Frühkindlicher Autismus – über unser Leben mit Jim

„Neeeschn!! Haagooo Neeeschn!“ ruft Jim, während er den drei einsamen Schneeflocken zusieht, wie sie auf unserem Balkonboden schmelzen. Jim ist unser vierjähriger Sohn und frühkindlicher Autist. Die Diagnose bekamen wir vor einigen Monaten und sie war wohl auch das einzig Befreiende in diesem außergewöhnlichen Jahr 2020. Aber jetzt mal von vorne.

Jim kam im September 2016 zur Welt und war ein richtiges Anfängerbaby. Mit ihm war alles leicht. Er hat wenig geschrien und – das darf ich jetzt gar nicht laut sagen – mit 8 Wochen schon durchgeschlafen. Ein echter Baby-Jackpot sozusagen. Er war ein gemütliches Kind und hatte bis 18 Monate alle Meilensteine erreicht, zwar leicht verzögert, aber das hatte uns nie beunruhigt. „Typisch Junge“ sagten immer alle.

In der Sprachentwicklung hinkte Jim hinterher

Er war ein eher vorsichtiges Kind und beobachtete viel. Seine Vorliebe für sich drehende Dinge und für Zahlen und Buchstaben fiel uns auf, aber auch das beunruhigte uns erstmal nicht weiter. Wirklich auffällig war Jims Sprachentwicklung. Er sprach einfach gar nicht. Kein Nachplappern, kein Mama, kein Papa. Nichts. Mit zwei Jahren nicht, und mit drei Jahren auch noch nicht. Da begann für uns eine Odyssee, denn es war offensichtlich, dass Jim anders „funktionierte“ als andere Kinder in seinem Alter.

Ein Jahr lang sind wir von Arzt zu Arzt und von Spezialist zu Spezialist gerannt. Kurz nach Jims viertem Geburtstag hatten wir dann schwarz auf weiß, was wir schon lange vermutet hatten: Diagnose F84.0 frühkindlicher Autismus. Endlich hatte das Kind einen Namen!

Unser Alltag ist so normal, wie bei anderen Familien auch, nur eben anders. Jims Sprach- und soziale Entwicklung sind verzögert. Sprachlich ist er auf dem Stand eines zweieinhalbjährigen Kindes. Grundbedürfnisse kann er zwar kommunizieren, aber nur auf seine Weise. Und die ist spannend, auch für uns als seine Eltern. Wir lernen ständig dazu und versuchen, uns auf Jims Sprache einzustellen, denn nur weil ein Kind nicht sprechen kann, heißt es nicht, dass es nichts zu sagen hat. Monatelang haben wir mit Jim alle Farben des Regenbogens geübt. Jeden Tag, stundenlang. Bis er die ganze Farbpalette runterbeten konnte.

Womit wir nicht gerechnet hatten, ist, dass Jim die Farben mal als sein Hauptkommunikationsmittel nutzen würde. Nach einem heftigen Zusammenbruch stand er stampfend vor mir und rief „weiß, weiß, weiß“. Es hat einen Moment gedauert, bis ich das verstand. Er wollte ein Taschentuch haben. Aber weil er nicht „Taschentuch“ sagen konnte, sagte er das einzige, was der Sache nah kam. Und das war „weiß“, denn das Taschentuch ist weiß. Das Farbprinzip hat sich seitdem als äußerst hilfreich erwiesen in Stresssituationen. Bei uns geht es eben oft sehr bunt zu. Unser Alltag ist ein andauerndes Ich-sehe-was-was-Du-nicht-siehst-Spiel. 

