Cytomegabittewas? – Eine Schwangerschaft mit CMV-Infektion

„Es gibt da eine Auffälligkeit in ihrem Blut. Eine akute Cytomegalie-Erstinfektion. Für Sie ist das nicht schlimm. Ihr Kind kann davon allerdings schwere Behinderungen davontragen. Sie müssen umgehend behandelt werden.“ Cytomegabittewas? Ich bin in der 7.SSW, als mir meine Frauenärztin das am Telefon mitteilt. Ich begreife in dem Moment noch nicht, was diese Nachricht für Folgen haben wird. Heute bin ich im 9. Monat schwanger und habe eine Zeit voller Sorgen, Ungewissheit und dem Maximum an Vorsorge-Untersuchungen hinter mir – und bin Expertin geworden, was CMV für mich und mein ungeborenes Kind bedeutet.

Cytomegalie – Was ist das eigentlich?

Behinderungen? Krankes Kind? Schock. Starre. Unendliche Traurigkeit in der doch eben noch frisch gezeugten Vorfreude. Ein Alptraum, der auch morgens nach dem Aufstehen nicht aufhören will. Ich hatte mir fest vorgenommen, bei dieser – meiner 2. Schwangerschaft – nur das Nötigste an Vorsorgeuntersuchungen zu machen und nun soll ich direkt in ein auf CMV spezialisiertes Pränatal-Zentrum.

Ist das wirklich alles so schlimm, wie das am Telefon klang? Dr. Google hilft mit ersten oberflächlichen Informationen: CMV ist ein Virus ähnlich dem eines Herpes-Virus. Über 60 Prozent der erwachsenen Menschen weltweit tragen ihn in sich.

Er verursacht leichte Grippe-ähnliche Symptome, verläuft aber meist unbemerkt. Gefährlich ist der Virus aber dann, wenn das eigene Immunsystem heruntergefahren wird, z.B. bei einer Transplantation oder eben für einen Fötus – wenn die Mutter sich in der Frühschwangerschaft erstmals damit infiziert. Die Folgen für das ungeborene Kind können sein: Geistige und kognitive Einschränkungen, zu kleiner Kopf, Beeinträchtigung des Hör- und Sehvermögens bishin zu Blind- und Taubheit. Leber, Darm und Milz können unterentwickelt sein, Auswirkungen sind oft Frühgeburten oder später auftretende Epilepsie. Oder aber das Kind hat trotz der Infektion im Mutterleib auch nach der Geburt keinerlei Auffälligkeiten und ist gesund. Alles kann, nichts muss. Wir sind völlig verunsichert.

CMV ist die häufigste Infektionskrankheit im Mutterleib

Was viele nicht wissen: CMV ist die häufigste Infektionskrankheit, die ein ungeborenes Kind treffen kann. Häufiger als Toxoplasmose oder Röteln. Es gibt in Summe mehr Kinder, die davon betroffenen sind, als Babys, die zum Beispiel mit dem Down-Syndrom geboren werden. Und doch scheint kaum jemand etwas davon zu wissen und nur wenige Frauenärzte bieten den Bluttest als Routineuntersuchung zu Beginn der Schwangerschaft an. Dadurch gibt es auch eine anzunehmende hohe Dunkelziffer an Kindern, die mit CMV geboren werden, bei denen es aber vorerst nicht entdeckt wird. Denn das verrückte: Babys, die sich im Mutterleib mit CMV angesteckt haben, kommen oft augenscheinlich gesund auf die Welt – entwickeln aber auf Grund der Infektion dann innerhalb der ersten Lebensjahre Symptome. Diese werden wiederum selten auf eine CMV Erkrankung während der Schwangerschaft zurückgeführt. Man vermutet z.B. das der Grund für die meisten Hörschädigungen bei Kindern eine Cytomegalie Infektionen während der Schwangerschaft war. (Opt. Link zu dem Beitrag über Marie?)

