Pflegekind mit Behinderung: Wir haben uns ganz bewusst für ihn entschieden

Ihr Lieben, dass es bei uns in der Community ganz viele Familien gibt, die Pflegekinder aufgenommen haben, freut uns sehr. Denn diese Familien öffnen ihre Herzen und Häuser für Kinder, die ganz dringend ein liebevolles Zuhause brauchen. So auch Sylvia, die uns heute ihre Geschichte erzählt. Vielen Dank für dein Vertrauen, liebe Sylvia, und alles Liebe für euch!

Liebe Sylvia, heute geht es um euer Pflegekind Simon, der zu eurer Familie gehört, seit er drei Wochen alt ist. Simon ist schwer behindert. Wie kam es dazu, dass ihr seine Pflegeeltern wurdet?

Mein Mann und ich sind seit 2010 zusammen. In diesem Jahr kamen wir auch mit dem Thema Pflegeeltern sein /werden in Berührung. Wir haben uns lange damit beschäftigt und 2013 haben wir entschieden, uns über das Jugendamt als Pflegeeltern überprüfen zu lassen. Die Anerkennung kam dann relativ schnell.

Ihr habt euch auch für ganz besondere Kinder gemeldet…

Ja, wir haben dem Jugendamt gesagt, dass wir auch für Kinder zu Verfügung stehen, die keine bzw. kaum eine Chance auf Familie haben. Also zum Beispiel schwerkranke, schwerbehinderte Kinder oder Kinder, die lebensverkürzt erkrankt sind.

Im Februar 2014 kam dann die Email, dass es ein Kind gäbe, ein Extremfrühchen mit Behinderung. Zu diesem Zeitpunkt war nicht klar, ob das Kind überleben wird. Es brauche aber Bezugspersonen, die es auf seinem Weg begleiten würden.

Wie habt ihr auf diesen Anruf reagiert?

Die Anfrage kam aus dem Nichts, wir haben beide gearbeitet und waren echt überrascht. Wir sind dann zeitnah in die Klinik gefahren, haben mit Ärzten, Jugendamt und Co. gesprochen und durften das Kind kennenlernen. Es war so klein, irgendwie ganz grau und in einem sehr schlechten gesundheitlichen Zustand.

Es war sofort um uns geschehen und es war klar, dass wir diesen Jungen begleiten wollten. Ich war selbstständig und konnte mich beruflich gut drauf einstellen. Und so wurden wir die Pflegeeltern von Simon. Heute ist Simon neun Jahre alt und hat auch noch einen achtjährigen Bruder.

ich hänge meinen Job an den Nagel. Von heute auf morgen (ich war selbständig) und gehe zu diesem kleinen Kind in die Klinik und wir begleiten ihn. 

Was weißt du über Simons leiblichen Eltern?

Tatsächlich ist das ein Thema, das wir aus der Öffentlichkeit heraus halten. Viele Menschen verurteilen Eltern, wenn sie ihr Kind in eine andere Familie geben. 

Ich sage: Simon hat zwei Mamas und zwei Papas – auch wenn die leiblichen Eltern nicht in seinem Leben sind. Trotzdem sind sie ein Thema und zwar im positiven Sinn. Sie haben Simon das Leben geschenkt und frühzeitig erkannt, dass es das Beste für ihn ist, wenn sie ihn abgeben.

Uns ist es immer wichtig, dass seine leiblichen Eltern aufgrund dieses Schrittes nicht verurteilt werden. 
Sie haben mit das Schwerste getan, was man als Eltern tun kann. Sie haben ihr Kind bewusst in eine andere Familie gegeben, damit es Chance auf ein Leben hat, das sie ihm nicht bieten können. Zu dem Zeitpunkt dieser Entscheidung war nicht bekannt, dass Simon schwerstbehindert sein wird. 

Simon ist schwer behindert – erzähl mal mehr darüber.

Simons Diagnosen füllen inzwischen 1,5 DIN A 4 Seiten. Wenn ich mir selbst das alles so durchlese, bin absolut glücklich über seine Entwicklung, die er trotz dieser schlechten Prognosen gemacht hat. 

