kämfermotte extrem ab, sie verlor extrem viel Gewicht und ihre Epilepsie weitete sich aus. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir schon Unterstützung vom Pflegedienst, der mir sehr nah legte, mir doch endlich das Kinderhospiz in Bielefeld anzusehen – ein schwerer Schritt.
Besiegelte ich jetzt das Sterben von Johanna? Gab ich ihr jetzt den Weg vor, obwohl ich doch eigentlich ihr die Reiseleitung erteilt hatte? Tag X kam und ich sah mir das Kinderhospiz an – ein Haus voller Leben, Liebe und Wärme. Ich fühlte mich endlich richtig und habe recht schnell einen Termin dort bekommen.
Einen Termin wofür? Im Kinderhospiz geht es nicht nur ums Sterben, sondern Eltern mit einem behinderten Kind oder einem kranken Kind, das eine verkürzte Lebenserwartung hat, dürfen dort 4 Wochen im Jahr Urlaub machen. Ja, Urlaub! Die betroffenen Kinder werden von Fachpersonal umsorgt, für die Familien gibt es Angebote, um einfach mal zu entspannen, aber es gibt auch Hilfe bei Alltagsproblemen etc.
Jeder Aufenthalt im Hospiz war für Johanna, ihren großen Bruder Julius und mich Entspannung und gemeinsame Zeit pur. Im Dezember 2014 machten wir dann den letzten gemeinsamen Urlaub dort, diesmal zu viert, denn Johanna ist im August 2014 nochmal große Schwester geworden. Julius, Jette und ich haben 12 Tage dort mit Johanna verbracht und ich war so unendlich stolz auf alle drei.
Julius hat durch Johanna ein noch offeneres Wesen entwickelt, hat sich liebevoll um seine Schwestern gekümmert und Jette lag ständig bei Johanna, denn niemand konnte sagen, wieviel Zeit zu viert haben würden.
Da es für mich ein sehr turbulentes Jahr gewesen war, beschloss ich, Silvester 2014 bei meinem Bruder zu verbringen. Geplant war ein Urlaub bis zum 06. Januar 2015, doch schon am 03.01.2015 fuhr ich zurück zu Johanna. Als ich mit Jette bei Johanna eintraf, wusste ich sofort: Jetzt ist das letzte Stück des Weges angebrochen.
Ans Hospiz ist ein Palliativteam angebunden, das mit medizinischem Fachwissen Eltern und Kinder zu Hause unterstützt. Wir hatten so 24 Stunden am Tag die Möglichkeit, einen Arzt zu kontaktieren, der uns kennt und direkt helfen und unterstützen kann.
Mit einem der drei Ärzte war ich mittags verabredet, um zu entscheiden, was Johanna jetzt braucht – und weinend beschlossen wir alle, dass wir wieder ins Hospiz gehen würden. Ab da begann unser intensivster Aufenthalt dort, wir hatten ständig Freunde um uns herum, es wurde alles ermöglicht, was uns den Weg erleichterte. Johanna ging es immer schlechter, eine Lungenentzündung war der Verursacher der Krise.
Natürlich sagt jetzt jeder, eine Lungenentzündung könne man doch behandeln. Kann man – aber in Johannas Fall musste ich irgendwann entscheiden, was ich für sie möchte und ich denke, ich habe in ihrem Sinn gehandelt. Ich habe nach ärztlicher Beratung beschlossen, dass Johannas Leben nicht verlängert werden soll. Nach einer Reihe von Infekten, immer längeren epileptischen Anfällen (bis zu 2 Stunden) und kaum Fortschritten in der Entwicklung wollte ich Johanna nicht meinen Lebenswillen aufdrücken. Ich habe immer danach gehandelt, was sie wollte, auch zu diesem Zeitpunkt und ich denke, jeder wird nach dem nächsten Absatz wissen, dass es richtig war.
Johanna ging es immer schlechter, aber ich spürte, dass sie etwas hält, dass sie noch etwas erledigt wissen muss. Ich habe hin und her überlegt, was es sein könnte, bis ich darauf kam, dass sie mich nicht alleine lassen wollte. Sie wusste, dass sich mein Leben ab August 2012 völlig verändert und sie einen Großteil ausgemacht hat und dass mit ihrem Sterben meine Lebensaufgabe beendet sein würde.
Was macht man in so einer Situation? Man gibt eine Party. Eine Party? Ja, alle Freunde wurden eingeladen, haben Essen mitgebracht und wir haben einen schönen Nachmittag miteinander verbracht. Johanna lag im Abschiedzimmer des Hospizes, alle um sie herum und als wir zum Abend hin alle noch ein Foto machen wollten, baute sie ab. Blutiges Sekret kam aus der Nase und ich wusste: Jetzt geht Johanna.
