Unser Leben mit einem behinderten und einem gesunden Kind

Liebe Sylvia, Dein erstes Kind hat eine Behinderung. Bitte erzähl uns von deiner Tochter.

Paula wurde im Dezember 2015 geboren. Während der Schwangerschaft sind wir davon ausgegangen, dass wir ein kerngesundes Mädchen auf die Welt bringen werden. Dieser Eindruck hielt auch während ihrer ersten Lebensmonate an. Als Paula knapp ein halbes Jahr alt war, und sich ihr langes anhaltendes Weinen und Brüllen nicht besserte, sind wir zur Schreiberatung gegangen. Zu diesem Zeitpunkt konnte Paula ihre Hände nicht öffnen und nicht gezielt greifen. Unsere Hebamme hielt das für normal, sagte, ich solle sie dann eben nochmal baden oder noch mehr Spazierengehen.

Erst die Dame bei der Schreiberatung hat gemerkt, dass etwas mit dem Kind nicht stimmt und uns zur Kinderärztin geschickt, wo der Verdacht auf eine Bewegungsstörung geäußert wurde. Im sozialpädiatrischen Zentrum bekamen wir dann mit 8 Monaten die Diagnose „Dystonie / Bewegungsstörung“

Welche Prognose gaben die Ärzte?

Niemand wusste, woher diese Dystonie kommt, es scheint einfach eine Laune der Natur zu sein. Auch heute wissen wir – trotz etlicher Tests – nicht viel mehr.

Mit eineinhalb Jahren waren Paulas Hände immer noch größtenteils Fäuste, ihr Körper steif wie ein Brett und sie schrie weiterhin von 0 auf 100  unkontrolliert los – das hat uns wirklich an den Rande der Belastbarkeit gebracht.

Es wurden Tabletten ausprobiert, die ihr anfangs halfen, aber nach knapp 10 Monaten ihre Wirkung verloren. 
Sie wurde wieder steif wie ein Brett, hat sich in die Backen gebissen, unkontrolliert nach hinten geschmissen und war teilweise richtig zornig. Sie hat sich auch oft selbst verletzt, anfangs die Haare ausgerissen, dann in dem Arm gebissen und zum Schluss hat sie sich einen Zahn ausgerissen. Die Ärzte bei uns im Ort waren ratlos und haben uns an eine spezielle Klinik am Chiemsee verwiesen. 

Diese Klinik hat Paula sozusagen auf den Kopf gestellt: Tabletten abgesetzt, neue gesucht, ein dreistündiges Mrt gemacht, täglich Therapien, Hilfsmittel kontrolliert, neue getestet und verordnet und mir einen Psychologen an die Seite gestellt. Erneut sind wir mit einem ganz anderem Mädel aus der Klinik raus und haben sie durch die Klinik besser kennen und verstehen gelernt. Die Klinik hat uns aber auch versucht, deutlich zu machen, dass Paula nie ohne Hilfsmittel sitzen, stehen und gehen können wird. Ob sie jemals sprechen lernt, ist fraglich.

Wie geht es Paula gerade?

Sie hat mittlerweile einen Rolli bekommen und kann ihn „selbst“ fahren. Man darf sich das jetzt nicht so vorstellen, dass sie gezielt durch die Landschaft gondelt, aber sie weiß, dass sich der Stuhl bewegt, wenn sie die Räder dreht und ist stolz auf jede Drehung und jeden Meter vor und zurück und sei er auch in die falsche Richtung. Das ist ein großer Schritt zu einem kleinen Stück Selbstständigkeit.

Sie sagt zum Glück immer noch Mama und Papa. Durch ihren kleinen Bruder hat sie außerdem gelernt, auf Dinge zu zeigen. Sie kann sogar ein Croissant halten und selber essen. Das Esszimmer sieht zwar aus wie Sau und es liegt mehr Essen auf dem Boden als in ihrem Mund, aber ich bin darüber einfach nur glücklich und stolz.

Kannst du beschreiben, wie es sich angefühlt hat, als du realisiert hast, das Paula nicht gesund ist?

Ich bin morgens aufgewacht und hab mich immer wieder gefragt, ob der Alptraum nun ein Ende  hat. Ich konnte einige Zeit keine Eltern mit kleinen Kindern sehen. Ich hab nicht mehr verstanden, was vor sich ging. Es tat unendlich weh, dass jeder, der davon erfuhr, besser wusste, was Paula gut tut oder was sie später mal können wird oder nicht. Oft waren Ratschläge zwar gut gemeint, aber für uns als Eltern sehr verletzend. 

Als mir irgendwann klar wurde, dass nicht einfach alles wieder gut wird, bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Es hat lang gedauert, bis ich die Kraft hatte, mir Hilfe zu holen. Ich hatte Glück und habe eine wunderbare Therapeutin gefunden. Sie hat mich einfach nur verstanden und hat mir geholfen.

Wie ging es Deinem Mann mit der ganzen Situation?

