DIPG. Diffuses intrinsisches Ponsgliom. Inoperabel.
Diese Diagnose hat Neele, die kleine Tochter von Steffi Ewald gestern bekommen. „Tut uns leid, da ist etwas, was da nicht hingehört“, sagten die Ärzte gestern zu Steffi. Ein Tumor, der gleiche wie bei Neeles Bruder Jonas. Im Stammhirn, unheilbar. Die Ärzte glauben, dass Neele nur noch wenige Wochen lebt. Neele leidet, genau wie Jonas, an einem seltenen Gendefekt, der Krebserkrankungen begünstigt.
Am Donnerstag hatte Neele noch ihr Freischwimmen-Abzeichen gemacht, heute kann sie schon nicht mehr sprechen, ist halbseitig gelähmt.
„Ich halte es nicht aus. Ich schaffe das nicht nochmal“, schreibt Steffi uns gestern. Wir alle können es nicht fassen.
Vor sieben Tagen haben wir hier noch berichtet, dass der Horror endlich mal eine Pause zu machen scheint. Steffi war nach 16 Chemotherapie-Blöcken endlich krebsfrei, war zuversichtlich, dass der Familie nun endlich ruhigere Zeiten bevor stehen.
Steffi hat im Dezember 2019 ihren Sohn Jonas verloren, wenige Wochen später ihren Mann Basti. Ab März kämpfte sie selbst gegen den Brustkrebs. Und nun Neele.
Es gibt keine Worte. Es ist nicht zu begreifen. Wir sind unglaublich traurig.
Wer Steffi wenigstens die finanzielle Last nehmen will, kann das hier tun:
Stefanie und Sebastian Ewald, IBAN: DE36 2307 0700 0333 7086 02, Bank: DB PFK (Deutsche Bank PGK)
Zusätzlich haben Freunde auch ein Fundraising ins Leben gerufen: https://www.gofundme.com/f/familieewald
Falls es hier noch andere DIPG-Betroffene gibt: Bitte schreibt uns Eure Erfahrungen mit Therapien in die Kommentare. Steffi liest hier mit und ist dankbar für den Austausch.
23 comments
Zutiefst gerührt diese Worte zu lesen! So unfassbar traurig! Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute!
Es ist einfach so traurig und ungerecht, ich bin tief betroffen.
Deshalb habe ich im Internet nachBehandlungsmethoden bei Hirntumor gesucht und es scheint, als ob die Boswelliasäuren des Weihrauchs eine
Möglichkeit wären, diesen Krebs zu bekämpfen.
Boswelliasäuren überwinden die Blut-Hirn-Schranke,,was wichtig ist und haben auch eine ödemabschwellende und entzündungshemmende Wirkung, wie Cortison, nur nicht mit dessen Nebenwirkungen.
Ich hoffe so sehr, dass dies vllt.eine Möglichkeit ist, ihr zu helfen!
Alles alles Gute für sie und ihre Mutti!!!
Liebe Grüße und den Wunsch nach Besserung
von Evelyn
UNFASSBAR … wie schrecklich, wie schockierend … in Gedanken bei Euch!!!
Wie grausam kann das Schicksal sein? Es tut mir unendlich leid. Es gibt keine tröstenden Worte für Euch. Ich wünsche Euch, dass ihr bald aus diesem Alptraum erwacht. Ganz viel Kraft!
Ich bin zu tiefst erschüttert… so unglaublich traurig.. jetzt auch noch die kleine Neele..
Ich wünsche Euch von Herzen ganz ganz tiefe aufrichtige Kraft..
es tut mir so sehr leid für Euch…
Wirklich dicken Kloß im Hals und Tränen in den Augen. Wir haben auch viele Schicksalsschläge mitgemacht, aber Steffis Leid ist sooo traurig. Bitte halte für deine kleine Maus durch! Ich wünsche dir endlose Kraft!
Es tut mir so unglaublich leid, dass das Schicksal schon wieder so unbarmherzig zugeschlagen hat. Erst am Freitag bin ich auf die Geschichte dieser Familie gestossen und war nach dem letzten Artikel so erleichtert, dass die Zukunft doch wieder ein wenig positiver aussah. Ich bin zutiefst erschüttert über die Neuigkeiten, wieviel Leid kann man nur ertragen. Hier gibt es keine passenden Worte mehr und keinen Trost. Ich hoffe, dass zumindest viele finanziell unterstützen, so dass wenigstens da nicht auch noch Sorgen dazu kommen. Auch von mir der Wunsch, dass ihr tapfer bleibt und viel Kraft für den nächsten Abschied. Unfassbar traurig.
Liebe Steffi, es tut mir so unendlich leid. Ihr bleibt eine Familie, auf dieser und auf der anderen Seite. Ich wünsche Dir Kraft und Mut, deine liebe Tochter auf ihrem Weg zu begleiten. Ihr seid wirkliche Helden, alle zusammen. Wir beten für euch, ich drücke dich von vierfacher Mama zu dreifacher Mama von Herzen!