Julius und Jette wurden bei meiner Mama untergebracht, eine Freundin blieb noch bis nach Mitternacht bei Johanna und mir. Diese Nacht werde ich nie vergessen und auch wenn es etwas absurd klingt, was jetzt folgt, es hat sich tatsächlich so abgespielt.
Ich habe mit Johanna einen sehr schwarzen Humor entwickelt, Sarkasmus hilft oft und auch einen Hang zum Übernatürlichen kam dazu – ich hab so oft Dinge hervorgesehen, manchmal hat es mich selbst schockiert, dass es immer so eingetroffen ist.
In besagter Nacht sahen meine Freundin und ich zeitgleich aus dem Fenster, denn ein heller Schatten zog daran vorbei – Umrisse eines Engels. Wir sahen uns an, Tränen in den Augen und was macht man in so einem Moment? Jalousien runter und den Tod aussperren. Ja, schmunzelt jetzt ruhig, mach ich auch.
Aber es hat geholfen, Johanna ist erst ein paar Stunden später in meinem Armen gestorben. Nur wir zwei, sie mit einem Lächeln auf den Lippen.
Wir blieben noch 9 Tage im Hospiz bis zu ihrer Beerdigung und ich habe intensiv Abschied nehmen können. Im Abschiedsraum lag sie noch bei mir, gekühlt auf einem speziellen Bett.
Alle durften und haben ihr Tschüss gesagt. Ich habe ihren Sarg gestaltet, ein Moment nur für mich und ich kann sagen, sie hat jetzt ihren eigenen Himmel. Die Beerdigung war schwer, ich habe aber kaum geweint, weil ich den Moment irgendwie klar erleben und auch meine Rede so gut wie möglich halten wollte. Wenn ich jetzt an unsere Zeit bis zum Tag der Beerdigung denke, fühlt sich alles richtig an.
Aber, ich muss auch ehrlich zugeben, gut geht es mir derzeit nicht. Sie fehlt extrem und auch 14 Monate nach ihrem Tod ist noch nichts wieder gut oder verheilt. Mir fehlt eine große Aufgabe, denn durch Johanna habe ich etwas in mir entdeckt, was ich bis dato gar nicht gewusst habe. Spaß am Umgang mit behinderten Kindern, eine Leidenschaft geradezu. Aber vielleicht ergibt sich irgendwann etwas, wo ich mein Talent einsetzen kann…
Nun noch die Erklärung, warum ich jedem eine Johanna wünsche. Es ist eher eine Metapher. Ich wünsche niemandem ein behindertes Kind, sondern eher einen Menschen, der uns zeigt, dass alles schaffbar ist, wenn man nur will. Johanna hat es allen gezeigt, sich ins Leben gekämpft und würdevoll Abschied genommen und ich bin immens stolz darauf, dieses tapfere Mädchen meine Tochter nennen zu dürfen."
27 comments
Ich schicke dir eine Umarmung
Ich schicke dir eine Umarmung, du bist eine tolle Frau. Ich habe das große Glück, eine gesunde kleine Tochter zu haben und habe ganz großen Respekt vor dir.
Mir liefen auch die Tränen.
Mir liefen auch die Tränen.
Unglaublich und unfassbar wie viel Leid ein Mensch ertragen muss und dann doch so dankbar für diese Erfahrung ist.
Sehr bewundernswert wie Aylin das geschafft hat! Mit zwei weiteren Kindern und wie ich so heraus gelesen habe ohne Vater/Partner dazu.
Da kann ich nur den Kopf schüttteln. Ich würde das nicht ohne Partner schaffen.
Alles erdenklich Gute!
Danke
Johannchen gab und gibt mir die Kraft, diesen Weg zu gehen. Leicht war es nicht und ich hab viele Tränen & Kraft gelassen, aber jede einzelne Minute hat sich gelohnt!
Wahnsinnig berührend
…dieser Text, hinter der eine starke Mutter steckt! Bemerkenswert, wie klar die Mama von Anfang an mit der schwierigen Situation umgegangen ist!! Hut ab vor solch einer Kämpfernatur und den steinigen, aber schweren Weg, den die ganze Familie mit und für die kleine Johanna gegangen ist!
Johanna♡
Der Artikel lässt meine Tränen fließen..
Mit ‚Ich wünsche jedem eine Johanna‘ weiß ich so genau, was gemeint ist. Ich wünsche jedem einen Levi. Unser Sohn, der vor 2 Tagen seinen ersten Sternengeburtstag gefeiert hat. Er ist 4 Stunden und 40 Minuten, nach seiner langen und anstrengenden Geburt, ganz friedlich in meinen Armen eingeschlafen. Trotz seiner Anencephalie und dem Wissen, dass er sterben würde, entschieden wir uns für unser Wunderkind, dass schon in der Schwangerschaft so viel mehr konnte, als die Ärzte vorhersagten. Er hat in seiner kurzen Zeit mit uns alles verändert. Er hat uns Demut, Dankbar und unendliche, bedingungslose Liebe gelehrt.