Plötzlich risikoschwanger: Ein Arztmarathon

Das alles prasselt auf uns ein, in einer Phase, in der man doch voller Vorfreude sein sollte. Das Wort Abbruch steht im Raum oder alternativ: Verschiedene Therapien, die aber allesamt noch off-label sind, das heißt offiziell nicht zugelassen. Das Credo vom Arzt ist: „Wir sprechen hier im Moment von einem Risiko, nicht von einem kranken Kind.“ Wir schöpfen Hoffnung und entscheiden uns mit einer Infusions-Therapie mit Antikörpern zu beginnen. Denn auf welcher Grundlage könnten wir denn das aufkeimende Leben in mir beenden? Auf Grund von Prozenten?

Cytotect heißt das Medikament, das nun in insgesamt 5 Sitzungen bis zur 21. SSW in mein Blut läuft. Es soll die Übertragung des Virus auf das Baby verhindern. Die Infusion besteht aus Antikörpern, die den CMV-Virus eindämmen sollen. Es ist aber nicht offiziell zur Behandlung von Schwangeren zugelassen und die Wirkung ist umstritten. Einige Studien belegen, dass bei der rechtzeitigen Behandlung mit Cytotect eine Übertragung des CMV-Virus auf den Fötus verhindert werden kann, manche Ärzte halten dies allerdings für nicht nachweisbar. Die Antikörper werden direkt aus dem Blut von Menschen gewonnen – das erklärt evtl. auch die hohen Kosten nur einer Infusion: Knapp 3000 Euro. Eine Kostenübernahme bei meiner Krankenkasse wurde zum Glück bewilligt. Allerdings habe ich auch schon von Fällen gehört, die das nicht zahlen und man selbst dafür aufkommen muss.

Ich habe die Infusion gut vertragen. Es brennt etwas an der Vene & man erwartet ja schon fast, dass bei dem Preis das Ganze mit goldenen Kanülen gelegt wird. Was mich allerdings beunruhigt, ist die Unsicherheit, ob es wirklich was bringt oder die Inhaltsstoffe nicht noch negative Auswirkungen auf meinen kleinen fragilen Bauchbewohner haben könnten? Bei der Diagnose allerdings nichts zu unternehmen, war keine Option. Ich pendle also alle zwei Wochen ins Pränatal-Zentrum, was knapp 200 km von meinem Heimatort entfernt ist, die Woche dazwischen muss ich zu meinem „normalen“ Frauenarzt, um mein Blut auf Antikörper und Viruslast kontrollieren zu lassen. Jedes Mal Ultraschall auf Auffälligkeiten inklusive – bislang sieht da zum Glück alles gut aus. Die Schwangerschaft währenddessen genießen? Das will nicht so recht klappen, zu groß ist die Ungewissheit und die vagen Prognosen.

Fruchtwasseruntersuchung & Hiobsbotschaften

In der 21. SSW ist dann der Termin zur Fruchtwasseruntersuchung. Diese soll ermitteln, ob das Virus beim Baby angekommen ist. Auf diese Info warten wir seit der 1. Diagnose. Haben die Infusionen ihren Zweck erfüllt? Dürfen wir aufatmen? Nach der eigentlichen Punktion, dann aber erstmal wieder Warten: 5 Tage auf das Ergebnis. Versüßt wird es mir, mit der Nachricht, dass wir ein Mädchen erwarten und dass ich endlich auch ihre Tritte und Knuffe spüren kann. Aber die Anspannung ist riesig. Dann wieder einer dieser Anrufe, bei denen man schon beim Abnehmen das Gefühl hat, da stimmt was nicht.  „Es tut mir sehr leid Ihnen mitzuteilen, der CMV Virus ist im Fruchtwasser nachweisbar, ihr Baby hat sich infiziert.“ Die Nachricht trifft mich hart. Ich sitze, aber alles in mir sackt zusammen. Der Arzt erzählt am Telefon noch einiges mehr, dass er selbst sehr überrascht sei in meinem Fall, von Wahrscheinlichkeiten und weiteren Maßnahmen. Ich kann allerdings nicht richtig zuhören, will das Telefonat nur so schnell wie möglich beenden. Die Hoffnung der letzten Woche zerplatzt, der Albtraum geht weiter.

