Schwanger nach Lipödem-OP: Für uns wie ein Wunder

Ihr Lieben, lange wurde unsere Leserin nicht ernstgenommen oder belächelt, wenn es um ihr Lipödem ging. Dann hatte sie mehrere OPs, sie konnte zum ersten Mal gehen, ohne dass ihre Oberschenkel aneinanderrieben und schließlich kam die größte Überraschung: Nach langem Kinderwunsch wurde sie schließlich schwanger nach Lipödem-OP. Ihr Hormonhaushalt hatte sich scheinbar durch die Operationen positiv verändert…

Du Liebe, wann ungefähr ist dir aufgefallen, dass dein Körper anders funktioniert als andere?

Aufgefallen ist mir das eigentlich schon ganz früh, nämlich mit Beginn der Pubertät. Nur konnte ich das damals natürlich noch nicht mit der Erkrankung Lipödem in Verbindung bringen. Ich habe innerhalb kürzester Zeit zugenommen und das, obwohl ich zu diesem Zeitpunkt Tae Kwon Do als Leistungssport und damit teilweise täglich und je nach Saison nebenher noch weitere Sportarten betrieben habe. Ich war bis dahin immer sehr sportlich unterwegs und das auch gerne und freiwillig. Und dann begannen die Veränderungen.

Ich habe so rasant zugenommen, dass ich beim Tae Kwon Do mit 14 in die Gewichtsklasse für Erwachsene gerutscht bin und von Ästhetik beim Formenlauf nicht mehr viel übrig war. Beim Skifahren bekam ich Probleme mit den Skischuhen, da meine Waden immer mehr an Umfang zulegten und ich einfach nur noch Schmerzen hatte und druckempfindlich geworden war. Schwimmen wurde schwierig, da ich durch das krankhafte Fett mehr und mehr ungleichmäßigen Auftrieb an Hintern und Schenkeln bekam und durch das dadurch verursachte Hohlkreuz Rückenschmerzen.

Und dazu kamen die ständigen Schmerzen bei Anstrengung oder Erschütterungen (Hüpfen wurde nahezu unmöglich) und natürlich die blauen Flecken, die jeglichen Kontaktsport unmöglich machten. Nicht zu vergessen die Wasseransammlungen in den Beinen und später auch in den Armen.

Gerade beim Sport hatte ich beinahe täglich den direkten Vergleich zu Mädchen und jungen Frauen in meinem Alter und da habe ich dann auch konkret feststellen können, dass mein Körper einfach anders aussieht und funktioniert und ich leider mit Diäten und Ähnlichem nichts bewirken kann. Im Gegenteil – mit überstürzten Abnehmversuchen habe ich es nur noch schlimmer gemacht, wie ich heute weiß.

Du sagst, dass die Erkrankung Lipödem generell eher „wegignoriert und belächelt“ wird. Erzähl uns doch mal ein konkretes Beispiel.

Die Thematik wird leider oft nicht ernstgenommen. Mehrmals wurde meine Erkrankung nun schon mit „Ach, Lipödem ist doch die neue Schilddrüse“ belächelt, nur um mir anschließend Tipps zu geben, wie ich doch mehr Bewegung und eine gesündere Ernährung in meinen Alltag einbauen kann. Wenn es so einfach wäre, dann würden sich Millionen von Frauen nicht mit dieser Problematik herumärgern müssen.

Dabei wird gerne vergessen, dass es sich bei Lipödem in erster Linie nicht um ein ästhetisches Problem handelt, sondern die Erkrankung mit mitunter sehr starken Schmerzen einhergeht. Das kann ein Ziehen in den Waden sein, aber auch ein Brennen und Stechen von unten bis oben und bis in die Fingerspitzen. Keine Frau (ich spreche nur von Frauen, da diese Erkrankung beinahe ausnahmslos Frauen betrifft) trägt aus Spaß eine Ganzkörperkompression von den Zehen bis zu den Fingern – die trägt man nur dann, wenn nichts anderes mehr hilft. Und leider ist auch die Kompression keine Garantie für einen schmerzfreien Alltag!

