Wie Autist Niklas erwachsen wurde und so selbstbestimmt wie möglich lebt

Ihr Lieben, es gibt hier immer wieder Texte, die einen ganz besonders berühren und Familien, die man nicht vergisst. So ging es uns mit Silke und ihrem Sohn Niklas, der Autist ist. Fast genau acht Jahre ist ihr erster Beitrag her, sie hat damals so besonders von den Herausforderungen mit einem autistischen Teeanger geschrieben, HIER findet ihr den ersten Artikel. Heute ist Niklas erwachsen und Silke hat wieder für uns über ihren Alltag, ihr Leben und die Aufgaben, die pflegende Eltern haben, geschrieben, Dafür danken wir von Herzen! Alles Liebe euch, liebe Silke und lieber Niklas.

„Über Katharinas Anfrage, ob ich nach nun fast acht Jahren ein Update zu Niklas geben könnte, freute ich mich sehr. Na klar, das mache ich total gerne. Bei meinem ersten Gastbeitrag hier für Stadt Land Mama war Niklas 15 Jahre alt, inzwischen ist er ein erwachsener, autistischer junger Mann von 23 Jahren und natürlich hat sich einiges weiter entwickelt und getan.

Ein Meilenstein war der Schulabschluss mit 19 Jahren. Zuvor hatte er noch einige Abenteuer erlebt, wie zum Beispiel das Entfernen seiner Weisheitszähne und den Sturz durch eine Glastür. Beides hat er tapfer wie ein Heldentiger, wie wir ihn manchmal nennen, gemeistert. Er meinte nach beiden Erlebnissen per Gebärdensprache: „Es ist scheiße, aber man kann es schaffen.“ 😉

Die Schulzeit geht zu Ende, etwas Neues beginnt

Das Ende der Schulzeit kam für ihn genau richtig, denn er freute sich auf den Erwachsenenbereich, wollte neu gefördert werden und war froh, dass sein bester Freund mit ihm gemeinsam in eine Förderstätte für erwachsene Autistinnen und Autisten wechselte. Die Vorbereitung dafür begannen wir bereits zwei Jahre zuvor, indem er mit zwei Mitarbeitern der neuen Einrichtung am Wochenende stundenweise Zeit dort verbrachte, um in Ruhe die Räumlichkeiten kennenzulernen. Das war rückblickend sehr wichtig für den Übergang. Für uns NichtautistInnen ist es ja oft schon schwierig, etwas Unbekanntes zu beginnen, sich mit neuen Anforderungen und Gegebenheiten anzufreunden, für Autistinnen und Autisten ist das noch ungleich schwieriger, weil  sie auch im Bereich der Wahrnehmung (neue Gerüche, Geräusche, neue Strukturen,…) sehr gefordert sind.

Trotz der langen Vorbereitung war es dann erstmal sehr herausfordernd, den neuen Lebensabschnitt zu beginnen, aber es klappte nach und nach besser, vor allem auch, weil wir das Glück hatten, auf wunderbare MitarbeiterInnen zu treffen, die sofort bereit waren, die Gebärdensprache zu lernen.

Die Gebärden sind nach wie vor unglaublich wichtig für Niklas, der alles hören kann und versteht, aber selbst nicht spricht. Sein Wortschatz hat sich inzwischen auf etwa 1000 Gebärden ausgeweitet und seine Bezugspersonen können auf diese Weise toll mit ihm kommunizieren. 

Niklas braucht rund um die Uhr Betreuung

Sein Unterstützungs- und Pflegebedarf ist nach wie vor hoch. Niklas braucht rund um die Uhr Personen, die ihn begleiten und ihm bei allen Verrichtungen des Alltags helfen. Trotzdem hat er natürlich wie andere junge Menschen auch, das Bedürfnis nach Selbstbestimmung und Selbständigkeit.

Wir machten uns in den vergangenen Jahren viele Gedanken darüber, wie Niklas trotz seines hohen Unterstützungsbedarfs mehr Raum für sich gewinnen könnte und überlegten gemeinsam mit ihm, wie er wohnen möchte.
Aus dem ursprünglichen Plan, in ein Wohnheim für Autistinnen und Autisten einzuziehen (das wir sogar mit geplant hatten), kamen wir gemeinsam nach und nach weg. Das Leben in einer Wohngemeinschaft bringt sehr viele Reize mit sich, man muss Rücksicht aufeinander nehmen, Kompromisse eingehen und der Grad der Selbstbestimmung nimmt automatisch ab, wenn man sich in eine Gemeinschaft einfügen muss und dabei ständiger Reizüberflutung ausgesetzt und auf Rückzugsmöglichkeiten angewiesen ist.

Wir suchten nach Alternativen und fanden sie in der Möglichkeit, ein individuelles Wohnprojekt mit dem sog. Persönlichen Budget aufzubauen. Kurz gesagt bedeutet es, dass die Gelder, die von staatlicher Seite für einen Wohnheimplatz in eine Einrichtung fließen würden, direkt an Niklas ausgezahlt werden und er sich mit diesem Budget selbst einen Stamm an Assistentinnen und Assistenten aufbauen kann. Es gibt einige bürokratische Hürden und es ist regional sehr unterschiedlich, wie solche Projekte genehmigt werden, aber es gelingt aufgrund des rechtlichen Anspruchs immer häufiger.