Wir sollen gleich am nächsten Tag wieder in die Klinik kommen, um das weitere Vorgehen zu sprechen. Nabelschnurpunktion. Tablettentherapie. Engmaschige Ultraschallkontrollen. MRT. Ich nehme das alles wie in einem Nebel wahr. Kann gerade nicht an weiteren Aktionismus denken, denke an mein kleines Kind in meinem Bauch, das nun auch gegen den Virus kämpfen muss. An den Psychoterror der letzten Monate. An eine Schwangerschaft, die von den ersten Wochen an mit Sorgen belastet wurde. An Halbwissen über Viren, Antikörper, Wirkungsweisen und das niemand so richtig erklären kann, was da eigentlich gerade genau in meinem Körper passiert. Wie der Virus Organe angreift – und mit neu aufkeimender Hoffnung: Eventuell auch nicht. Der Arzt hatte uns ganz am Anfang von einer Patientin erzählt, die mit Zwillingen schwanger war und sich mit CMV angesteckt hat. Ein Kind war nach der Geburt kerngesund, das andere schwer beeinträchtigt. Warum, kann keiner sagen. Diese Geschichte fasst für mich gut den Kenntnisstand und die Auswirkungen des Virus zusammen.

Tabletten-Therapie & MRT

Uns wird zu einer Therapie mit Virostatika-Tabletten geraten, Valaciclovir, der wir zustimmen. Ich muss nun 8(!) Tabletten täglich nehmen, alle 2 Stunden eine, bis zum Ende der Schwangerschaft. Alter Schwede. Das fühlt sich erstmal schwer krank an, statt freudig schwanger. Valaciclovir soll die Verbreitung des CMV-Virus eindämmen. Die hohe Dosis deshalb, weil man auf Nummer sicher gehen will, dass das Baby damit mitbehandelt wird und der Wirkstoff dort ankommt.

Bislang wurde das Medikament in der hochdosierten Form von Frauen gut vertragen, man sollte aber Leber- und Nierenwerte im Blick behalten. Auch beim Baby soll es zu keinen beobachteten Nebenwirkungen kommen. Es ist wieder ein Strohhalm, an den wir uns klammern. Eine Möglichkeit aktiv etwas zu tun, anstatt nur abzuwarten. Allerdings: Auch diese Behandlung ist mit nur ganz dünnen Studienzahlen belegt, es wird zwar von Behandlungserfolgen gesprochen, aber man weiß wenig über Nebenwirkungen langfristig – gerade fürs Kind, das gibt uns natürlich zu denken. Willkommen im Leben als Versuchskaninchen.

In der 31. Woche kommt noch eine ganz spezielle Untersuchung dazu, von der ich nicht gedacht hätte, dass das überhaupt möglich ist: Ich werde ins MRT geschoben und von meiner kleinen Bauchbewohnerin werden von allen Seiten Bilder gemacht. Diesmal gibt es positive Nachricht, die Aufnahmen aus dem MRT sind völlig unauffällig und unser Mädchen ist zeitgerecht entwickelt. Besonderer Fokus wird hier auf das Gehirn gelegt und nach Zysten oder Verkalkungen geschaut, die oft bei einer CMV Infektion entstehen. Wir dürfen etwas aufatmen. Es sind großartige Nachrichten, dass bislang keine Schädigungen zu sehen sind. Das es allerdings welche geben könnte, die man nicht sehen kann oder die noch kommen, bleibt weiter unklar.

CMV – Wie hätte ich vorsorgen können & Mein Wunsch an alle mit Kinderwunsch

Ich habe schon ein Kind, einen tollen kleinen Jungen, vier Jahre alt. Voller Freude am Leben – mein kleiner Weltentdecker und ganzer Stolz. Die Ärzte sagen in den meisten Fällen, infizieren sich Frauen mit CMV, die schon ein oder mehrere kleine Kinder haben, da bei Kindern der Virus sehr lange in Urin und Speichel verbleibt. Durch Küssen oder beim Wickeln kann man sich leicht anstecken.

Als mich meine Ärztin direkt nach Feststellen der Schwangerschaft über die üblichen Hinweise mit „kein Alkohol trinken“, „keine rohen Sachen essen“ aufgeklärt hat, sagte sie auch, ich sollte auf sehr gute Hygiene zwischen mir und meinem Sohn achten. Ich hielt das ehrlich gesagt für eine übertriebene Vorsichtsmaßnahme. Bin nun aber eines besseren belehrt. Aber hätte ich aufhören sollen mit meinem Sohn zu kuscheln? Wie soll man im Familienleben 9 Monate als Mutter „steril“ bleiben?