Und genau diese Thematik wird sogar von Krankenkassen ignoriert. Hier wird in Bezug auf Kostenübernahme immer nur über den ästhetischen Aspekt gesprochen, die sehr individuellen Schmerzen aber ignoriert. Lipödempatientinnen werden aber rein nach dem optischen Aspekt der Erkrankung klassifiziert (Stadium I – IV), obwohl eine Patientin im Stadium I durchaus größere Schmerzen haben kann als eine andere Patientin mit Stadium III.

Du hast dich dann für den operativen Weg entschieden, welche Gedanken gingen dem voraus? Wie hoch war der Leidensdruck?

Hier muss ich ein wenig ausholen und kurz umreissen, wie ich zu der Diagnose gekommen bin. Bis 2017 dachte ich nämlich genau das, was mir immer schnell vorgeworfen wurde – ich bin zu faul und zu träge und esse einfach zu viel. Und ehrlich gesagt hatten diese Vorwürfe nach etlichen Jahren auch eine gewisse Berechtigung. Daher habe ich im Dezember 2017 beschlossen, etwas zu ändern.

Ich bin gerade 30 geworden und die Waage zeigte mein bisheriges Rekordgewicht von 123 kg und körperlich (und auch seelisch) ging es mir schlechter als jemals zuvor. Ich startete meine Abnehmreise und habe innerhalb eines Jahres sage und schreibe 40 kg abgenommen und das ohne größere Mühen. In der Zeit entdeckte ich Yoga und Nordic Walking für mich, habe meine Ernährung umgestellt und bin so ziemlich jeden Meter zu Fuß gegangen (habe ich alles beibehalten).

Und dann war bei 83 kg einfach Schluss – Ende – Finito. Kein Gramm wollte mehr verschwinden, so wenig ich auch aß und so sehr ich mich auch abstrampelte. Dazu hatte ich völlig ungleichmäßig abgenommen – Waden, Schenkel, Hintern und Oberarme sind einfach unverändert „dick“ geblieben. Da habe ich dann Ursachenforschung betrieben und bin auf das Lipödem gestoßen. Einige Arztbesuche später (die Ärztesuche auf dem Land ist ein Abenteuer für sich) hatte ich dann die Diagnose „Lipödem“ und war wieder ratlos.

Dank einiger Selbsthilfegruppen und einem Buchpreis in einem Gewinnspiel dort konnte ich mir auch hier die notwendigen Informationen zusammensuchen und bin letztendlich bei dem Thema „OP“ gelandet. Hier hatte ich zuerst große Vorbehalte, da auch mir eingepflanzt wurde, dass das einfach nur der „leichte Weg“ sei. Doch während Corona hatte ich dann genügend Zeit, mir darüber Gedanken zu machen. Immerhin stand die Welt bei allen nicht überlebensnotwendigen Belangen beinahe 2 Jahre mehr oder weniger still. In der Zeit habe ich es mit der Kompression von Knöchel bis unter die Brust versucht, aber die Schmerzen konnte diese Maßnahme nicht lindern. Für mich stellte die Kompression keine langfristige Lösung dar.

Nach vielen Gesprächen mit meiner Mama (auch betroffen, aber mit wesentlich weniger Schmerzen, dafür deutlichere Ausprägung) und meinem Freund (heute Ehemann), den ich noch kurz vor Corona kennengelernt hatte, habe ich mich für die OPs entschieden. Zu diesem Zeitpunkt wohnten wir (mein Mann und ich) im 3. Stock ohne Aufzug und an manchen Tagen war es mir aufgrund der Schmerzen in den Beinen beinahe unmöglich, die Treppen hochzukommen.

Ich musste teilweise mehrmals eine Pause einlegen und die Beine ausruhen. So erging es mir auch in meinem neuen Job, den ich im Sommer 2020 begonnen hatte und mein absoluter Traumjob war und immer noch ist. Da wusste ich, ich muss drastischere Maßnahmen ergreifen und habe in München bei Lipocura einen Termin ausgemacht.

