Liebe Mirjam, Dein Sohn wurde vor 8 Monaten mit einer Zwerchfellhernie geboren – was genau ist das?
Das ist ein Loch im Zwerchfell, dem Muskel zwischen dem Bauch- und Brustraum. Das Zwerchfell entwickelt sich in den ersten Wochen der Schwangerschaft und verschließt sich bei einer Hernie nicht richtig. Durch das Loch verlagern sich Bauchorgane in den Brustraum und verdrängen dort die Lunge. In der Regel rutscht der Darm nach oben, oft auch Magen und Milz und bei schweren Defekten ein Teil der Leber (was bei uns der Fall war). Die Lunge ist je nach Schweregrad und Größe des Lochs stark verkleinert, weil sie keinen Platz zum Wachsen hat.
In rund der Hälfte der Fälle tritt der Defekt als Laune der Natur auf, in der anderen Hälfte im Zusammenhang mit Chromosomenstörungen. Wir hatten das „Glück“, dass unser Sohn Jannis „nur“ das Loch hatte und keine damit zusammenhängenden Herzfehler oder andere Störungen.
Wusstest Du schon während der Schwangerschaft davon?
Wir haben bei dem Zweittrimesterscreening, dem Organultraschall, in der 21. Woche davon erfahren. Komischerweise hatte ich schon die ganze Schwangerschaft so ein ungutes Gefühl, als wenn irgendwas nicht stimmt.
Im Ultraschall wurde dann versucht, die Größe der Lunge zu bestimmen. Der Wert, bei uns 25 % der eigentlichen Größe, beeinflusst stark die Überlebenschancen. Die Pränataldiagnostiker und auch die Ärzte in den Kliniken unserer Stadt haben uns eine Überlebenschance von 20 % mitgeteilt und es hieß „viele würden dann doch abtreiben“. Zum Glück haben sie uns nicht weiter gedrängt, als klar war, dass eine Abtreibung für uns keine Option ist.
Wie ging es nach der Diagnose weiter?
Nach der Diagnose ist die Welt erstmal für einen kurzen Moment stehen geblieben. Es war kurz vor Weihnachten, alle haben sich darauf gefreut und ich wollte einfach nur, dass dieses Fest endlich vorüber ist und das furchtbare Jahr ein Ende nimmt. Aber es musste ja weitergehen, auch für unsere große Tochter. Zum Glück haben uns unsere Familien stark unterstützt.
Wir haben uns dann sehr schnell informiert und alles Mögliche in die Wege geleitet, damit wir die Überlebenschancen erhöhen können. Im Zuge dessen sind wir dann an eine Klinik 350 km weg von uns geraten, wo mit Abstand die meisten Zwerchfellhernienkinder deutschlandweit geboren werden. Der Arzt dort hat uns mit den gleichen nicht sehr optimalen Lungenwerten eine Überlebenschance von 75 % eingeräumt – einfach nur aufgrund der dortigen Erfahrung und der optimalen Versorgung nach der Geburt. Wir sind dann zum geplanten Kaiserschnitt dorthin gefahren und 3 Monate in der Kinderklinik geblieben. Bis zur Geburt wussten wir nicht, ob Jannis es wirklich schafft, aber ab dem Moment, wo er auf der Welt war, habe ich eigentlich keinen Moment mehr daran gezweifelt!
Dein Sohn musste sicherlich oft operiert werden…
Ja, zuerst war er an der ECMO, einer „externen Lunge“, die dafür sorgt, dass sich der ganze Kreislauf stabilisiert und die Lunge sich erstmal erholt. Das Gerät übernimmt komplett die Funktion der Lunge und reinigt extern das Blut (CO2 rausfiltern und O2 rein ins Blut). Dafür mussten Kanülen in seine Gefäße gelegt werden, welche jedoch am Ende der Therapie wieder entfernt wurden. Erst danach, mit 11 Tagen, fand die eigentliche große Korrektur-OP statt, bei der die Organe vom Brustraum in den Bauch verlagert und das Zwerchfell mit einem „Patch“ geschlossen wurde. Das ist ein künstlicher Flicken, der lebenslang drin bleiben kann.
Da sich aber sein Bauch viel zu klein entwickelt hat, weil ein Großteil der Bauchorgane im Brustraum lag, hatten sie Probleme, den Bauch mit den ganzen Organen drin zu verschließen. Es hat dann 2 Monate und 2 weitere Bauch-OPs gebraucht, bis alles richtig an Ort und Stelle und ohne Hilfsmittel verschlossen war.
Trotz ECMO und 3 OPs hatten wir unendliches Glück, dass Jannis bei der Größe des Defekts so glimpflich davongekommen ist. Es gab keine Komplikationen, (bis jetzt) keine dauerhaften Folgeerscheinungen und wenn alles gut läuft, gibt es auch keine weiteren OPs.
In wieweit ist Dein Sohn im täglichen Leben davon beeinflusst?
