Ich kam mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte zur Welt: Ein Mutmacher-Text für Mütter

Ihr Lieben, erinnert ihr euch noch an Pauk-Christian Mühlfeld, der uns hier im Blog einen stolzen Gastbeitrag über sein Leben als Autist schrieb? Wir erzählen hier so viel über Menschen, spannend ist es aber eben auch, sie selbst zu Wort kommen zu lassen. Und so hat sich Nils Tauber für uns hingesetzt und einen Brief an uns Mütter geschrieben. Er kam mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte zur Welt und ist heute glücklicher Zweifachpapa. Lest hier seinen Brief:

Liebe Mamas, jedes Kind ist einzigartig, das wisst ihr ja eh selbst. Aber manche Kinder sind vielleicht noch etwas einzigartiger als andere. Es heißt immer so schön: Hauptsache gesund! Aber was, wenn nicht? Wenn es Auffälligkeiten im Ultraschall oder nach der Geburt gibt?

Wenn deinem Kind vielleicht eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte diagnostiziert wird? Vermutlich ist das dann erstmal ein Schock für dich. Das ist nur menschlich! Das ist vollkommen okay. Und es hat gar nichts mit der Liebe zu deinem Kind zu tun – oder eben alles. Weil du willst, dass es ihm gut geht. Dass es keine Probleme hat oder bekommt. Dass es nicht auffällt und sein Leben so leben kann, wie es will. Vielleicht kreisen da auch Fragen in eurem Kopf herum:

Wieso gerade unser Baby? Was habe ich falsch gemacht? Wie sollen wir das hinbekommen? Wie wird mein Baby zu Beginn ernährt? Was für Operationsmethoden gibt es, wo können diese Operationen durchgeführt werden? Wie soll das alles funktionieren?

Meine Eltern haben sich diese Fragen mit Sicherheit auch gestellt, als sie nach meiner Geburt feststellten, dass ihr Sohn mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte zur Welt gekommen war. Sie wussten es vorher nicht. Es war ein Schock für sie. Das war 1982. Ich war ein besonderes Kind. Aber welches Kind ist das nicht? Und ja, meine Eltern sind an mir und meiner Diagnose mit Sicherheit gewachsen, aber das sind sie an meinem Bruder ohne Diagnose auch… Heute bin ich selbst Vater zweier Kinder.

Vor der Geburt der beiden habe ich mich intensiver mit meiner eigenen Geschichte auseinandergesetzt und auch mir selbst Fragen gestellt: „Was, wenn auch unser Kind mit einer Spalte zur Welt kommt?“. Meine Frau hat mir darauf nur geantwortet: „Es ist ganz gleich, ob unsere Kinder mit einer Spalte zur Welt kommen, du wirst sie doch eh in allem unterstützen. Du hast das doch alles schon durchgemacht und weißt, was sie erwartet – schau, was aus dir geworden ist“. 

Und sie hatte so recht. Niemals hätte eine Diagnose meine Liebe geschmälert und ja, ich hatte gute Vorbilder, nämlich meine Eltern. Natürlich lassen sich Menschen und Situationen nie gut miteinander vergleichen, aber was ich an ihnen wirklich schätzte, war, dass sie mich im Rückblick in meiner Kindheit und Jugend immer völlig „normal“ behandelt haben. Das war auch meinem älteren Bruder gegenüber sehr wichtig!

Essentiell ist es – und zwar egal, ob Kinder mit Sonderausstattung oder nicht – den eigenen Kindern Selbstbewusstsein zu vermitteln und immer ein offenes Ohr für ihre Anliegen zu haben. Ich habe immer versucht, meine „Kämpfe“ alleine auszufechten und wollte meinen Eltern nicht noch mehr aufbürden, sie hatten doch schon genug mit mir durchgemacht. Ich wollte sie nicht mit meinen Problemen belasten. 

Um ehrlich zu sein, hat aber doch wahrscheinlich jeder Jugendliche und junge Mensch diese „Themen“, jedes Kind meint, nicht perfekt zu sein und seine Macken zu haben, für die er sich vielleicht auch mal schämt. Somit war ich wohl ein ganz „normales“ Kind.