Mein Mann konnte mit all dem besser umgehen als ich. Sein erster Kommentar zur Diagnose Schwerbehinderung war, dass das alles nicht so wichtig ist. Wichtig sei nur, dass Paula glücklich wird.

Seitdem ist er mit seiner anderen Sicht auf die Dinge oft ein rettender Anker für mich. Er musste einige Termine für mich übernehmen, die ich psychisch nicht mehr geschafft habe.

Was ihn jedoch wahnsinnig gemacht hat und woran er immer noch zu knabbern hat, ist Paulas Gebrüll. Diese Hilflosigkeit, dass niemand wusste, woran es lag und dass er seinem Kind beim Schreien zuschauen muss.

Trotz der schweren Zeiten gab es den Wunsch nach einem zweiten Kind…

Ja, den Wunsch gab es. Aber wir wollten ausschließen, dass die Behinderung durch uns übertragen wird. Deswegen haben auch wir unsere Gene testen lassen, das Ergebnis sagte, dass wir keine genetische Vorbelastung haben und die Chance auf ein gesundes Kind genauso hoch ist wie bei anderen Eltern auch.

Ich war darüber sehr glücklich und hatte auch keine Angst, obwohl ich wusste, dass es eine enorme Herausforderung werden würde. Erst als ich wirklich schwanger war, stieg eine leise Panik in mir, auf die von Monat zu Monat immer schlimmer wurde. Es war teilweise unerträglich. Ich konnte mir bis zum siebten Monat nicht sagen lassen, welches Geschlecht das Kind haben wird.

Als ich am Ende der Schwangerschaft in den Kreißsaal zur Anmeldung ging, kam alles wieder hoch und ich bin in Tränen ausgebrochen. Ich hab die erste wirklich schöne Geburt, aber auch all den folgenden Seelenschmerz komplett wie in einem Film erneut erlebt. Es war unerträglich und die Zeit bis zum Geburtstermin im Mai 2018 war eine enorme psychische Belastung.

Als wir Oskar dann nach der Geburt zum ersten Mal gesehen haben, wussten wir das er gesund ist. Die Gliedmaßen waren einfach zart und weich. Er hat seine Hände gleich geöffnet, die Finger in den Mund genommen und fest gesaugt.

Wie erlebst du die Mutterschaft mit Oskar?

Alles ist ganz anders, ihn trennen Welten von Paula. Oscar lernt ganz schnell und es ist unglaublich, was er alles schon kann. Ich erlebe, wie „einfach“ es sein kann, ein Kind zu haben. Er setzt sich hin, wenn wir ihm die Schuhe anziehen. Ich kann ihn einfach in einen Autositz setzen. Er kann alleine die Treppe hochgehen, kann selbstständig aus einem Glas trinken. All diese Kleinigkeiten, die für andere Eltern so selbstverständlich sind, nehme ich ganz extrem wahr.

Oskar hat mir einen ganz großen Teil meines Lebens zurückgegeben. Vorher hat sich alles nur noch um den Stress mit Behinderung, Pflegegrad, Hilfsmittelanträgen gedreht. Jetzt dreht sich unser Leben aber auch um „Wir gehen jetzt Matschepfützen hüpfen“. Ohne Oskar wäre unser Leben sehr viel leiser. Paula spricht ja nicht, ruft nicht „WOW“, wenn ein Bagger vorbei fährt, singt nicht, blödelt nicht. Dass sie das alles nicht kann, macht mich sehr traurig.

Wie gehen die Geschwister miteinander um?

Anfangs war Paula rasend eifersüchtig, nur ich durfte sie ins Bett bringen – war ihr Bruder dabei, fing sie an zu schreien.

Oskar dagegen hat schon mit wenigen Monaten immer dann aufgehört zu weinen, wenn Paula geschrien hat. Ich glaube, er hatte da schon verstanden, dass sie anders ist und deshalb viel Rücksicht genommen. .

Mittlerweile sind die beiden ein tolles Team. Er freut sich, wenn sie vom Kindergarten nach Hause kommt und dann bringt er ihr gleich sein Spielzeug. Wenn wir mal mit Oskar schimpfen, fängt Paula auch an zu weinen, weil sie nicht will, dass jemand mit ihrem Bruder meckert….

Was hast du durch deine beiden Kinder gelernt?

Das Leben zu genießen. Dass man sich nicht über Kleinigkeiten aufregen sollte. Dass man das Leben nicht planen kann, dass Geld mir wirklich völlig egal ist, weil alles, was WIRKLICH wichtig ist, nich käuflich ist.

Und dass ich mir immer wieder ganz bewusste Auszeiten und vieles einfach mit Humor nehmen muss.

Was wünscht du dir für die Zukunft? 

Ich wünsch unseren beiden Kindern, dass sie glücklich sind und sein dürfen wie sie sind.

Außerdem wünsche ich mir, dass wir als Eltern noch lange die Kraft haben, das alles zu meistern und dass Paula in guten Händen ist, wenn mein Mann und ich mal nicht mehr sind.