Liebe Johanna-Mama ich drücke dich ganz fest!! ♡
Jeder sollte eine Johanna haben!!!
Nie mehr böse über einen Kakou Unfall!!!!!!!!
Meine Fanilie und ich danken dir sehr für diesen Beitrag! Für den Mut und Schmerz den du auf dich genommen hast um uns an deiner Geschichte teilhaben zu lassen. Vor allem aber dafür das hoffentlich alle ab heute inklusive mir über einen verschütteten Kakao lachen, oder aus dem Raum gehen einem Wischeimer holen und zuversichtlich zum unglücklichen Kind sagen: “ Nicht schlimm, nach dem wischen ist alles wieder weg und gut“.
Danke für Mut und Kraft
Liebe Aylin,
gestern bin ich durch Zufall auf deine Geschichte gestoßen. Sie hat mich sehr gerührt und ich habe mich sofort angesprochen gefühlt…
Auch unser Sohn war bis zum Zeitpunkt seiner Geburt kerngesund, doch dann dieser eine unerklärliche Moment und alles wurde anders… Nach der Reanimation Kinderklinik und Kühltherapie. Schnell stellte sich heraus, dass sein kleines Gehirn großen Schaden davongetragen hat: fehlender Schluck- und Hustenreflex, Bewegungs-, Seh- und Hörstörung. Auch er schreit nicht…
Schweren Herzens haben wir uns von einer Vorstellung vor der Geburt verabschieden müssen, haben stattdessen ebenfalls einen medizinischen Crashkurs hingelegt und uns darauf einlassen müssen, unsere ganz eigene Geschichte zu schreiben… Und unser Sohn ist der Schriftführer.
Mittlerweile ist er gute zehn Monate alt und wir sind gespannt wo uns die Reise hinführt. Immer wieder wird uns bewusst, dass wir nicht wissen, wie lange er bei uns bleiben wird.
Tja, wie schafft man es, so stark zu sein…? Auch wir konnten uns am Anfang nicht vorstellen, wie man eine solche Situation aushalten, geschweige denn meistern soll, doch man muss! Es kommt keiner und nimmt dir die Sorgen. Es muss weiter gehen!
Ich danke dir dafür, dass du uns an eurer Geschichte hast teilhaben lassen. Du hast mir damit Mut und Kraft gegeben!
Herzliche Grüße
Kirsten
Über einen Austausch per E-Mail würde ich mich sehr freuen!
Ich ziehe meinen hut
Und wieder einmal bin ich demütig und danke dem lieben Gott auf Knien für meine 2 termingerecht geborenen und gesunden Mädchen….
durch solche Beiträge wird man immer wieder daran erinnert wie gut es das Schicksal mit einem selber gemeint hat.
Ich kann nur sagen das jeder der sowas erlebt hat eine tolle und besonders starke Mama ist ich wäre daran mit Sicherheit zerbrochen…
Ich kann mir nicht vorstellen das ich diese Stärke aufbringen könnte
Liebe Aylin!
Meistens blende ich solche traurigen Beiträge aus um nicht an meine Horrorgeburt erinnert zu werden … Deine Geschichte hat mich getröstet und ich bewundere es wie du mit allem umgehen kannst! Ich habe lange gebraucht um ein wenig zu vergeben und vergessen, frage mich aber heute noch wie die Geburt hätte anders verlaufen können obwohl mein Sohn den Notkaiserschnitt gut überstanden hat. Wenn ich mich aber von Zeit zu Zeit erinnere, kommt wieder alles hoch. Wie hast du nur geschafft zu vergeben und würdest du mir schildern was bei der Geburt passiert ist? Alles liebe für dich und deine Famile!
Eine unglaublich starke Mami.
Eine unglaublich starke Mami… mit so viel Liebe und Kraft… ich hatte gänsehaut beim lesen der Zeilen… und auch beim schreiben jetzt… es ist unglaublich was Sie für ihren Engel getan haben… und ich bewundere Sie… jede werdende Mutter hat Angst, das was mit ihrem Kind vielleicht nicht stimmen könnte, das es eine Behinderung hat…. und ich muss sagen nach diesem Text (ich bin selbst Mama von zwei Kindern) verbinde ich die Angst um ein behindertes Kind ganz anders. Eine Party zu machen, diesen Abschied… diese intensive Zeit im Hospiz…mir War gar nicht klar, daß dies alles so möglich ist… und ich bin wirklich dankbar für diese Zeilen. Ich habe zwei gesunde Kinder, aber man weiß nie was die Zukunft bringt.