Es waren dann insgesamt 3 Operationen in den Jahren 22 und 23, was wurde da gemacht?

Zuerst gab es ein Vorgespräch, in dem der Umfang und der Ablauf der OPs besprochen wurde. Hier haben wir uns auf 3 Operationen verständigt (wobei irgendwann in der Zukunft sicher noch eine vierte anstehen wird). Gesaugt wird immer in Zonen und hier mehrere pro OP. Wie viele Zonen auf einmal gemacht werden können, das hängt vom körperlichen Zustand der Patientin und der maximal möglichen Menge (normalerweise Prozentsatz X vom Gesamtgewicht) an abzusaugendem erkrankten Fett ab.

Begonnen wurde bei mir mit der Rückseite der Beine, Hintern und unterer Rücken. Bei der zweiten OP folgten die Arme komplett und die Vorderseite der Beine. Zum Abschluss wurden die Innen- und Außenseiten (Reiterhosen) und die Hüfte gesaugt. Die letzte OP war am 4. Juli.

Wie war das Körpergefühl, als die OPs überstanden waren?

Zuerst hatte ich nur Schmerzen und nach jeder einzelnen OP habe ich mindestens zwei Tage lang meine Entscheidung aus tiefstem Herzen bereut. Man liegt da, geschwollen und verklebt in einer Kompression, Schmerzen von oben bis unten und alles riecht irgendwie komisch. Duschen darf man erst nach einigen Tagen und auch nur in der Kompression, aber der Kreislauf macht sowieso erstmal nicht viel mehr mit. Eine Liposuktion ist keine Schönheitsbehandlung, sondern eine Operation unter Vollnarkose begleitet von einer großen Sauerei.

Die positiven Gefühle stellten sich bei mir nach ca. 2 Wochen ein. Da konnte ich mich wieder gut bewegen, war das erste Mal bei der Lymphdrainage und konnte mich über die ersten sichtbaren und vor allem spürbaren Verbesserungen freuen. Natürlich hatte ich noch Schmerzen, aber einfach andere, normale Schmerzen. Wie man sich eben fühlt, blitzblau und geschwollen nach einer OP. Und nicht dieses unangenehme Kribbeln und Stechen, dazu das Pochen und das viele Wasser in den Beinen.

Am besten erinnere ich mich an eine Situation nach der letzten OP. Ich hatte einen Friseurtermin und bin in kurzen Hosen mit Kompression zum Friseur marschiert und da ist mir zum ersten Mal aufgefallen, dass seit wahrscheinlich über 20 Jahren meine Oberschenkelinnenseiten nicht aneinander rieben. Das war für mich so emotional, dass ich erst einmal die Tränen trocknen musste, bevor ich den Laden betreten konnte.

Dein ganzes Leben hat sich seither verändert, weil auch die Hormonlage im Körper eine andere wird… was genau war anders?

Ich habe die Veränderung hauptsächlich an meinem Zyklus bemerkt. Dieser war bis dahin absolut unregelmäßig, das heißt von 10 Tagen bis 3 Monate war alles möglich, inklusive unberechenbarer Dauer. Dazu hat sich mit der Abnahme und dem Absaugen des erkrankten Fetts mein Hungergefühl zum Positiven verändert und insbesondere Heißhungerattacken sind völlig verschwunden.

In der gesamten Behandlungszeit hattest du einen Kinderwunsch. Ist den Ärzten in den Kliniken bewusst, dass das zusammenhängen kann, also Lipödem und Nicht-schwanger-werden?

Weder mein Hausarzt noch meine Gynäkologin konnte hier einen Zusammenhang herstellen. Von dieser Seite hieß es zwar einfühlsam aber kompromisslos, dass ich eben abnehmen müsse, dann klappt es auch mit dem Schwangerwerden. In gewissem Sinne hatten die beiden damit auch Recht, aber leider ist das ja nicht so einfach wie oben beschrieben.