Ich weiß, dass ich Steffi ihren Schmerz nicht abnehmen kann. Ich sehe die Zeilen, habe ihren Post gestern auch schon gelesen, und weine vor Fassungslosigkeit und fühle mich so hilflos.
Das einzige, was mir spontan einfällt: gibt es vielleicht sowas wie eine Bucket List? Gibt es etwas, was Neele immer schon mal machen wollte, womit wir (die Community aktiv, oder als Sponsoren) noch eine Freude und Erinnerungen schaffen können?
Ich schicke Dir, liebe Steffi, ganz viel Kraft! Fühl Dich gedrückt! Wir denken alle an euch! ❤
Es ist unbegreiflich und unvorstellbar… Grausam, ungerecht…
Ich zweifle gerade an meinem Glauben und möchte euch doch so gern helfen und Hoffnung geben. Aber ich weiß nicht wie…
Ich werde euch in meine Gebete einschließen und wünsche euch viel Kraft, liebe und noch ein paar (viele) schöne gemeinsame Momente. Fühlt euch fest gedrückt.
Einfach ohne Worte. Bleibt von guten Maechten wunderbar geborgen!
Es tut mir so Leid für euch. Der einzige Trost ist, dass Neele im Himmel nicht alleine sein wird, sondern mit offenen Armen von Papa und Jonas empfangen wird. Ich wünsche euch für eure Reise ganz viel Kraft und hoffe, dass ihr trotzdem im hier und jetzt die Tage noch gemeinsam genießen könnt.
Außerdem glaube ich ganz fest daran, dass du, liebe Steffi, irgendwann einen Sinn in all dem Erlebten sehen wirst. Sicherlich nicht morgen, aber vielleicht in ein paar Jahren, wenn deine kleinste Tochter etwas großartiges Leistet, was nur aufgrund eurer Leidensgeschichte geschehen konnte. Oder wenn du eines Tages deine gesunden Enkel im Arm hältst und in ihnen deinen Mann und deine Kinder wiedersehen wirst.
Da gibt es keine tröstenden Worte, nichts das das Unerklärbare eklärt oder ertragbarer werden lässt…
Ich frage mich, wie eine Familie das alles erteagen soll…
Ich bin sprachlos und unfassbar traurig
Noch nie hat mich ein Schicksal einer anderen Familie so berührt wie eures. Es tut mir so furchtbar Leid. Ich schicke euch Kraft und Wärme gegen die Verzweiflung. Bitte halte durch, liebe Steffi, ich zünde euch eine Kerze an :-*
Also wirklich, ich habe jedes einzelne Mal gedacht, dass das doch einfach nicht sein kann. Dass das doch nicht wirklich geht, dass eine Familie quasi ausgelöscht wird. Wie ist sowas möglich??? 😩
Ich glaube es einfach nicht, es tut mir so unendlich leid. Ich war so froh für die 3, das endlich etwas Ruhe eingekehrt ist. Wie kann man das aushalten, wie schaffen….
Mir fehlen die Worte in Anbetracht der Leidensgeschichte der Familie 😢❤️.
Pia aus Potsdam hatte dieselbe Diagnose und dank eines speziellen Medikamentes noch etwas Zeit bekommen. Mehr unter: http://www.helft-pia.de/aktuelles.html
Mir fehlen die Worte!
Ich schließe euch in meine Gebete mit ein!
Mir fehlen die Worte über soviel Auferlegtes, das diese Familie tragen muss. Und es hätte jeden anderen treffen können, einfach so großes Pech, diese genetischen Defekte. Ich wünsche der Familie, dass sich gute Mächte auf machen und ganz besondere Kräfte frei werden lassen, um jedem neuen Tag mit dem erforderlichen Maß an Energie begegnen zu können. Es tut mir sehr leid, dass ihr so leiden müsst. Von Mama zu Mama
Es ist so unglaublich schrecklich, traurig und vor allem ungerecht!!
So viel Leid auf einmal ist unerträglich. Ich hatte mich beim letzten Artikel soo gefreut, mal wieder etwas positives über Familie Ewald zu lesen! Und jetzt das…. Mir fehlen die Worte, mir tut es unendlich leid und ich sende ganz viel Kraft. Auch wenn es nicht wirklich hilft, hier leiden sehr viele Menschen mit Dir und denken an Dich! Bitte gib nicht auf!
Mir fehlen die Worte, das ist so so traurig… Ich wünsche euch viel Kraft und Zusammenhalt…
Oh man. Mir fehlen die Worte. Was eine absolute Scheiße. Steffi – fühl Dich von Unbekannt gedrückt. Viel Kraft!
Es ist schon nicht auszuhalten von den schrecklichen Schicksalsschlägen dieser Familie zu lesen… Wie muss es erst Steffi, Neele und dem Rest der Familie und den Freunden gehen!? Ich habe unendlich viel Mitleid und wünsche allen ein größt mögliches Maß an Kraft! Was für ein Horror!