Gastbeitrag einer Zwillingsmama: Mein Sohn ist gesund, meine Tochter behindert

Vor acht Jahren ging unser größter Traum in Erfüllung: Nach langem Kinderwunsch wurde ich endlich schwanger. Mit Zwillingen – und dann auch noch ein Junge und ein Mädchen! Hätte ich einen Wunschzettel ausfüllen dürfen, hätte ich es mir genauso gewünscht.

Nach einer nicht einfachen Schwangerschaft kamen unsere Zwillinge in der 29.SSW auf die Welt. Die acht Wochen auf der Frühchen-Intensivstation meisterten die beiden relativ gut. Aufgrund der Frühgeburt wurden wir auch zuhause gut unterstützt mit Physio-Therapeuten und einem Sozialpädagogischen Dienst, der uns zur Seite stand. Irgendwie deutete nichts darauf hin, dass eines der beiden Kinder später mal zu 80%  schwerbehindert sein würde. Alles fühlte sich gut und normal an.

Bis zu dem Tag, als wir zur U 4  beim Kinderarzt waren. Der sehr erfahrene Kinderarzt sagte uns nach kurzer Begutachtung unserer Tochter, dass sie wohl eine leichte halbseitige Spastik hätte. Die sei durch einen Sauerstoffmangel bedingt. Wann dieser Sauerstoffmangel auftrat – ob im Mutterleib, bei der Geburt oder erst auf Frühchen-Station – wir wissen es nicht.

Der Sauerstoffmangel hat zur Folge, dass meine Tochter sich langsamer entwickelt als ihr Bruder. Während unser Sohn zum Beispiel mit einem Jahr schon lief, dauerte es bei unserer Tochter bis nach dem dritten Lebensjahr. Bei meiner Tochter wurde im Alter von 4 Jahren zudem eine Entwicklungsverzögerung diagnostiziert, die sich nun zu einer globalen Entwicklungsstörung gemausert hat, sie ist also auch geistig behindert und von einer starken Intelligenzminderung betroffen. 

Charlotte sieht hübsch und völlig normal aus – man sieht ihr die Behinderung nicht an. Ein großes Glück könnte man meinen. Doch wenn ein achtjähriges Mädchen schreiend an der Supermarktkasse steht, weil es keine Süßigkeiten bekommt und sonst völlig "normal" aussieht, haben fremde Menschen wenig Verständnis. Die Blicke schwanken dann zwischen Entsetzen und Abfälligkeit, da ich ja offensichtlich nicht in der Lage bin, mein Kind richtig zu erziehen.

Meine Tochter hat bisher leider kaum Freunde. Das liegt auch daran. dass sie in spezielle Einrichtungen ging, wo auch traumatisierte Kinder waren. Traumatisiert, weil sie aus keinen guten Elternhäusern kommen. Für mich ist es dann natürlich schwer, zu diesen Eltern eine Verbindung aufzubauen und ich wollte auch nicht, dass meine Tochter zu diesen Familien nach Hause geht. Also habe ich die Kinder zu uns eingeladen, was gut geklappt hat, bis die Eltern dazu kamen. Ich musste mir dann oft übelste Vorwürfe gefallen lassen und habe die Treffen nicht wiederholt. 

So muss meine Tochter leider damit klar kommen, dass ihr Bruder Besuch von vielen Freunden bekommt und sie nicht. Ich überlege mir dann immer, was ich Schönes mit ihr machen könnte, sie bastelt und malt gerne. Ich denke aber, eine Freundin wäre ihr lieber.

Zum Glück ist sie nun  in der 1. Klasse einer Waldorfschule für Kinder mit geistiger Behinderung, es kristallisieren sich neue Freundschaften heraus und auch mit den Eltern ihrer Klassenkameraden verstehen wir uns nun bestens.

Jetzt habe ich viel über meine Tochter erzählt. Nun zu meinem Sohn. Er ist wirklich ein ganz ganz tolles Kind: Er ist verständnisvoll, geht gerne in die Schule, hat viele Freunde. Manchmal ertappe ich mich bei dem Gedanken, wie einfach doch das Leben wäre, wenn ich zwei gesunde Kinder hätte. 