Simon ist ein sogenanntes Extremfrühchen, er ist in der 27. SSW geboren. Leider hat er alles an Komplikationen im Bereich des Kopfes, die es irgendwie gab, mitgenommen. Er hatte eine beidseitige schwere Hirnblutung, eine Sinusvenenthrombose (Verstopfung der großen Venen innerhalb des Gehirns), zweimal eine Hirnhautentzündung und eine Enzephalitis (Entzündung des Gehirns). Jede Komponente für sich selbst war schon lebensbedrohlich, aber das alles zusammen war der Supergau. 

All diese Erkrankungen haben Simons Gehirn schwerst beschädigt. Man schätzt, dass er nur aktiv noch maximal 15 Prozent nutzen kann. 

Welche Folgen haben diese Hirnschäden?

Simon ist geistig schwerstbehindert, körperlich schwerstbehindert, blind, halbseitig gelähmt und hat eine Epilepsie. Insgesamt waren wir die ersten 6,5 Lebensmonate in der Klinik und Simon hatte acht schwere Kopf-Operationen. Die Prognosen der Ärzte waren schlecht. In einem sogenannten Ethikkonsil entschieden Ärzte, dass „Kämpfen ums Überleben keine Option mehr wäre“

Aber ihr habt weiter an ihn geglaubt…

Ja! Unser Kind kämpfte und wir mit ihm. Wir haben Simon in eine andere Klinik verlegen lassen und er bekam eine weitere Kopf-Operation, die sein Leben rettete. Als wir entlassen wurden, gab es keine richtige Prognose, die Ärzte sagten, es sei komplett offen von „apathisch im Bett liegen, Beatmung, Sonde, keine bis kaum Entwicklung.“

Und wie hat sich Simon entwickelt?

Ja, Simon kann viele Dinge nicht. Daran messen wir ihn aber nicht. Wir schauen lieber auf das, was er schon kann – und das ist echt viel.

Simon ist ein Kind das pure Lebensfreude verspürt, er ist so gerne überall mittendrin und dabei. Feiert gerne Partys, spielt mit Kindern, lacht. Er kann essen, zwar püriert, aber so gut, dass er keine Sonde benötigt. Er kann JA- und NEIN- Fragen am Sprachcomputer in begrenztem Maß beantworten. Simon selbst ist nonverbal, kann aber fünf Worte sprechen. Wir sind sicher, dass er alles versteht. Er zeigt auch deutlich, was er möchte oder eben nicht möchte. Er hat gelernt, seine rechte Hand zu benutzen und liebt Musik.

Stehen, gehen, frei sitzen – das kann er nicht. Simon braucht bei Allem Hilfe und Unterstützung – und das 24 Stunden am Tag und in der Nacht, sieben Tage die Woche. Er kann nie alleine sein. Diese Pflege decken wir komplett alleine ab, ich organisiere das ganze Netzwerk aus Therapeuten, Ärzten, Lehrern, Freizeitgestaltung etc. Alles Bürokratische läuft über mich, seien es Anträge, Hilfsmittel besorgen und und und.

Nun haben sicher viele gesagt: Warum „tut ihr euch das an?“. Was war eure Antwort darauf?

Oh ja, diese Frage kam und kommt ständig. Immer wieder, seit neun Jahren. Meine Antwort? Simon ist unser Kind, auch wenn er offiziell ein Pflegekind ist. Wir lieben ihn. Wir stellen uns schlicht die Frage nach dem Warum nicht. Wir machen es ganz einfach, weil wir ihn lieben.

Du pflegst Simon rund um die Uhr. Warum habt ihr keine Unterstützung?

Es ist unglaublich schwierig jemanden zu finden. Jeder, der Angehörige pflegt, weiß das. Es gibt einen riesigen Personalmangel im sozialen Bereich. Dazu macht es unser Wohnort nicht einfacher. Wir leben auf dem Dorf mit kaum Infrastruktur. Es gibt keine öffentlichen Verkehrsmittel, man braucht für alles ein Auto.