Danke für diese Zeilen….
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles erdenklich gute… von Herzen… Ihr kleiner Engel War so tapfer… Sie waren tapfer… die ganze Familie War und ist tapfer… diese intensive Zeit die sie alle miteinander hatten, kann Ihnen keiner nehmen. Und es zeigt auf wieder mal… wie satt die Verbindung zwischen Mutter und Kind ist.
Unbeschreiblich… ich könnte noch unendlich viel weiter schreiben und doch kann ich nicht auf den Punkt bringen, was in mir Grade vor geht.
Alles Gute
Johanna
Ich wollte dir nur sagen wie toll du das gemacht hast. Ich bin gerade am weinen den auch ich habe so eine Geschichte durch gemacht den mein kleiner Willy wurde nur 7 Monate alt. Aber auch er konnte nicht ohne Hilfe leben. Ich habe auch einen Crashkurs absolviert, absaugen,sonde legen ,spritzen setzen usw. Deswegen weiß ich was du durch gemacht hast.
Nachdem mein Sohn gegangen ist war ein großes Loch weil ich nicht wußte was ich machen sollte, den man hat alles geopfert für sein Kind und dann ist es nicht mehr da.
LG Sandra
Liebe Aylin
Auch ich bin tief beeindruckt und berührt von Deinem Text. Und gleichzeitig lässt mich die Frage nicht los, wie das alles passieren konnte. Du schreibst, dass Du niemandem Angst machen möchtest. Das finde ich sehr rücksichtsvoll von Dir. Aber wenn man gerade in einer ähnlichen Situation ist (schwanger mit dem 2. Kind…es wird ein wohl recht properes Mädchen…) dann fragt man sich natürlich: wie kann eine Geburt heutzutage immer noch so ein Risikofaktor sein? Man muss doch vorher gesehen haben, dass das Kind evtl. zu groß ist für eine natürliche Geburt? Und und und…
Daher würde ich mich über ein paar Infos dazu freuen. Natürlich nur so tief ins Detail gehend, wie Du das möchtest. Danke und alles erdenklich Gute für Dich und Deine Familie!
Traurig aber schön
Du bist eine bewunderswerte Mama wahnsinn wie du das schreibst. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute, viel Kraft und Johanna jederzeit als Engel an eure Seite…..
Aylin
Liebe Aylin,
eine rührende und berührende Geschichte. Wir leben das Leben vorwärts, verstehen können wir es oft erst rückwärts.
Ich wünsche dir von Herzen noch ganz viel Kraft.
Sylvia
Danke für Eure Anteilnahme!
Ihr Lieben, wir freuen uns sehr über Eure lieben Kommentare hier und auf Facebook!!!!!
Ich bewundere dich!
Viele wären an diesem
Schicksal verzweifelt! Johanna ist sicher sehr stolz auf dich!
Bravo
Eine traurig-schöne Geschichte des Erlebten. Was ich noch gerne wissen würde: hat es Dich nie gequält, dass Johanna hätte gesund sein können, wenn beispielsweise ein Notkaiserschnitt gemacht worde wäre? Dass Johanna behindert war, weil Ärzte vermutlich eine falsche Entscheidung getroffen haben? Hattest Du keine Wut und keine Vorwürfe? Dass es die Natur so will, dass ein Kind behindert auf die Welt kommt, damit könnte ich leben, aber dass bei der Geburt etwas schief läuft und jemand „Schuld“ hat, dass das eigene Kind krank ist, damit würde ich viel viel schwerer klar kommen. Daher großen Respekt, dass Du es geschafft hast. Auch, dass Ihr Euch nachdem Erlebten, noch ein drittes Kind „getraut“ habt. Weiterhin alles Gute.
Aylin…
Du bist eine tolle Frau und sicher eine wunderbare Mutter! Danke für deinen Beitrag! Und danke auch an Lisa und &atharina, dass es bei euch solche Geschichten gibt!
Wow
Einen so berührenden und tollen Beitrag habe ich schon lange nicht mehr gelesen. Ich bin toef beeindruckt und kann diese schicksalhaften, fast schon übernatürlichen Fügungen gut verstehen. Ich wünsche dir und deiner Familie nur das beste und zünde heute Abend eine Kerze an für deine wundervolle Tochter!
So tapfer
Auch mir laufen die Tränen und ich bin eigentlich nicht nah am Wasser gebaut.. So tapfer habt ihr alle gemeinsam die Zeit gemeistert! Dein Text ist wahnsinnig traurig, macht aber gleichzeitig auch Mut, danke
Mir fehlen die Worte
und mir laufen die Tränen. Eine starke Mami und eine starke Johanna ❤️ Mehr braucht man gar nicht sagen.
Ich wünsche dir und deiner Familie eine wunderbare Zukunft