Ich versuche irgendwie den Spagat zu schaffen, es beiden Kindern recht zu machen, nicht ungerecht zu sein. Ich weiß, dass ich meinem Sohn viel abverlange und immer wieder an sein Verständnis als „großer“ Bruder plädiere. Das Verständnis seinerseits ist sehr groß und darüber bin ich sehr glücklich:

Er versucht sie, aus einem Schreianfall herauszuholen, indem er sie in den Arm nimmt. Er geht freiwillig zuerst aus der Badewanne, obwohl ich ihm versprochen habe, dass er heute länger als seine Schwester drin bleiben darf, er animiert sie zum Spielen und macht auch viel Quatsch mit ihr – wie Kinder es in diesem Alter eben tun.

Aber ich verstehe ihn auch, wenn er sagt:  „Mama ich hätte gerne eine andere Schwester“ oder „Warum ist sie bloß behindert?“ Ich weiß wovon er redet, meine Schwester hat Down Syndrom, was für mich als Kind auch nicht leicht war. Ich musste auch lernen, zu tolerieren, zu verzichten und zu akzeptieren. 

Die Behinderung hätte genauso gut auch ihn treffen können. Ich versuche ihm zu erklären, dass er sehr dankbar sein sollte, dass er ein gesunder Junge ist.  Dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist, wie er an seiner Schwester sehen kann. Und vorallem sage ich ihm, dass seine Schwester die Behinderung nicht ausgesucht hat und dass es unsere Aufgabe ist, sie zu verstehen und sie genauso zu lieben, wie sie ist. 

Für meine Tochter ist es nicht leicht zu sehen, dass sie vieles nicht so gut kann und ihr Bruder ihr in so vielem Voraus ist. Viele ihrer Wutausbrüche sind sicherlich auch das Resultat dieser Erkenntnis.

Und ich als Mutter stehe oft am Rande der Verzweiflung, weil ich mich oft frage, ob das alles richtig ist, was ich hier mache. Darf meine Tochter bei jedem „Nein“ von mir schreien, als würde ich ihr körperliche Schmerzen zufügen? Darf sie mich dumme Kuh nennen,  obwohl ich ihr sage, dass man das nicht sagen darf? Und was wäre, wenn mein Sohn ein Schimpfwort zu mir sagen würde? Ja, da gäbe es Ärger, aber richtig. Warum? Weil er versteht, was er da sagt.

Ein behindertes Kind versteht es nicht, mit so einem Kind kann man nichts „ausdiskutieren“. Selbstverständlich wird meine Tochter auch erzogen und wenn ich dem Umfeld glauben darf, dann ist uns das auch ganz gut gelungen. Im Rahmen des Möglichen. Mehr ist momentan einfach nicht drin. Eine enge Zusammenarbeit mit den Pädagogen und Lehrern ihrer Schule ermöglicht uns, an den kritischen Punkten mit ihr zu arbeiten.

Der Kinderarzt, der so früh schon die Diagnose unserer Tochter stellte, untersuchte unsere Tochter mit 6 Jahren ein letztes Mal bevor er in Rente ging. Abschließend sagte er, dass es unser großes Ziel sein sollte, dass sie irgendwann ein einigermaßen eigenständiges Leben führen kann. Wir werden alles dafür tun, ihr das zu ermöglichen.

Mit meinem Sohn führen wir regelmäßige Gespräche und fragen ihn wie er sich fühlt, ob er das Gefühl hat, dass er zu kurz kommt. Dass er jederzeit zu mir oder zu Papa kommen kann wenn ihn etwas bedrückt. 

Ich glaube und hoffe meine beiden Kinder haben eine glückliche Kindheit –  auch wenn sie gegenseitig viel Verständnis aufbringen müssen. Letztendlich sind wir eine ganz normale Familie, die einfach versucht das Beste aus der Situation zu machen. Und irgendwie finde ich, dass uns das ganz gut gelingt.