Uns bleibt nicht mehr viel Zeit – Violas Mann ist unheilbar an Krebs erkrankt

Liebe Viola, dein Mann, der Vater deiner Kinder ist 49 und an einem unheilbaren Krebs erkrankt. Seit wann habt ihr die Diagnose?

Mein Mann hat eine Blutkrebsform, genannt Multiples Myelom. Letztes Jahr im Oktober (an seinem 48 Geburtstag) ist er beim Tragen einer Feuerschale im Garten zusammengebrochen und mit unfassbaren Schmerzen ins Krankenhaus gebracht worden. Er wurde dann erstmal auf eingeklemmten Nerv bzw Bandscheibenvorfall behandelt. Ein MRT Ende November 2018 zeigte dann, dass ihm ein Wirbel eingebrochen war, weil dort irgendetwas wuchs, was zunächst nicht genauer bestimmt werden konnte. Ein Krebsverdacht stand sofort im Raum, es gab aber immer wieder vorläufige Entwarnungen (das ist es nicht, das ist es auch nicht…).

Kurz vor Weihnachten waren seine Schmerzen so schlimm, dass nichts mehr half und er nicht mehr selbstständig laufen konnte. Es folgte einige Tage vor Weihnachten eine schwere Wirbelsäulen-OP, bei der der Wirbel  aufgerichtet und mit Beton aufgefüllt wurde. Die Substanz, von der zu dem Zeitpunkt immer noch keiner so genau wusste, was es war, wurde abgesaugt. Nach der OP ging es ihm etwas besser, er konnte nach einer Weile auch wieder laufen.

Anfang Januar 2019 erhielten wir dann die Diagnose: Plasmozythom bzw Multiples Myelom, eine unheilbare Blutkrebsform. Es folgten diverse Untersuchungen und eine heftige Bestrahlung. Bei den Untersuchungen entstand plötzlich Unsicherheiten bezüglich der Diagnose und Mitte Februar erhielten wir die Nachricht, dass es extrem selten vorkäme, mein Mann aber keinen Nachweis des Krebses mehr in sich trage und er somit vom Prinzip als geheilt galt.

Es war ein schreckliches Auf und Ab der Gefühle. Es hat einige Wochen gedauert, bis ich den Gedanken „geheilt, alles wird gut“ wirklich denken und glauben konnte. Aber dann irgendwann konnte ich es und war überzeugt, dass alles wieder gut ist.

Doch es war nicht alles gut…

Im September hatte mein Mann dann wieder starke Schmerzen im Nacken und war sich sofort sicher, dass der Krebs zurück war. Und so war es auch. Ein sehr großer Tumor an den oberen Halswirbeln, ein großer im Brustwirbelbereich und 70 bis 80 weitere in fast allen möglichen Knochen. Es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Dieses Mal ist klar, dass es keine Heilung gibt. Dass eine furchtbar harte Zeit auf uns wartet, eine aggressive Behandlung, außerdem immer wieder starke Schmerzen bis zur Besinnungslosigkeit, immer erneute Frakturen der angemessenen Knochen.

Wie seid Ihr mit dieser Diagnose umgegangen?

Wir waren am Anfang beide total geschockt. Ich hatte und habe das dringende Bedürfnis, mit ihm und mit meinem Umfeld über diese Diagnose und den Konsequenzen, die diese Krankheit mit sich bringt, über meine Ängste und Sorgen zu sprechen. Mein Mann hingegen ist schnell zur Tagesordnung übergegangen und versucht, denn Alltag zu gut es eben geht, normal zu gestalten. Er igelt sich sehr ein und möchte eigentlich mit niemanden sprechen und niemanden außer uns sehen.

Verzweifelt sind wir beide. Wir haben im September nach der erneuten Diagnose, als es ihm noch ziemlich gut ging, über viele Dinge sprechen und einige Sachen regeln könne. Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Testament, „Wünsche“ bezüglich einer Beerdigung. Damals war der Krebs noch recht abstrakt und solche Gespräche gingen noch ganz gut. Jetzt hat sich das leider geändert, weil das Thema Tod bedrohlich konkret geworden ist.