Der behandelnde Arzt bei Lipocura hingegen hat mir direkt Hoffnung gemacht, dass mit den Liposuktionen auch meine Hormonlage wieder ins Gleichgewicht kommen kann. Hier könnte man jetzt auch behaupten, der gute Mann möchte einfach seine Behandlung verkaufen, aber zumindest stellte er diesen Zusammenhang her und mittlerweile weiß ich von weiteren Erfahrungsberichten, dass das nicht aus der Luft gegriffen ist.

Und plötzlich hattest du einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand… du warst schwanger nach Lipödem-OP. Wann war das und was war das für ein Gefühl?

Ich fühlte mich wie auf Wolken. Es war ein Tag nach meinem 35. Geburtstag und ich dachte zuerst, ich wäre einfach verkatert – was mich nach dem vorherigen Abend auch nicht gewundert hätte. Aber irgendwie hatte ich dann doch das Gefühl, ich sollte einen Test machen. Immerhin hatte ich am Vormittag noch einen Termin bei meiner Gynäkologin, um meinen Hormontest zu besprechen.

Und dann war dieser Test hauchzart positiv. Der zweite Test auch und der billige Teststreifen ebenfalls. Also bin ich mit meinem Test zu meinem Termin marschiert, den Kopf wie in Watte gepackt. Wir hatten immer gesagt, wenn es bis zu meinem 35. Geburtstag nicht klappt, dann lassen wir es gut sein. Der Hormontest hatte sich nur sehr verzögert aufgrund der Feiertage und meinem unpassenden Zyklus dazu. Und dann ein solches Geburtstagsgeschenk zu erhalten – ich hätte mich es nicht einmal zu träumen gewagt.

Die Ärztin war dann ebenfalls sehr überrascht, da das Testergebnis katastrophal war (ich habe nie nachgefragt, was da nicht gepasst hat) und laut ihrer Aussage eine natürliche Schwangerschaft so gut wie ausgeschlossen war. Sie hat dann die Ergebnisse einfach nur in die Schublade gesteckt mit den Worten, dass wir das ja dann nicht mehr brauchen. Stattdessen habe ich einen Ultraschall bekommen und man konnte schon einen kleinen Klecks sehen.

Mit diesem Bild bin ich dann erst einmal zu meiner Mama gelaufen, die auf halbem Weg zwischen Wohnung und Gynäkologin arbeitet. Sie konnte es erst auch nicht glauben, sie wollte schon so lange Oma sein. Danach musste ich mich erst einmal gedanklich sortieren. Eigentlich hatte ich mit dem Gedanken an ein eigenes Baby schon abgeschlossen und jetzt war ich schwanger. Am liebsten hätte ich sofort jedem davon erzählt, aber ein kleiner Teil von mir hat sich gar nicht getraut sich zu freuen. Ich brauchte ein paar Tage, um wirklich in der Schwangerschaft anzukommen.

Das Schwierigste war dann eigentlich, meinem Mann zwei Wochen lang nichts zu erzählen. Wir haben nämlich Ende Juli noch einmal kirchlich mit großer Feier geheiratet und ich wollte es mir für die Hochzeitsnacht aufheben. Die Neuigkeiten waren ein krönender Abschluss für einen wunderschönen Tag!

Wie verlief die Schwangerschaft, wie die Geburt, wer ist da zu euch gekommen, um euer Leben zu bereichern?

Die Schwangerschaft war wie aus dem Bilderbuch. Ich hatte keinerlei Probleme und das Baby hat sich normal entwickelt. Die Geburt hingegen war ein anderes Thema.

Der Entbindungstermin wäre der 23.03.23 gewesen, doch musste mein Mann mich am Vorabend des 27.02.23 in die Klinik fahren – ich hatte starke „Bauchschmerzen“. Eine der Hebammen im Kreißsaal hat mich dort dann eher widerwillig untersucht, beschieden dass das ein Fehlalarm ist und mich mit einem Paracetamolzäpfchen nach Hause geschickt.

