Frühchen mit Hirnblutungen: Die Ärzte hatten Larissa schon aufgegeben

Ihr Lieben, Monikas Tochter wurde viel zu früh geboren, die Ärzte zeichneten damals ein düsteres Bild für das Frühchen. Für Monika brach auch erstmal eine Welt zusammen, doch heute ist die Familie wieder glücklich und möchte anderen Familien Mut machen. Genau deshalb berichtet Monika hier und auf ihrem Instagram-Kanal von ihrem Sonnenschein Larissa. Wir danken dir sehr für das ehrliche Interview und wünschen euch nur das Beste!

Liebe Monika, deine Tochter Larissa wurde in der 26. SSW als Frühchen geboren. Wie war die Schwangerschaft bis dahin verlaufen?

Genau, Larissa kam in der Schwangerschaftswoche 25+2 zur Welt. Im Vergleich zu meiner ersten Schwangerschaft war diese Schwangerschaft wirklich toll. Ich hatte keine große Übelkeit und auch sonst keine nennenswerten Beschwerden. Ein paar Tage vor der Entbindung hatte ich ein ganz leichtes Pieksen im Unterbauch, aber Anfangs wirklich minimalst, jeden Tag wurde es ein bisschen mehr. Ich vermutete eine Blasenentzündung, hielt Rücksprache mit meiner Hebamme, die auch auf eine Blasenentzündung tippte. 

Kannst du uns vom Tag der Geburt erzählen?

Am 14.6.2019 fuhr ich morgens um 4 Uhr in das nächstgelegene Krankenhaus. Das Bauchpieksen war ihn der Nacht doller geworden und ich dachte, ich müsse jetzt vielleicht doch was gegen die Blasenentzündung machen. Ich fuhr alleine los, weil ich ja auch dachte, ich komme gleich wieder.

Tatsächlich habe ich ab dem Zeitpunkt, ab dem ich mein Auto auf dem Parkplatz vor dem Krankenhaus parkte, kaum noch Erinnerung. Ich weiß, dass schnell bei den Ärzten Hektik ausgebrochen ist und manche Ärzte auch gebrüllt haben. Das Pieksen waren Wehen und schon nach ganz kurzer Zeit hatte ich Presswehen.

Um 6.14 Uhr erblickte Larissa per Not-Kaiserschnitt mit 740 Gramm und 31 Zentimetern das Licht der Welt. Es ging also alles sehr schnell. 

Bei so einer frühen Frühgeburt müssen die Kinder natürlich intensiv-medizinisch behandelt werden. Wie ging es für Larissa weiter?

Larissa kam zwei Stunden nach Geburt und einer sehr guten Erstversorgung im Klinikum Landsberg am Lech mit dem Rettungswagen ins Josefinum nach Augsburg auf die Neonatologie. Larissa war insgesamt 6 Monate auf den Intensivstationen des Josefinums Augsburg und der Kinderklinik in Ulm. In Ulm wurden Operationen am Kopf wegen der Hirnblutung durchgeführt, da sich dort die Spezialisten befinden. 

Wie und wann war klar, dass Larissa eine Hirnblutung hat und welche Prognosen gaben die Ärzte?

Normalerweise sind Mütter mit Verdacht auf Frühgeburten in einem Krankenhaus mit entsprechender Intensivstation, bekommen zudem Lungenreifespritzen. Ich war ja in einem ländlichen Krankenhaus ohne Intensivstation, dementsprechend lange war Larissa sehr lange beatmet.

Durch den Transport in ein Krankenhaus mit Intensivstation und die frühe Frühgeburt hatte Larissa beginnend an Tag 3 bis Tag 10 Hirnblutungen.