Wir wurden nach 3 Monaten mit Magensonde entlassen sowie noch einigen Medikamenten, die wir zu Hause selbstständig reduziert haben und mit 6 Monaten endlich absetzen konnten. Gleich nach Entlassung haben wir mit Physiotherapie und Logopädie für Schlucktherapie angefangen, wo wir immer noch regelmäßig hingehen.
3 Monate lang haben wir ihn komplett über die Sonde ernährt, erst dann hat Jannis ganz plötzlich angefangen zu essen und zu trinken und innerhalb von einem Monat war er mit genau 7 Monaten die Sonde los.
Jetzt ist er 8 Monate alt und wir haben ein ganz „normales“ Baby zu Hause. Er isst und trinkt wie ein Weltmeister, schläft super und holt motorisch langsam auf. Was drehen/anfängliches Krabbeln angeht, ist er etwas hinterher, aber das ist auch kein Wunder bei 3 großen Bauch-OPs und 3 Monate Krankenhausaufenthalt. Vor kurzem hat er sich aber von selbst vom Rücken auf den Bauch gedreht, auch wenn ihm die Lage aufgrund der großen Narbe nicht so sehr behagt.
Nachdem im Brustraum Platz geschaffen wurde, braucht die Lunge eine lange Zeit, um sich zu entfalten. Sie ist immer noch in einigen Ecken schlecht belüftet und Jannis atmet schneller und angestrengter als andere Babys, auch wenn sich das in den letzten Wochen und Monaten schon erheblich verbessert hat. Laut Prognose der Ärzte wird sich die Lunge immer weiter entfalten, mit 2 Jahren soll man den Defekt auf einem Röntgenbild nicht mehr erkennen können.
Worauf wir aktuell vor allem Acht geben müssen ist, dass er möglichst nicht krank wird. Insbesondere Erkältungen und andere Atemwegserkrankungen können sich bei ihm schnell auf die Lunge ausbreiten, was einen Rückschritt in der Lungenentwicklung zur Folge haben würde. Auch sollten wir bei ihm aktuell noch mehr als bei „normalen“ Babys zu große Luftdruckunterschiede, z.B. beim Seilbahn fahren oder im Flugzeug, vermeiden. Das wird sich aber auch mit der Weiterentwicklung der Lunge erübrigen.
Die Ärzte sagen immer so schön: Er hat die Chance ein ganz normales und gesundes Kind zu werden, nur Hochleistungssportler wird er wohl nicht werden.
Du hast uns gesagt, dass Zwerchfellhernie oft nicht erkannt wird oder falsch eingeschätzt wird. Welche Folgen hat das Deiner Meinung nach?
In einigen Fällen wird eine Zwerchfellhernie erst nach der Geburt der Kinder entdeckt. Dann ist es natürlich schwieriger, die Behandlung in einem spezialisierten Krankenhaus durchführen zu lassen. Auch wenn viele Kinder dann noch verlegt werden, verliert man dadurch wertvolle Zeit. Andererseits muss man sich dann nicht schon während der Schwangerschaft monatelang Gedanken machen. Oft sind aber Zwerchfellhernien, die erst nach der Geburt erkannt werden, kleinere Defekte, die auch außerhalb der großen Zentren gut behandelt werden können.
Wie man an unserem Beispiel gesehen hat, schätzen Pränataldiagnostiker die Überlebenswahrscheinlichkeit oft relativ gering ein. Man sollte sich davon nicht abschrecken lassen und sich zumindest bei größeren Defekten in spezialisierten Kliniken beraten lassen, da dort die geschätzte Überlebenswahrscheinlichkeit um einiges größer ist. Ich habe das Gefühl, dass doch einige Schwangerschaften abgebrochen werden, wo die Überlebenschancen gar nicht schlecht wären, einfach nur aufgrund der mangelhaften Aufklärung in der Schwangerschaft.
Das Problem ist, dass man die Situation vorher so schlecht einschätzen kann. Jedes Kind mit einer Zwerchfellhernie entwickelt sich anders, hat andere Baustellen und steckt Medikamentenentzug und OPs besser oder schlechter weg. Dadurch ist die Schwangerschaft eine Zeit der Ungewissheit, weil man wirklich nicht weiß, welchen Weg das eigene Kind geht und man sich selber nur an der Lungengröße orientieren kann. Leider gibt es viele Zwerchfellhernienbabys, die nicht so glimpflich davonkommen, Folgeschäden davontragen, noch viel stärker in ihrer Entwicklung eingeschränkt sind, mit Sauerstoff-Beatmung entlassen werden und diesen noch lange brauchen oder auch viel länger künstlich ernährt werden. Das Spektrum ist einfach riesig – von 1 Monat Krankenhaus und man merkt danach fast nichts mehr bis zu 2 Jahre oder länger Ärzte- und Krankenhausmarathon mit einem mobilen Krankenhauszimmer zu Hause. Und leider es gibt auch einen großen Teil der Kinder, die den Kampf viel zu früh aufgeben müssen.
Wie hat der Defekt Euch als Familie verändert?