Ich habe zuhause dann mit meinem Mann noch 2 Folgen Inspektor Barnaby (unser Standardprogramm am Montag) durchgelitten, nur damit er mich mit deutlichen Wehen um kurz nach 12 wieder ins Krankenhaus gebracht hatte. Zum Glück ist das in unserem Fall nur 5 Minuten entfernt. Leider war die Entbindungsstation an diesem Abend so voll, dass ich dort wieder nur widerwillig in einem der Wehenzimmer abgestellt wurde.

Die ganze Situation endete in einem Notkaiserschnitt, für den ich die Vollnarkose noch im Laufschritt auf dem Weg zum OP-Saal erhalten habe, mein Mann bis morgens um 6 Uhr nicht wusste, ob und wer das Ganze überlebt hatte und ich erst um 8 Uhr wieder so weit wach war, um zu verstehen, dass es meinem Sohn gut geht.

Unser Sohn Julian ist am 28.02.23 um 4:05 in der 36. Woche zu uns gekommen. Zum Glück ging es ihm schnell so gut, dass er schon am übernächsten Tag zu mir aufs Zimmer konnte. Zuerst trauten wir uns gar nicht, unser kleines Wunder anzufassen. Er war so klein und zierlich und wir hatten Angst, dass er uns zerbricht.

Heute ist er ein beinahe zweijähriger Wirbelwind und großer Bruder für seine Schwester Luzia, die genau 12 Monate und 10 Tage später (ebenfalls zu früh und in der Woche 35 und eine Geschichte für sich) dazukam. Spätestens hier war klar, dass sich mein Hormonhaushalt nach den OPs und natürlich der Schwangerschaft verändert und normalisiert hat!

Hast du den Ärzten eine Geburtsurkunde geschickt?

Nein, aber ich war kurz nach Julians Geburt noch einmal in der Klinik zur Nachbesprechung des sogenannten Heiljahres (was in meinem Fall mehr oder weniger ausgefallen ist). Herr Dr. S. hat mir hier noch einmal persönlich zum erfüllten Kinderwunsch gratuliert.

Was möchtest du anderen Lipödem-Patientinnen noch mit auf den Weg geben?

Lasst euch nicht unterkriegen! Die Erkrankung ist real und lasst euch weder die Schmerzen noch den psychischen Leidensdruck absprechen! Wir müssen gemeinsam an der Thematik dranbleiben, damit auch endlich die Kassen einsehen, dass Lipödem eine ernstzunehmende Erkrankung für viele Menschen darstellt und es nicht um ästhetische Aspekte geht, sondern um Schmerzfreiheit und Lebensqualität.

Klärt euer Umfeld auf und geht offen mit der Erkrankung um. Nur so erreicht man die Öffentlichkeit und die notwendige Aufmerksamkeit, um langfristig Veränderungen und Verbesserungen in der Behandlung herbeizuführen. Dazu möchte ich mich noch gezielt an nicht Betroffene wenden: Bevor man in Bezug auf die Operationen vom „leichten Weg“ spricht, denkt bitte daran, dass eine einzelne OP üblicherweise zwischen 6000 und 10.000 Euro liegt und in der Regel mehrere Operationen notwendig sind.

Die Kassen übernehmen die Kosten generell erst ab Stadium III und auch hier nur mit Widerstand. Wenn eine Betroffene den Weg der Liposuktion wählt, dann gibt sie normalerweise den Wert eines Kleinwagens dafür aus. Die Wenigsten von uns haben solche Beträge einfach so zur Verfügung und schon gar nicht für eine „Spinnerei“. Man verschuldet sich über Jahre hinweg, nur um etwas Lebensqualität zurückzubekommen.

Die Alternative heißt (Ganzkörper-)kompression und das ein Leben lang. Und sogar hier muss um jede neue Kompression, die man immerhin täglich und ganztags tragen soll, hart mit den Kassen gekämpft werden. Eine Kompression, in der man schwitzt, die verrutscht, die auch mal drückt und die extrem schwierig anzuziehen ist. Niemand macht das freiwillig.