Die endgültige Diagnose „Hirnblutungen Grad 3 + Gewebebeteiligung“ bekamen wir sehr früh. Die Ärzte erklärten, dass sehr viel Gehirn beschädigt wurde und dass es sehr schlecht um Larissas Entwicklung stehen würde. Ich erzählte dem Arzt von einem Kind, das ich kenne und das einen schweren Gendefekt hat. Dieses Kind kann nichts selbstständig und ist quasi eine Hülle von sich selbst. Die Antwort des Oberarztes daraufhin wortwörtlich: „Auf genau das stellen Sie sich bei Larissa ein.“

Kannst du erzählen, wie es dir und euch in dieser ersten Zeit ging?

Ganz ehrlich? Der allererste Gedanke, nein sogar mein allererster Satz zum Oberarzt war: „Kann man das auch beenden? Ich will und kann das nicht!“ Natürlich war das nur der erste Schock, es war einfach zu viel zu verarbeiten und ich dachte, unser Leben sei nun vorbei.

Für meinen Mann war von Anfang an klar, dass Larissa sein kleines Mädchen ist – egal was da noch kommt. Ich musste mich erst an all das gewöhnen habe mich viel eingelesen und informiert. Mein Mann wollte das alles nicht wissen – Menschen gehen eben unterschiedlich mit solchen Situationen um.

Ich war täglich im Krankenhaus, mein Mann so oft es ging neben der Arbeit. Nach ein paar Wochen hatten wir einen funktionierenden Ablauf und meine Lust am Leben kam auch schnell wieder. 

Heute ist Larissa 3,5 Jahre alt. Wie geht es ihr?

Sie ist ein Sonnenschein. Sie kann seit Neuestem ihren Schnuller alleine in den Mund stecken, kann mit ihren Händen ein bisschen spielen. Das mag sich nach wenig anhören, aber es bedeutet, dass sie sich entwickelt, dass Fähigkeiten dazu kommen. Das ist nur durch viel Förderung und Liebe möglich.

Alleine sitzen, stehen oder gar gehen kann sie nicht, sie ist blind und leider schlägt auch die Epilepsie wieder öfter zu. Vor ein paar Tagen wurde Larissa operiert, es wurde eine Gastrotube gelegt zur künstlichen Ernährung gelegt. Die OP verlief sehr gut. 

Wie verändert sich der Familienalltag mit einem schwer behinderten Kind?

Die großen Unterschiede zum Alltag vor Larissa sind zum einen, dass ich nicht mehr so flexibel und auch bei Weitem nicht mehr so viel unterwegs bin. Zum Anderen muss immer irgendwo Hilfe abrufbar sein, falls ich wegen Larissa ausfalle und unsere elfjährige Tochter zum Beispiel zum Reiterhof muss.

Wo holst du dir Kraft und Auszeiten her?

Manchmal bin ich selbst erstaunt wieviel Kraft ich habe… Mir sind generell Abende mit Freunden und einem guten Gläschen Wein wichtig. Eine Massage oder ein Friseurbesuch sind für mich Entspannung pur, mein Mann achtet sehr darauf, dass ich mich nicht übernehme.

Larissa soll, wenn alles klappt, im Dezember in einen heilpädagogischen Kindergarten. Dann werde ich mich endlich wieder in einem Fitnessstudio mit Wellnessbereich, Sauna und Massageliege anmelden. Darauf freue ich mich schon sehr.

Pflegende Eltern werden viel zu selten gehört – was würdest du gerne SOFORT ändern, wenn du es könntest?

Ganz klar, dass viele Dinge in der Pflege und Hilfe unbürokratisch und schneller erledigt werden könnten. 

Was wünscht du dir für Larissa?

Larissa kann genauso bleiben wie sie ist, ein tolles fröhliches Mädchen. Nur die Epilepsie könnte wieder ein bisschen besser eingestellt werden, aber dafür geht’s nächste Woche ins Epilepsiezentrum mit Reha nach Vogtareuth….

Derzeit läuft auch eine Sammelaktion für ein größeres Auto mit Rollstuhlrampe für die Familie. Wer helfen möchte, kann dies hier tun: https://www.betterplace.me/larissa-unser-kleines-wunder-groesseres-auto oder der Familie auf Instagram folgen.