Trotzdem gab es neben Höhen schon auch ordentlich Tiefen in meinem Leben. Meine Arztbesuche und Operationen nahmen natürlich viel Zeit in Anspruch und auch mein Selbstbewusstsein musste ich erstmal aufbauen.

Eines Tages auf der Heimfahrt saß ich etwa mit meinem Bruder vorn im Bus, als aus den hinteren Reihen verletzende Bemerkungen zu meinem Aussehen kamen. „Komm mal zu uns nach hinten Behindi“ oder „Spasti, willst du mich heute Abend mal besuchen?“ Plötzlich stand ein Mädchen neben mir, kicherte blöd und sagte dann: „Hey Plattnase hörst du mich nicht? Schau mich mal an.“ 

Am liebsten wäre ich vor Scham im Boden versunken. Mein Bruder stieß mich in die Seite und zischte: „Hör nicht auf den Scheiß“. Mühsam unterdrückte ich meine Tränen. Zu Hause verkroch ich mich in mein Zimmer und gab mich meinem Schmerz hin. Auch über diesen Vorfall habe ich nie mit meinen Eltern gesprochen. 

Oder an einem anderen Tag, mein Bruder und ich waren wieder auf dem Heimweg, stiegen wir aus dem Bus und überquerten den Schulhof der Grundschule, als ein Junge auf mich zugerannt kam und mir meine Tasche entriss. Mein Bruder wurde stinksauer und holte sie für mich zurück.

Mein damals noch mangelndes Selbstbewusstsein zeigt sich auch in folgender Szene. Wir standen nach der Schule wieder einmal am Busparkplatz. Irgend so ein Volltrottel aus der Hauptschule rempelte mich auf einmal an und rief: „Hey du Vollassi, aus welcher Tonne haben sie dich denn geholt?“ Ich habe mich nicht gewehrt und bin einfach in den Bus gestiegen. Da hat er an die Scheibe geklopft, dumm gelacht und eine Fratze gezogen, die wohl mein Äußeres widerspiegeln sollte. 

Ich kann aber mittlerweile mit Stolz sagen: Meine Erfahrungen haben mich gestärkt, ich habe eine sehr hohe Sozialkompetenz und habe eine starke Resilienz entwickelt, die mir im heutigen Berufsleben zugutekommt. Ich halte mich für extrem empathisch, wenn andere Menschen in meinem Umfeld nicht gut behandelt werden oder wenn ich junge Menschen mit Einschränkungen – welcher Art auch immer – sehe.

Heute bin ich bin ein glücklicher Ehemann und zweifacher Familienvater von zwei kleinen Kindern. 2008 bin ich in die Schweiz ausgewandert, habe meine Frau dort kennengelernt, im letzten Jahr meinen MBA abgeschlossen und bin nun glücklich als Führungskraft in einem Unternehmen.

Dass das alles so gekommen ist, dass ich diese persönliche Entwicklung durchmachen konnte, das habe ich unter anderem auch meinen Eltern zu verdanken. Sie haben mich immer unterstützt, mir aber auch den nötigen Freiraum gegeben, um mich frei zu entfalten. 

Was ich damit sagen will, wenn ihr selbst eine überraschende Diagnose erhalten solltet: Gemeinsam bekommt ihr das hin! Bedenkt dabei auch gern, dass meine Geschichte im Jahr 1982 begann – und sich bis heute vieles verändert und auch verbessert hat. In einem wertschätzenden und liebevollen familiären Umfeld und mit den heutigen Möglichkeiten steht eurem Kind die Welt offen! Ihr könnt so stolz auf euch und euer Kind sein – und glücklich darüber, dass wir genau hier aufwachsen und leben dürfen.

Euer Nils Tauber

Mehr Informationen zu Nils Tauber auf seiner Website. Er hat auch ein Buch geschrieben: Gespalten. zwischen Intoleranz und Akzeptanz. Weiterführende Informationen zum Thema gibt es bei der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V..