Autist Niklas soll immer selbstständiger leben

So lebt Niklas aktuell nach dem täglichen Besuch der Förderstätte etwa zur Hälfte bei uns Eltern zuhause und zur anderen Hälfte in seiner eigenen Wohnung, in der er von sechs AssistentInnen unterstützt wird. Dieses Stufenmodell ermöglicht es ihm, sich nach und nach an immer mehr Selbständigkeit heranzutasten (auch wenn dauerhaft eine 24 Stunden Assistenz nötig bleiben wird) und uns Eltern ermöglicht es ebenfalls ein stufenweises Abgeben von Aufgaben und mehr Freiraum, wobei die Organisation des Projekt auch wieder neue, v.a. organisatorische Anforderungen stellt.
Dazu gäbe es natürlich noch viel mehr zu erzählen, aber wenn ihr mal schauen mögt, bekommt ihr unter folgendem Link einen kleinen Einblick in das Wohnprojekt: https://ellasblog.de/individuelles-wohnprojekt/

Wird es leichter mit einem Autisten?

Ich werde häufig gefragt, ob es denn besser und einfacher wird, wenn ein so pflege- und betreuungsintensives Kind erwachsen wird. Ich sehe dann gerade bei Eltern autistischer Kinder immer die verständliche Hoffnung in den Augen, dass ich bitte „ja“ sagen möge. Aber das kann pauschal so nicht bejaht werden.

Mit der Zeit verflüchtigten sich bei uns Herausforderungen wie z.B. die Windeln, die Niklas mit 16 Jahren ablegte und auch das Schlafverhalten hat sich deutlich verbessert, so dass wir zum Glück inzwischen meist durchschlafen können, seit Niklas etwa 18 Jahre alt ist. Dafür ist er deutlich größer und stärker geworden, was impulsive und herausfordernde Situationen für uns Eltern und AssistentInnen nicht einfacher macht. Das geht leider auch oft mit selbstgefährdenden Situationen einher, die mir große Sorgen bereiten.

Das, was ich hier aufzähle, lässt sich aber nicht verallgemeinern, weil es in den Familien sehr unterschiedliche Entwicklungen gibt und man sich jederzeit darauf einstellen muss, dass manche Themen vergehen, aber meistens neue hinzukommen. Der Wechsel vom Schul- in den Erwachsenenbereich ist eine der größten Hürden. Gerade unterstützungsintensive Autistinnen und Autisten mit höheren Pflegegraden und sog. herausforderndem Verhalten finden nur noch schwer Plätze für Tagesstruktur und Wohnen. Wegen Mitarbeitermangel und wegen der hohen Personalbindung dieser Klientel heißt es dann häufig: tut uns leid, wir können es leider nicht leisten, ihren Sohn oder ihre Tochter bei uns aufzunehmen.

Wir bleiben für immer pflegende Eltern

Hier tut sich ein großes gesellschaftliches Problem auf, das sich auch auf andere Behinderungsformen erstreckt und das ich hier nicht erschöpfend behandeln kann. Ich möchte nur die Möglichkeit nutzen, dafür zu sensibilisieren, dass es für Eltern wie uns niemals aufhört: wir kümmern uns ein Leben lang um unsere Kinder, selbst wenn wir Aufgaben abgeben können, bleibt die Verantwortung und häufig sogar die Unterstützung und Pflege bis wir selbst nicht mehr können. Mir begegnen immer wieder Personen, die meinen, dass es für alle Menschen mit Behinderungen oder Unterstützungsbedarf schöne Heimplätze gäbe – nein, dem ist absolut nicht so und es wird immer schwieriger, auch wenn es natürlich zum Glück auch positive Erfahrungsberichte gibt.

Umso wichtiger ist ein tragfähiges Netzwerk. Damit möchte ich wieder zu den positiven Aspekten kommen, denn wir können uns sehr glücklich schätzen, sowohl einen Platz in der Förderstätte für Niklas zu haben, als auch ein AssistentInnenteam für sein individuelles Wohnen. Diese Menschen fühlen sich inzwischen wie verlängerte Familie an und helfen uns sehr, trotz aller Sorgen meistens positiv in die Zukunft zu blicken.

Die Aufgabe wird bleiben, aber das Ziel ist, dass wir uns gegenseitig immer mehr Raum geben. Von „Loslassen“ spreche ich schon lange nicht mehr, weil es meiner Meinung und meinem Gefühl nach nicht möglich ist, ein Kind wie Niklas loszulassen. Und das will ich auch gar nicht.
Aber Raum zu geben, in dem er sich entfalten kann und in den viele AssistentInnen hinein passen, die gemeinsam mithelfen, das ist unglaublich wichtig für seine Entwicklung und dafür, dass wir Eltern so lange wie möglich gesund bleiben, um an seiner Seite zu sein. 

Und so hoffe ich, dass wir noch ganz, ganz lange an Niklas` unfassbar witzigem Humor und seinem Schelm Anteil haben dürfen, dass wir seine Cleverness bestaunen und seine Fähigkeit, andere Menschen im Sturm zu erobern, miterleben dürfen.

Wenn du mehr zum Thema Autismus lesen möchtest, schau dich gerne mal auf Ellas Blog um, dort findest du weiteres über uns, aber auch Erfahrungsberichte von anderen Familien, Kurse, Workshops und Bücher. Und es sei hier auch nochmal erwähnt, dass mein Erfahrungsbericht nur einen Einblick in einen kleinen Teil des Autismus-Spektrums gibt. Autistinnen und Autisten sind sehr unterschiedlich und damit auch deren Lebenwege. Ich freue mich, wenn du vorbeischaust: www.ellasblog.de. Herzlichst, eure Silke“