Auch wir Eltern müssen eine neue Sprache lernen

Bei anderen Wörtern, die er kennt, verdreht er meist die Buchstaben. Neeeschn ist Schnee, Schwoff ist der Frosch und der Maulwurf heißt bei uns Waufguu. Für uns Eltern fühlt es sich manchmal an, als würden wir eine neue Sprache lernen, und wir ertappen uns oft dabei, dass wir Jims Wörter übernehmen. Ich finde Schwoff eh viel charmanter als Frosch. Und die Polizei wirkt auch gleich nicht mehr so streng, wenn man sie Bummissai nennt. Hat eben alles auch seine Vorteile. Wir reden uns die Welt lustiger.

Wenn ich sage, dass Jim nicht spricht, dann ist das so nicht ganz richtig. Dass er nicht funktional spricht, ist wahrscheinlich die bessere Erklärung. Denn Jim scriptet unentwegt. Der Fachausdruck dafür ist verzögerte Echolalie und bedeutet, dass Jim ungefiltert alles wiederholt, was er hört, aber nicht zwingend in einem sinnvollen Zusammenhang.

Er kann ganze TV-Folgen auswendig aufsagen

Er kann ganze Folgen von Bobo Siebenschläfer rezitieren und alles, was Lightning McQueen jemals gesagt hat. Jim quasselt also den ganzen Tag vor sich hin. Aber wie sein Tag im Kindergarten war oder ob er Hunger hat, das kann er nicht beantworten. Das macht es auch so schwierig, seine Diagnose zu erklären.

Sein Scripten sorgt aber oft auch für großartige Situationskomik, zumindest für mich. Nämlich dann, wenn wir auf dem Weg zum Kindergarten an einer älteren, besonders hübsch zurechtgemachten Dame vorbeigehen und er genau in diesem Moment Lightning McQueen zitiert mit „Hey Baby, ooooh yeah!“. Da musste selbst der sonst so grimmige Briefträger schmunzeln. Und ich glaube, dass die Dame ist auch gleich noch ein bißchen aufrechter weitergegangen. High Five!

Herausforderungen gibt es viele in unserem Alltag mit Jim. Das fängt damit an, dass wir bei einem Zusammenbruch (die gesteigerte Form eines Trotzanfalls) erstmal herausfinden müssen, ob ihm etwas wehtut, denn er kann es uns ja nicht sagen. Zum Beispiel wenn er sich nicht ins Bett legen will. Woher soll man auch wissen, dass das Kind eine Mittelohrentzündung hat, wenn es nicht auf das Ohr zeigt und Aua sagt? Jetzt wissen wir es. Im Liegen tut das Ohr nämlich noch mehr weh.

All die Termine und Therapien sind sehr nervenaufreibend

Dann gibt es den ganzen administrativen Aufwand, den man zu bewältigen hat. Da werden Therapieplätze gesucht, Termine vereinbart, Formulare für die Krankenkasse und das Sozialministerium ausgefüllt, noch mehr Arzttermine wahrgenommen und Überweisungen zu Spezialisten organisiert. Das frisst viel Zeit und ist nervenaufreibender als jeder Meltdown.

Die größte Herausforderung, mein absoluter Angstgegner, sind aber der Spielplatz und andere Eltern und Erwachsene. Ich unterscheide da zwischen zwei Typen: den Bemitleidern und den Abwinkern. Beide haben gemeinsam, dass sie in ihrer Unsicherheit, nicht das Falsche sagen zu wollen, mit absoluter Sicherheit das Falsche sagen.

Die Abwinker sind besonders schwierig, denn sie machen gern unsere Situation klein. Tatsächlich winken sie ab und sagen Sachen wie „der wird schon sprechen. Die Cousine meiner Nachbarin hat einen Sohn, der hat auch erst mit sieben Jahren angefangen zu sprechen, dann aber gleich in Schachtelsätzen und perfektem Konjunktiv.“ Oder gerne auch „macht euch keinen Stress, der wird schon sprechen, wenn er muss. Ihr müsst ihn zwingen. Nicht immer gleich alles geben. Er ist einfach zu schlau.“ Oder mein Favorit: „seid doch froh! Uns bluten die Ohren. Unserer fragt die ganze Zeit „Warum?“ und schreit andauernd Mama!“ Ja, ihr Armen. Echt blöd, dass eure Kinder mit euch sprechen.

