Mein Kind hat Krebs. Regina erzählt vom Alltag mit der Krankheit

Ihr Lieben, es gibt einige Familien, die wir hier schon ganz lange begleiten. Johannes ist 13 Jahre alt und hat seit fünf Jahren Krebs. Im November 2018 haben wir das erste Mal mit seiner Mutter über die Krankheit gesprochen und seitdem noch zwei Interviews (HIER und HIER) veröffentlicht.

Johannes und seine ganze Familie (er hat noch vier Brüder) kämpfen mit aller Macht gegen die Krankheit, bis jetzt konnte der Krebs allerdings nicht besiegt werden. Wir haben bei Mama Regina mal nachgefragt, wie es Johannes aktuell geht.

Liebe Regina, wir haben schon öfter hier von euch erzählt. Dein zweitältester Sohn Johannes kämpft seit 5 Jahren gegen den Krebs. Wie geht es ihm aktuell?

Johannes geht es körperlich aktuell gut, da die Therapien kaum Nebenwirkungen haben. Er kann in die Schule gehen und sogar an seinem geliebten Fußballtraining teilnehmen. Für die Psyche ist es ein Auf und Ab. Die Therapietage sind für Johannes schwer, er ist einfach therapiemüde, was nach fast fünf Jahren auch verständlich ist. Und wenn er Tage hat, an denen sein Körper doch nicht so mitmacht, wie er es gerne hätte, ist es auch schwer für ihn….

Wie lautet die genaue Diagnose?

Johannes hat ein Hochrisiko Neuroblastom Stadium 4. Das ist ein Tumor, der sich aus embryonal entarteten Nervenzellen entwickelt. Dieser wird je nach Befund in vier Stadien eingeteilt und in eine Risikogruppe (Low-,Mid- oder High). Johannes ist auf Grund seines Altes ein High Risk Patient. Neuroblastom sind typische Säuglingstumore, die sich in dieser Altersgruppe auch sehr gut behandeln lassen. Je älter das Kind, umso schwieriger die Behandlung.

Du sagst, er wird palliativ behandelt. Was bedeutet das genau?

Palliativ bedeutet ,das es keinen Heilungsansatz mehr gibt oder die Erkrankung nicht auf die bisherigen Therapien anspricht.

Nun hast du eine neue Therapie gefunden, die in Rom angewandt wird. Kannst du mehr darüber erzählen?

In der Krebstherapie ist Zeit ein wesentlicher Faktor. In Rom ist es Ärzten und Forschern gelungen, die Car-T-Zell Therapie, die einige von Leukämien kennen, auch beim Neuroblastom anzuwenden und zwar mit Erfolg. Bei dieser Therapie werden aus dem Blut die T-Zellen (ein Bestandteil unserer weißen Blutkörperchen, die für die Abwehr zuständig sind) gefiltert. 

Diese T-Zellen werden dann im Labor so aufbereitet, dass sie das GD2-Antigen, welches auf den Krebszellen sitzt, erkennen und angreifen. Diese aufbereiteten Zellen werden dann an den Patienten zurückgegeben und die Krebszellen vernichten.

Wie hälst du seit 5 Jahren diese furchtbaren Sorgen um dein Kind aus? 

Schwierige Frage, die ich oft höre. Meine Standardantwort ist: „Wir machen es einfach.“ Weil es keine Alternative, keinen Plan B gibt. Es gibt nur: „Augen zu und durch!“ Unsere Ärzte sagen uns immer wieder, dass wir einen Marathon laufen und keinen Sprint. Eine Krebserkrankung wird als chronisch eingestuft. Wir haben eine tolle Familie und tolle Freunde, die uns immer zur Seite stehen. Auch die Ärzte und Pflegekräfte auf Station sind wunderbar. Und wir haben aber auch immer die Möglichkeit, den Klinikpsychologen zu kontaktieren.

Wie gehen deine anderen Kinder mit der Krankheit des Bruders um?

Ganz ehrlich? Sie kennen es nicht anders. Die Krankheit gehört seit fünf Jahren zu unserem Alltag. Die 3 Kleinsten waren bei der Diagnose noch so jung, dass sie keine aktive Erinnerung mehr an die Zeit davor haben. Unser Ältester weiß über alles Bescheid und bekommt all seine Fragen offen und ehrlich beantwortet.

Was war der schwerste Moment in den letzten Wochen?

Die schwersten Momente sind die, wenn Johannes mit Tränen in den Augen alles über sich ergehen lässt. Manchmal sagt er dann, dass er nicht mehr kann und das nicht weiter schafft. Wie gerne würde ich ihn dann nehmen und einfach mit ihm nach Hause fahren… Meine Aufgabe als Mutter ist es eigentlich, ihn zu beschützen, dafür Sorge zu tragen, dass seine Grenzen gewahrt werden. Manchmal kann ich ihn aber nicht beschützen und muss auch zulassen, dass er über seine Grenzen geht, weil es keine Alternative gibt. Das ist dann sehr hart.

Und was der schönste Moment?

Die schönsten Momente sind die, wenn Johannes seine Krankheit mal vergisst und einfach ein Teenager sein kann.