Abschied von Finja: Ich bin bei Dir, wenn Du bereit bist, zu gehen

Ich erinnere mich ganz genau an die eine Nacht im späten Winter 2018. Dein Zimmer, erhellt durch den Vollmond, du liegst schlaflos in deinem Bett.  Deine Finger bilden eine Faust, deine Augen sind groß und starr, dein Atem schnell und flach. Ich stehe neben dir, der 17. große epileptische Anfall hat dich aus dem kurzen Schlaf gerissen. Ich stehe neben dir, halte deine kalte Hand. Das zweite Notfallmedikament strömt durch dein Blut und ich ahne, dass es nichts ändern wird. „Ich weiß, ich weiß, ich verstehe dich“, flüstere ich leise. Ich weine und verstehe. Verstehe, dass du nicht mehr kannst, dass du nicht mehr willst. Am nächsten Tag rufe ich im Hospiz an: „Ich glaube, mein Kind stirbt.“ Es ist März 2018.“

Ab diesem Tag war der Tod unser Begleiter. Manchmal war er leise, zurückhaltend, still. An manchen Tagen beängstigend, laut und stark. Ich wollte vorbereitet sein. Las über das Loslassen, das Sterben. Klappte die Bücher zu, mit dem Gedanken, ich kann das alles nicht. Schob die Gedanken beiseite, versuchte zu flüchten, den Tod auszuschließen, zu ignorieren. Schmiedete neue Pläne, erklärte alles mit Phasen, gab allem die Schuld, dem Mond, dem Wetter, der Stimmung, den Anfällen. Es sind Phasen, die sich ändern werden. Die gute Zeit wird zurückkommen, vielleicht nicht jetzt, aber irgendwann.

Wir müssen es durchstehen. Finja muss durchhalten.

Noch eine Nacht, einen Tag, weitere Wochen und Monate, Jahre. Für dich. Für mich. Für uns. Denn dann wird alles gut. Dachte ich. Hoffte ich.

Und Finja, sie baute immer weiter ab. Wenn sich ihr Körper von einem epileptischen Anfall zu erholen versuchte, bahnte sich schon der nächste an. Der ihr den Atem nahm, sie erst blass, dann blau wurde, ihr ganzer Körper sich verkrümmte und anschließend erschöpft zusammenbrach. Immer und immer wieder. Sie konnte nicht mehr essen, nicht mehr tief schlafen. Das Leben rauschte an ihr vorbei. Ohne sie. Finja wurde zerbrechlich. 

Mein Mann und ich diskutierten. Suchten nach Hilfe. Die Ärzte empfahlen eine Magensonde, damit Finja bei Kräften bleiben würde. Zum Essen fehlte ihr die Energie und die Lust. Verständlich. Nach Wochen fiel die Entscheidung: Eine Magensonde sollte die Nasensonde ersetzen.

Und wir hofften. Hofften, dass Finja durch die Sonde neue Lebenskraft bekommen würde, die schlechte Phase ein Ende finden und es einfach nur noch bergauf gehen würde. Wir lasen, sprachen mit dem Palliativteam, wogen ab und entschlossen uns. Die Sonde sollte nun in schlechten Tagen für eine Erleichterung sorgen. An Tagen, an denen sie nur schlief. An Tagen, an denen sie nur krampfte. Ihre Ernährung wäre sichergestellt.

Finja überstand die OP gut. Wir waren erleichtert, wurden entlassen und der Alltag nahm seinen Lauf. Finja schlief und ich sondierte. Es gab Tage, an denen sie es schaffte, selbst zu essen. Die feierten wir. Und es gab die Tage, an denen ich nicht wusste, ob sie Hunger hatte oder nicht. Kein offener Mund, der mir zeigte, dass sie Appetit hatte. Kein offener Mund, der mir ihren Durst verdeutlichte. Mindestens alle vier Stunden Nahrung. Sondieren gehörte dazu, wie das alltägliche Zähneputzen oder Umziehen. Ich verlor das Gefühl für ihr Bedürfnis.  

Die Anfälle blieben, die Medikamente wechselten.