Eure Kinder sind 9 und 11 Jahre alt, wie habt ihr ihnen von Papas Erkrankung erzählt? Und wissen sie, dass es unheilbar ist?

Nachdem wir im Januar die Diagnose bekommen haben, haben wir gemeinsam überlegt, wie und was wir den Kindern sagen. Mein Mann wollte es ihnen am liebsten gar nicht sagen, mir war es aber sehr wichtig, ihnen zumindest einen kindgerechten Teil der Wahrheit zu erzählen. Der Meinung war auch der Onkologe. Kinder spüren sowieso, dass irgendetwas anders ist, bemerken die Sorgen, die Angespanntheit und auch die Traurigkeit, egal wie sehr man sich anstrengt, es sie nicht merken zu lassen. Die Ungewissheit ist für die Kinder viel schlimmer als die Wahrheit.

An einem regnerischen Samstagmorgen, drei Tage nachdem wir die Diagnose erfahren haben, sagten wir es den Jungs. Wir sagten ihnen, dass Papa Krebs hat, dass jetzt eine Behandlung starten wird und dass er in Zukunft häufig ins Krankenhaus muss.

Es war schlimm. Wir haben alle viel geweint. Ein guter Freund von uns ist vor ein paar Jahren an Krebs gestorben und seine Tochter hat nun keinen Papa mehr. Das war meinen Jungs sofort im Kopf.

Wir haben sie ermutigt, ihre Fragen und Ängste auszusprechen. Das haben sie auch gemacht. Ob Papa sterben muss. Ob der Krebs ansteckend sei. Ob ich Papas Auto behalte, wenn er tot ist.
Es war ein furchtbar trauriges Wochenende für uns alle. Und gleichzeitig waren wir uns so nah. Die Welt da draußen existierte in dem Moment nicht für uns. Nur wir vier, wie in einem Kokon.
Wir haben das Wort „unheilbar“ den  Kindern gegenüber nie in den Mund genommen. Wir haben ihnen gesagt, dass wir hoffen, dass es Papa bald besser geht und die Ärzte ihr Bestes dafür geben. Dass wir aber nicht wissen, ob Papa daran sterben wird, es aber leider sein kann. 

Als dann ein paar Wochen später die Ärzte sagten, mein Mann sei „geheilt“, haben wir den Kindern nichts weiter gesagt, da sie ja von der Diagnose „unheilbar“ auch nichts wussten.

Im September, nach der erneuten Diagnose, haben wir ihnen gesagt, dass der Krebs leider wieder da ist. Über das Ausmaß der Krankheit haben wir mit ihnen nicht gesprochen. Wir wollten ihnen nicht unnötig Angst machen. Fragen versuche ich nach wie vor so ehrlich wie möglich zu beantworten. Natürlich kindgerecht.

Ich habe außerdem ihre Lehrerinnen und die Eltern ihrer engsten Freunde informiert. Zum einen, damit diese Menschen meine Kinder ein wenig beobachten können und mich informieren können, falls es zu Veränderungen in ihrem Verhalten kommt, zum anderen, um es meinen Kindern leichter zu machen, wenn sie über Papas Krankheit sprechen möchten.

Diese endgültige Diagnose verändert das bisherige Leben komplett…

Ja, nichts ist mehr so wie vorher. Selbst Dinge, die normal erscheinen, sind es nicht mehr, mit dem Wissen, dass er so krank ist und wir nicht wissen, wie viel Zeit uns noch bleibt. Mir ist bewusst, dass niemand weiß, was der Tag bringt und niemand weiß, wie viel Zeit ihm bleibt. Aber bei uns ist das Ende einfach sehr absehbar und der Weg dorthin wahrscheinlich sehr schwer.

Ich bemühe mich für die Jungs, dass möglichst viel normal weiterläuft: Verabredungen, Schulfeste, Zahnarzttermine, Besuche auf dem Weihnachtsmarkt. Das alles fällt mir unglaublich schwer, weil ich so traurig bin und mich am liebsten nur in meinem Bett verkriechen möchte.

