Mehr Kinderkrankentage: Wir Eltern schwerkranker Kinder brauchen Unterstützung

Ihr Lieben, schwerbehinderte Menschen haben Anspruch auf zusätzliche Urlaubstage. Warum gibt es diese Regelung nicht auch für Eltern schwerkranker Kinder, warum erhalten sie nicht mehr Kinderkrankentage? Wie sollen sie all die Untersuchungen begleiten, die nun mal lebenswichtig sind?

Eine betroffene Mama möchte das so nicht mehr stehen lassen und hat nun eine Petition ins Leben gerufen, weil sie die Ungerechtigkeit nicht mehr so stehen lassen will. Hier kommt ihre Geschichte: Wenn der Alltag zum Kampf wird – Warum Eltern chronisch kranker Kinder mehr Unterstützung brauchen.

Als mein Sohn drei Jahre alt war, stellte sich unser Leben plötzlich auf den Kopf. Eine schwere Erkrankung traf uns wie aus dem Nichts, und seitdem kämpfen wir jeden Tag an mehreren Fronten. Für mich als alleinerziehende Mutter ohne familiäre Unterstützung vor Ort, ist jeder Tag ein Balanceakt zwischen meiner Verantwortung als Mutter, meiner beruflichen Verpflichtung und den unzähligen Herausforderungen, die ein chronisch krankes Kind mit sich bringt.

Allein die regelmäßigen Kontrolltermine in der Klinik nehmen vier Tage pro Jahr in Anspruch. Diese Tage werden jedoch von den ohnehin knappen Kinderkrankentagen abgezogen, die mir zustehen – genauso viele Tage wie Eltern gesunder Kinder. Dabei sind diese Kontrolltermine nicht etwa ein “Zusatzelement”, sondern essenziell, um den Gesundheitszustand meines Kindes zu überwachen.

Doch das ist nur ein Teil des Problems. Mein Sohn muss immunsuppressive Medikamente einnehmen, die sein Immunsystem künstlich herunterfahren, um die Grunderkrankung unter Kontrolle zu halten. Das bedeutet, dass er nicht nur häufiger krank wird, sondern auch schwerer erkrankt als andere Kinder. Lungenentzündungen oder wiederkehrende Infektionen wie Scharlach – trotz mehrfacher Antibiotikaeinnahme – sind keine Seltenheit.

Und diese Krankheiten lösen bei ihm oft Schübe der Grunderkrankung aus, die wiederum mit starken Medikamenten wie Cortison behandelt werden müssen – was sowohl körperlich als auch emotional eine extreme Belastung ist.

In solchen Momenten wird von mir als Mutter erwartet, dass ich alles auffange. Dass ich in der Klinik sitze, um für mein Kind zu kämpfen, wenn Ärzte in der Notaufnahme seine Symptome unterschätzen. Dass ich zu Hause alles organisiere und ihn gleichzeitig rund um die Uhr betreue, während ich versuche, meinen Job aufrechtzuerhalten, der für unseren Lebensunterhalt essenziell ist.

Doch warum werde ich als Mutter eines chronisch kranken Kindes vom System genauso behandelt wie Eltern gesunder Kinder? Es ist nicht gerecht, dass ich meinen Urlaub oder unbezahlte Tage opfern muss, weil die Kinderkrankentage nicht ausreichen. Es ist nicht gerecht, dass Eltern schwerkranker Kinder keine zusätzlichen Tage für die unvermeidlichen Klinikaufenthalte oder Phasen der Betreuung zu Hause erhalten.

Und es ist auch nicht gerecht, dass Eltern ab einem bestimmten Alter – bei uns wären es zwölf Jahre – ihre Kinder nicht mehr ins Krankenhaus begleiten dürfen. Wer glaubt, dass ein zwölfjähriges Kind, das stundenlange Infusionen erhält oder operiert werden muss, keine Unterstützung seiner Eltern braucht? Ich kenne Eltern, die ihren gesamten Jahresurlaub dafür verwenden müssen, ihre Kinder zu Klinikterminen zu begleiten. Andere riskieren finanzielle Einbußen, weil sie unbezahlten Urlaub nehmen müssen. Und wir alle teilen die gleiche Erfahrung: Die Belastung, ein chronisch krankes Kind zu betreuen, wird vom System kaum anerkannt.

Mehr Kinderkrankentage für Eltern schwerkranker Kinder, bitte!

Schwerbehinderte Menschen haben Anspruch auf zusätzliche Urlaubstage. Warum gibt es diese Regelung nicht auch für Eltern schwerkranker Kinder, warum erhalten sie nicht zusätzliche Kinderkrankentage? Wir müssen etwas ändern. Unsere Kinder sind unsere größte Verantwortung, und es kann nicht sein, dass Eltern, die ohnehin schon an ihre Belastungsgrenze stoßen, zusätzlich mit bürokratischen Hürden und finanziellen Risiken kämpfen müssen.

Deshalb habe ich eine Petition gestartet. Sie fordert mehr Kinderkrankentage für Eltern von schwerkranken und chronisch kranken Kindern – und eine gerechtere Unterstützung für Familien, die vor so großen Herausforderungen stehen.

Bitte unterstützt mich dabei, diese Ungerechtigkeit anzusprechen und zu beseitigen. Unterschreibt gern meine Petition und helft uns, eine lautere Stimme zu bekommen. Hier geht’s zur Petition. Gemeinsam können wir etwas bewegen – für unsere Kinder, für ihre Gesundheit und für die Familien, die jeden Tag das Unmögliche schaffen müssen.