Es gab nur noch kleine Hochs, die Tiefs überwogen. Finjas Hüfte luxierte durch die starken Krämpfe (der Hüftkopf saß auf beiden Seiten nicht mehr in der Hüftpfanne). Ihre Situation verschlechterte sich zunehmend. Schmerzen kamen hinzu, sodass jede Form von Bewegung zu einer Herausforderung wurde. Wir bekamen zeitnah einen Termin für die Hüft-OP. Und wieder war ich voller Zuversicht. So verließen wir das Krankenhaus. Finja bekam ein Pflegebett im Wohnzimmer. Und ich erinnere mich, wie ich ihr sagte: Du hast es geschafft. Wir haben es geschafft. Doch es änderte sich nichts an ihrer Anfallsituation. Sie war außer Kontrolle. Nach weiteren OPs war klar, die Ärzte können nicht mehr operieren. Schmerzmedikamente brachten eine Verbesserung, doch keine Lösung. 

„Dein Körper ist gebrochen. Deine Kräfte am Ende. Du möchtest nur noch in unseren Armen liegen, nicht mehr schlafen, nicht mehr essen. Deine Augen scheinen so verändert, so grau und starr. Wir halten dich jede Minute mit der unerträglichen Ahnung, wie dein Weg sein wird. Doch akzeptieren kann ich es noch immer nicht.

Dein Papa spricht das aus, was sich keiner traut, laut auszusprechen: Du möchtest und kannst nicht mehr. Dieser Satz, so schwer er auch ist, lässt dich sichtlich entspannen. Nur ich stehe da, und versuche den Silberlöffel weiterhin zwischen deine Zähne zu schieben. Dein Mund, so spitz und verbissen, dein Kopfbewegung energisch. „Lass mich, Mama, lass mich.“ Doch ich kann nicht. Die Magensonde war einst unsere Hoffnung und nun musste ich eingestehen, dass sie zwar dein Leben verlängert, die Lebensqualität jedoch verschlechtert hat.

Die Palliativschwestern an unserer Seite lassen mich verstehen, dass es Zeit ist, loszulassen. Es sind 1,5 Jahre seitdem vergangen, in denen du jeden Tag gekämpft hast, für dich, für mich, für uns und nun soll ich dich gehen lassen. 

Finja starb am 12.10.2019 im Kinderhospiz Löwenherz in unseren Armen.

Ich stehe still. Der Alltag rauscht an mir vorbei, ich komme nicht hinterher. Mein Herz stolpert. Die Gedanken kreisen unermüdlich. Täglich durchlebe ich immer und immer wieder das Sterben von dir. 

Minute für Minute, jede Berührung, jeder Kuss, jedes Wort an dich, jeder Song, jede Nacht und jeden Tag. Da liegen wir, lauschen dem Wind. Dein Atem ist ruhig, deine Hände warm, deine Augen zunächst geschlossen, dann weit offen bis zur letzten Minute. Ich wiederhole es unendliche Male für dich, meine unendliche Liebe in Worten. Worte, die du aufsaugst, eine Träne aus deinem Auge läuft und deine kleine Hand sich fest an mich klammert. Loslassen. Loslassen, voller Schmerz und Sehnsucht. Doch das Loslassen, mein größtes Geschenk an dich und sogleich mein schlimmster Moment. Der Schmerz gräbt sich tief in meine Brust. Ich weiß nicht, wie ich atmen, wie ich leben soll – ohne dich. Ein Teil von mir ist mit dir gegangen. Zwischen Angst und Wut, Hoffnungslosigkeit, Begreifen und Leugnen bleibt der Schmerz – und die Leere, die mich betäubt.

Und um mich herum dreht sich die Welt weiter. Ich stehe still.

Besonders abends im Bett spreche ich die Realität innerlich oft aus: Finja, unser Kind ist tot. In dem Moment schnürt sich meine Kehle zu, ich vergesse Luft zu holen und gleichzeitig versetzt mir der Gedanke einen Stich ins Herz. Ich werde öfter gefragt, wie sich das wohl anfühlen muss – sein eigenes Kind zu verlieren. Ich kannte diese Gefühl nur ansatzweise, nur für Sekunden. Wenn das Neugeborene ruhig in seinem Bettchen liegt und man voller Panik aufspringt und nachguckt, ob es noch atmet. So ähnlich fühlt es sich jetzt an, nur dass es keine Beruhigung gibt, dass alles gut ist und der Schmerz einen jede Sekunde, jede Stunde begleitet. Mal schwächer, mal stärker.