Und dann muss man auch deutlich sagen, dass es viele Bewerber „abschreckt“, wenn man ihnen erklärt, wie schwer behindert Simon ist. Man muss ihn heben, tragen, umsetzen, dafür muss man auch echt körperlich fit sein. Der Umgang mit mehrfach behinderten Menschen ist für viele Menschen auch einfach schwer. Da geht es auch um Versorgung, Essen und Trinken reichen, gemeinsam Zeit zu verbringen.

Mittlerweile bin ich auch einfach müde von der ständigen Suche nach einer Assistenz.

Wo holst du dir Kraft und Auszeiten?

Diese Frage wird mir oft gestellt. Ehrlich gesagt haben wir keine Auszeiten und auch keine Paarzeit. Mal alleine essen gehen oder ins Kino, das waren wir das letzte Mal vor vielen Jahren. Ganz einfach, weil wir Simon nicht alleine lassen können. Mein Mann und ich geben uns gegenseitig Kraft, wir können uns gut aufeinander verlassen und reden viel.

Und ich schöpfe Kraft, wenn ich mal vor 23 Uhr auf dem Sofa sitzen kann oder doch mal Zeit habe zum Malen. Das ist dann ME-Time.

 Gibt es heute noch Kommentare von außen, die dir und euch weh tun?

Ja, die gibt es. Am meisten trifft mich, wenn Menschen die Arbeit von pflegenden Angehörigen abwerten oder als nicht vollwertig anerkennen. Ich höre ganz oft „Du sitzt ja nur den ganzen Tag zu Hause rum und passt aufs Kind auf.“ Oder es kommt auch mal: „Du hast es gut, du musst nicht arbeiten.“ 

Die Menschen verstehen, nicht was wir/ich den ganzen Tag leisten. 24 Stunden täglich mit einem behinderten Kind, Pflege, Therapien, versorgen, fördern, Freizeit, Ärzte, Klinik. Und dann natürlich auch noch ein Geschwisterkind, das ebenso Ansprüche und Bedürfnisse. Das ist doch nicht NICHTS tun!

Ganz schlimm finde ich, wenn Menschen ihre Kinder bewusst von unseren Kindern fernhalten. Es gibt Kinder, die dürfen nicht mit unseren Kindern spielen, weil die Eltern nichts mit dem Thema Behinderung zu tun haben wollen. Eine Mutter hat wirklich mal zu mir gesagt, sie wünsche sich für ihr Kind etwas Besseres als einen behinderten Spielfreund. Das hat mich unfassbar getroffen.

Was war der schönste Moment in den letzten Wochen und welcher der schwerste?

Wir haben täglich schöne Momente. Ich sehe die kleinen Dinge, die der Alltag uns bietet. Das hat Simon uns gelehrt. Sei es das Lächeln nachts um 3 Uhr, das Spielen mit seinem Bruder, oder das Signalisieren, wie lieb Simon uns hat… 

Die schweren Momente sind seine Anfälle, die manchmal 20 Minuten dauern und oft nur durch das Hinzuziehen eines Notarztes unterbrochen werden können. Das ist dann schwer auszuhalten.

Was wünscht du dir für dich und was für Simon?

Ich wünsche mir für Simon eine Welt, die mit dem Thema Behinderung offen umgeht. Eine Gesellschaft, die nicht nur sagt, dass sie individuelle Menschen möchte, sondern dies auch annimmt, wenn jemand individuell ist. Eine bunte Welt, in der jeder so sein darf wie er ist.

Für mich? Ich wünsche mir viele bunte Momente mit meiner Familie. Und vielleicht doch mal die Chance eine Assistenz zu finden, die versteht wie wertvoll dieser Beruf ist.

Wer noch mehr über Simon und seine Familie erfahren möchte, kann hier noch viele Infos finden:

https://www.glueckskind-simon.de und https://www.facebook.com/glueckskindsimon/