Wir haben unseren Sohn nach meiner Diagnose nicht auf CMV testen lassen, weil es uns letztendlich unrelevant erschien, woher die Infektion kam. Aber ich frage mich, wäre das nicht evtl. ein Ansatz zur Vorbeugung für eine Ansteckung? Wenn man weiß, dass man ein Kind plant, die eigenen Kinder und sich selbst vor der Zeugung auf CMV zu testen?  Es ließe sich dann auch besser eingrenzen, falls es zu einer Infektion während der Schwangerschaft kommt, wann diese erfolgt ist. Ich wünsche mir, dass mehr Menschen über CMV informiert sind, Frauen besser wissen, was die Infektion für sie und ihr Kind bedeuten kann. Und ganz dringend, dass weiter an Therapien und Möglichkeiten geforscht wird, damit aufgetretene Infektionen wirkungsvoll bekämpft werden. Aus dem Hashtag #stopcmv soll Wirklichkeit werden.

Unser Endspurt der Schwangerschaft

Nun sind es nur noch wenige Woche bis zu unserem errechneten Entbindungstermin. Ich freue mich auf die Geburt, mein kleines Mädchen endlich in den Arm nehmen zu dürfen. Aber ich bin auch sehr nervös, wie es ihr gehen wird. Wir haben von Anfang der Schwangerschaft alle möglichen Szenarien im Kopf durchgespielt, was könnte sein, was wäre wenn, was macht das mit uns. Ich habe durch Austausch mit anderen Familien online die verschiedensten Geschichten kennen gelernt, wie es mit CMV Kindern nach der Geburt weiter ging. Das hat Hoffnung gegeben. Mir aber auch Angst gemacht. Mein Blick auf Familien mit körperlich und geistig beeinträchtigten Kindern hat sich verändert. Die Berührungsangst ist weg. Den Begriff normal stelle ich komplett in Frage. Was heißt normal? Was ist ein normales Kind?

Letzendes ist jede Schwangerschaft & Geburt ein Risiko. Man fordert das Glück heraus und weiß nicht welchen Weg das Schicksal für einen bereit hält. Man wünscht sich seine Zukunft natürlich positiv und unbeschwert. Mit rosig lachenden Babyspeck-Wangen, ein Kind blitzgescheit und perfekt in unsere Gesellschaft und das eigene egozentrische Leben integrierbar.

Die ganze Pränataldiagnostik ist für mich Fluch & Segen zugleich. Wir waren nun 9 Monate voller Sorgen, haben mich und das Baby bis in den kleinsten Winkel hoch und runter untersuchen lassen. Immer wieder auf Ergebnisse gewartet. Sind tief gefallen und mit viel Kraft wieder aufgerappelt. So oft habe ich den Satz gehört, du musst positiv bleiben, das überträgt sich auf dein Kind. Ich hätte nicht gedacht, wie schwer das fallen kann. Wie nahe man an Gedanken wie Abtreibung gestellt wird – kein Mensch sollte je in seinem Leben solche Entscheidungen treffen müssen.

Doch es sind auch die Vorsorgeuntersuchungen, durch die das Virus erst entdeckt wurde. Dass wir dadurch nach bestem Wissen des aktuellen medizinischen Kenntnisstandes handeln konnten, Therapien angehen, auch wenn diese nicht 100% erprobt sind. Und jeder Ultraschall mit den Worten „keine Auffälligkeit“ war ein Meilenstein.

Während ich das schreibe, knufft mich die kleine Dame von innen mal wieder an die Bauchdecke. Ich möchte ihr jetzt schon so gern alles Leid dieser Welt ersparen. Und freue mich, mit allen positiven Gedanken, die ich finde, auf das Leben mit ihr. Und egal wie unsere Geschichte ausgeht, es ist mir sehr wichtig, dass mehr Menschen und insbesondere die mit Kinderwunsch, über CMV aufgeklärt werden.

Über die Autorin: Julia, 36 Jahre alt, verheiratet, lebt im Süden der Republik und ist mit ihrem 2. Kind schwanger. Auf Instagram schreibt sie unter dem Namen smallstepsgetbigger über ihre CMV Geschichte und startet demnächst auf www.stop-cmv.de eine Website zum Thema Cytomegalie.