Früher haben mein Mann und ich uns alle Verpflichtungen geteilt oder gemeinsam gemacht, jetzt hängt alles an mir. Das strengt mich sehr an und ich versuche, uns alle zu entlasten, wo es geht. Wenn wir müde sind oder keine Lust auf Sport, Schwimmen, Musikschule haben, dann lassen wir es eben an dem Tag ausfallen.

Wir sind leider noch nicht soweit, dass wir den Gedanken „Wir haben nicht mehr so viel Zeit, lass sie uns so gut wie möglich nutzen“ zulassen können. Wir organisieren den Alltag und sind ansonsten viel für uns zu viert. Möglichst entspannt und kuschelig. Es gibt gerade zu viel Medien-Zeit für die Jungs, zu wenig Bewegung für uns alle und zu viel ungesundes Essen. Aber das ist nun mal gerade so, es wird bestimmt wieder besser, wenn ich wieder mehr Kraft habe und sich alles wieder besser sortiert hat.

Du musst als Frau und Mutter gerade die Starke sein und alle um dich herum trösten und ihnen Mut machen. Wo und wie schöpfst du Kraft? Hast du auch Menschen, die dich und deine Gefühle aushalten und zulassen, die zuhören, deine Ängste ernst nehmen?

Ich versuche mich nicht mehr so unter Druck zu setzen. Wir haben einen tollen Freundeskreis, der uns/mich unterstützt, wo er kann. Hilfsangebote gibt es viele, sie anzunehmen fällt mir immer noch nicht leicht. Aber ich werde besser!

Ich rede mit Freunden und Familie viel über unsere Situation, meine Sorgen und Ängste und habe viele sehr liebe Menschen um mich, die mich sehr unterstützen und immer für mich da sind. Darüber bin ich sehr, sehr froh! Ich versuche immer mal wieder, kleine Auszeiten für mich zu schaffen. Kino, Essen gehen oder tanzen. So sammel ich wieder neue Kraft.

Was hat dieser Ausnahmezustand mit euch als Familie gemacht? 

Grundsätzlich haben wir alle gerade ein großes Ruhebedürfnis und das Bedürfnis, Zuhause zu sein, möglichst wenn alle da sind. Es ist sehr ruhig um uns herum geworden. Die Jungs streiten immer noch genauso viel wie vorher. Das ist aber auch ok – alles andere würde mich eher beunruhigen.

Welche sind deine größten Ängste, wenn du in die Zukunft schaust?

Meine größte Angst ist die, dass ich alleine mit den Jungs dastehe. Dass sie viel zu früh ihren Papa verlieren und was das mit ihnen macht. Und ich habe wahnsinnige Angst davor, was mein Mann bis zum Ende noch für Schmerzen haben wird. Diese Schmerzen als Partner mitzuerleben und nichts tun zu können, ist unglaublich schlimm.

Für welche Dinge und Momente bist du am dankbarsten gerade?

Ich bin dankbar für die Zeiten, die mein Mann einigermaßen schmerzfrei ist. Für die Momente, die „normal“ erscheinen, zum Beispiel zusammen einkaufen.
Besonders dankbar bin ich für diese vielen lieben Menschen, die Anteil an unserem Schicksal nehmen und die für uns da sind. Für die kleinen und großen Zeichen der Anteilnahme, wie das geschickte Herz per whatsapp, die Postkarte, die Umarmung, den Topf Suppe. Es tut so gut zu wissen, dass wir nicht alleine sind.

Erzähl uns doch noch etwas dazu, wie ihr euch kennengelernt habt und was du besonders liebst an deinem Mann…

Mein Mann und ich haben uns vor 16 Jahren auf dem Maschseefest über Freunde kennengelernt. Es hat sofort gefunkt, aber doch noch ein halbes Jahr gedauert, bis wir zusammen waren. Zwei Jahre später haben wir geheiratet, obwohl er das eigentlich nie wollte.

Er ist mein Fels in der Brandung. Wir sind ein tolles Team und ergänzen uns in so vielen Punkten. Ich weiß, dass ich mich immer auf ihn verlassen kann und dass ich mit ihm an meiner Seite alles schaffen kann.