Ich habe Finja über fünf Jahre 24 Stunden am Tag gepflegt. Ich bin zu einem Teil von ihr geworden. Ich war ihre Stimme. Ich habe für sie mitgefühlt, um Entscheidungen treffen zu können. Ich war non stop mit in ihrer Haut. Es war eine komplett andere Beziehung als zu einem gesunden Kind. Die Auswirkungen des Zusammenwachsens mit Finja wurden mir erst nach ihrem Tod richtig bewusst. Erst als sie gestorben ist, habe ich gespürt, welch großer Teil von mir mit ihr gegangen ist.

Finja ist weiterhin ein Teil von uns, wir reden täglich über sie, vermissen und weinen, aber lachen auch zusammen. Dafür bin ich unendlich dankbar. Mein Mann ist kurz nach Finjas Tod wieder arbeiten gegangen.  Auch ich stürze mich täglich in neue Aufgaben und Projekte. Ich habe ein Herzensprojekt (www.finifuchs.de) mit einer anderen CDKL5-Mutter ins Leben gerufen. Ich will damit ein Stück zurückgeben und andere Eltern in ähnlichen Situationen unterstützen. Es lässt mich ein Stück in dieser „alten“ Welt, die zu unserem Leben, dem Leben mit einem behinderten Kind, geworden ist, weiterleben und überleben. 

„Ich halte dich, kurz bevor du für immer gehst. Keiner ist bei uns, nur wir beide. Ich schaukel deinen zarten, zerbrechlichen Körper in meinen Armen. Du blinzelst ein letztes Mal und das erste Mal seit drei Tagen, während ich flüstere: „Finja, ich begleite dich. Ich begleite dich bis zum Ufer. Ich werde bei dir sein, bis du bereit bist. Sorge dich nicht, nicht um das was kommt, nicht um uns. Wir werden immer an dich denken, lachen und glücklich sein. Wir werde immer in deiner Nähe sein.“ Drei Stunden später stirbst du.“

Wir trauern in vielen kurzen Schüben, mehr würden wir auch nicht ertragen. Die Lücke wird nichts und niemand füllen können, auch die Zeit heilt keine Wunden. 

Es liegt noch ein langer zehrender Weg vor uns, bis wir lernen werden, mit dem Verlust, dem Schmerz zu leben und sich unsere Blicke wieder für unsere Zukunft öffnen können. Und trotz allem haben wir in diesen Zeiten auch Momente der Freude, des Glücks, voller Dankbarkeit.

Eine sehr gute Freundin hat mir nach dem Tod von Finja folgenden Satz gesagt: „Finja konnte diesen Weg gehen, weil sie wusste, dass ihr diesen Weg mit ihr gehen werdet – weil ihr sie liebt.“ Dieser Satz spendet mir immer wieder sehr viel Trost neben vielen Schuldgefühlen, dem Schmerz und der Sehnsucht.

„Finjas Schwester liegt neben uns im Bett und wir starren in die dunkle Nacht mit den unendlich vielen Sternen. Neben uns liegt das zugeklappte Buch von Lucy und Stephen Hawking „Der Geheime Schlüssel zum Universum“. Wir verschlingen jede einzelne Seite und philosophieren anschließend über den Urknall und das Entstehen und das Sterben von Sternen.

„Fast alle Elemente, aus denen wir beide bestehen, sind im Inneren von Sternen, die zu einer Zeit existierten, als es unsere Erde noch gar nicht gab. Man könnte also sagen, dass wir allesamt die Kinder von Sternen sind.“

Die Vorstellung, dass Finja einfach nur weg ist, der Tod das Ende ihrer „Seele“ bedeutet, bringt mich an meine Grenzen. Zu gerne hätte ich einen Glauben an Gott, an die Seele oder an ein Leben im Himmel. So sind wir immer noch auf der Suche, mit der Hoffnung, dass das Endliche vielleicht nur bedeutet, dass sich die Form verändert in einem unaufhaltsamen, unendlichen Kreislauf – und mit dem Glauben, dass nichts im Universum verloren geht, auch nicht unsere Finja.

—-—-Mehr über Finja und Ihre Familie könnt Ihr HIER erfahren. Wir danken Janine sehr für Ihre Offenheit und Ehrlichkeit und sind tief berührt von dieser besonders wundervollen Familie