Wenn man unsere Familien und Freunde fragt, hören wir immer, wie entspannt (abgesehen von den ersten Wochen nach der Diagnose) und offen wir mit dem Defekt umgegangen sind. Ich würde auch sagen, dass wir uns und unsere Lebensweise nicht groß geändert haben. Die 3 Monate im Krankenhaus weit weg von zu Hause waren natürlich nicht leicht, aber ich glaube, wir haben das ganz gut gemanagt, so dass auch unsere Große nicht zu kurz kam und zum großen Teil ihren geregelten Alltag hatte.
Natürlich musste ich das letzte Jahr im Studium ziemlich viel zurückstecken, aber seitdem wir alle zusammen zu Hause sind, gehen wir auch wieder regelmäßig unseren Hobbies nach, ich gehe ab und zu zur Uni und auch Jannis wird überall, wie seine Schwester in dem Alter, mitgenommen und freut sich über Abwechslung im Alltag.
Nur die Angst vor einer Ansteckung schwingt immer mit und wir müssen viel mehr darauf achten, dass Jannis nicht mit potentiellen Virenschleudern in Berührung kommt. Bei jedem Anfassen von anderen Leuten denke ich darüber nach, wann sie eigentlich das letzte Mal ihre Hände gewaschen haben und auch Desinfektionsmittel steht immer und überall bereit.
Und was hast Du ganz speziell dadurch gelernt?
Erstmal habe ich sehr viel über die Fehlbildung gelernt, generell viel medizinisches Input bekommen und kann eine Magensonde im Halbschlaf legen.Außerdem habe ich sehr schnell gelernt, viele Dinge so hinzunehmen wie sie sind, weil wir es sowieso nicht beeinflussen oder ändern können. Auf einer Kinderintensivstation sind so viele verschiedene Krankheiten und auch viele Kinder, die es noch viel schlechter getroffen hat als uns, da ist man einfach dankbar dafür, was das eigene Kind schon geschafft hat.
Zu Hause bin ich jedoch auch öfters an meine Grenzen gestoßen, vor allem in der Sommerpause der Kita mit einer 3-Jährigen in der Trotzphase und einem (wahrscheinlich durch die Medikamente) permanent spuckenden Baby. Dazu kam noch das ständige Abpumpen, mit Abpumpen nachts um 3, mit anderen entblößten Müttern im Melkstall, in überfüllten Zügen, auf einer Hochzeit, auf einem Campingplatz plus dem ständigen Abwaschen, Sterilisieren, Milch kühlen, wieder aufwärmen und über die Magensonde füttern. Nach 2 Monaten zu Hause und insgesamt 5 Monaten war dann Schluss mit der Muttermilch. Das gab mir etwas Zeit und Freiheiten zurück, die ich dringend brauchte, um den Bedürfnissen der Kinder tagsüber gerecht zu werden.
Was möchtest Du anderen betroffenen Familien sagen?
Die Diagnose ist niederschmetternd, das kann man nicht schönreden. Für uns war es ein Riesenglück, dass wir den Organultraschall bei einer qualifizierten Frauenärztin machen lassen haben, da so die Fehlbildung rechtzeitig erkannt werden konnte und wir alles rechtzeitig in die Wege leiten konnten. Auch wenn wir sonstige Pränataldiagnostik abgelehnt haben, war es für das Überleben von Jannis so wichtig, dass wir uns in der Schwangerschaft schon so gut darauf vorbereitet haben!
Trotzdem sollte man sich nicht zu stark auf diesen Lungengrößenwert in der Schwangerschaft fixieren, da nach der Geburt noch so viele andere Faktoren das Überleben beeinflussen. Der Wert fällt sowieso bei jedem Arzt etwas anders aus und ändern konnten wir dann eh nichts mehr. Wir mussten einfach dafür sorgen, dass das Baby so lange wie möglich im Bauch bleibt und sich möglichst weit entwickelt, um eine gute Grundlage für die ganzen OPs und weiteren Eingriffe etc. nach der Geburt zu haben.
Auch die Monate im Krankenhaus und die Anfangszeit zu Hause sind super anstrengend, aber es lohnt sich! Haltet für euer Kind durch. Hört auf euer Bauchgefühl. Glaubt an euer Kind. Wir können im Nachhinein sagen, wir haben alles richtig gemacht und vieles davon waren einfach Bauchgefühlentscheidungen. Selbst bei der Überlebenschance von 20 %, die für Jannis zuerst diagnostiziert wurde, haben wir immer daran geglaubt, dass unser Kind auch zu dem Teil gehören könnte, der es schafft. Wir sind unheimlich stolz und glücklich, dass uns Jannis jeden Tag aufs Neue anstrahlt, als wenn er das zufriedenste Baby der Welt ist.
P.S.: Seit kurzem gibt es auch einen gemeinnützigen Verein „Zwerchfellhernie bei Neugeborenen-CDH e.V.“, der betroffene Eltern in diesen Situationen tatkräftig unterstützt, über den Defekt aufklärt und auf der Webseite viele nützliche Informationen und die wichtigsten Fragen gesammelt hat sowie viele andere Erfahrungsberichte bereithält.