Die Bemitleider sind mir lieber. Sie fragen sich wahrscheinlich, wie es ihnen in unserer Situation gehen würde und wie sehr sie das mitnehmen würde, deshalb sagen sie gern „ooh, ach, der Arme. Aber es gibt ja mittlerweile auch ganz tolle Sonderschulen. Ist er denn sonst gesund?“ Dabei legen sie sich gern die Hand auf den Mund, legen den Kopf schief und setzen einen Dackelblick auf. 

Autismus kann man nicht heilen

Apropos gesund: Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungs- und Wahrnehmungsstörung, keine Krankheit. Deshalb kann man Autismus auch nicht heilen. Aber man kann durch gezielte Therapien die Symptome mildern. Oder durch Medikamente, aber das ist bei uns nicht der Fall, da Jim keine aggressiven Schübe oder Schlafprobleme oder ähnliches hat. Dafür sind wir dankbar. Das Besondere an einer Autismusspektrumstörung ist, dass es so individuell ist, deshalb nennt man es auch ein Spektrum.

Keine zwei Menschen mit Autismus teilen sich denselben Platz auf dem Spektrum. Die Ausprägungen der Störung sind bei jedem anders. Nicht jeder Autist ist nonverbal, flattert mit den Händen oder wippt mit dem Oberkörper. Und wenn wir schon beim Thema sind, dann will ich nicht unerwähnt lassen, dass eine Autismusspektrumstörung bei Mädchen viel schwieriger zu diagnostizieren ist als bei Jungen.

Geduld und Zeit sind ein Muss im Leben mit einem Autisten

Unser Leben mit einem autistischen Kind ist anstrengend und toll. Es ist herausfordernd und braucht oft viel Geduld und Zeit. Es klingt abgedroschen, aber wir bekommen tatsächlich so viel zurück. Mit Jim lernen wir, genauer zuzuhören. Wir feiern jedes neue Wort, auch wenn es „Scheiße“ ist. Hier knallen die Korken, wenn er ein Wort richtig einsetzt. Wir lachen viel über neue Wortkonstruktionen. Wir nehmen ihn wie er ist. Ob er jemals funktional sprechen wird, wissen wir nicht. Das wird die Zeit zeigen. Wenn er das nicht tut, sind wir uns sicher, dass er eine andere Form der Kommunikation für sich finden wird. V

or allem sind wir oft sprachlos über Jims Eigenschaft, sich in einer für ihn oft unverständlichen Welt so gut zurecht zu finden. Wenn er etwas nicht benennen kann, findet er einen Workaround, der ihn meistens auch zum Ziel bringt. Wie mit dem weißen Taschentuch. Das heißt bei uns seitdem eh nur noch „Weiß“. Ein pragmatischer Kommunikationsansatz, wie ich finde. 

Mir hat Jims Diagnose eins ganz deutlich gemacht: wenn alle wissen, woran sie sind, ist alles nur noch halb so wild. Also spreche ich offen darüber und schreibe sehr ehrlich über unser Leben. Das informiert diejenigen, die sich nicht trauen zu fragen. Und nimmt dem Autismus hoffentlich auch sein Stigma. Denn letztendlich ist Jim wie jeder andere vierjährige Junge auch: frech und wild, ein bißchen abenteuerlustig und mindestens genauso kuschelbedürftig. Ganz normal eben.

Dieser wunderbare Gastebeitrag stammt von Marison. Ihren Blog https://jimsjourney.at/ können wir Euch von Herzen empfehlen. Außerdem findet Ihr sie auf Instagram: https://www.instagram.com/_jims_journey_/

Wir danken Marison für ihre Offenheit und ihr Vertrauen. Eure Geschichte und Euer Umgang damit haben uns begeistert und berührt!