Diagnose Zöliakie: Interview mit Astrid über die Gluten-Unverträglichkeit ihres Sohnes

Liebe Astrid, Dein Sohn Jannis ist zweieinhalb und hat Zöliakie. Was genau ist das?

Zöliakie ist eine chronische Erkrankung des Dünndarms durch die Unverträglichkeit gegenüber dem Klebereiweiß Gluten (bzw. der Unterfraktion Gliadin)

In wie weit ist das tägliche Leben Deines Sohnes davon betroffen?

Wir mussten uns komplett umstellen. In unserer Küche gibt es jetzt einen Arbeitsbereich, in dem nur glutenfreie Lebensmittel verarbeitet werden dürfen. Außerdem gibt es glutenfreie Fächer im Schrank für die Lebensmittel und Geschirr. Aber auch andere Bereiche sind betroffen, Knete ist üblicherweise auch glutenhaltig und auch einige Pflegeprodukte.

Wie hast Du bemerkt, dass da etwas nicht in Ordnung ist und wann hast Du die Diagnose bekommen?

Im Januar (da war er 20 Monate alt) fiel mir auf, dass er Bescheid sagt, wenn er die Windel voll hatte. Das kam mir doch sehr früh vor, konnte ich aber erst im Nachhinein in Verbindung mit der Zöliakie bringen – wahrscheinlich hatte er da schon Bauchschmerzen.

Ab Februar hatte er einfach oft Stuhlgang und auch oft Durchfall. Beim Kinderarzt hieß es „Toddlers Diarrhöe“, ganz typisch für sein Alter. Im April saß ich wieder beim Kinderarzt, leider nur bei der Vertretung. Es hieß ich solle mal die Milch weglassen und in vier Wochen wiederkommen. 

Vier Wochen war ich später bei unserem Kinderarzt. Jannis hatte inzwischen chronischen Durchfall und sehr viel Gewicht verloren. Er war still geworden, die Sprachentwicklung stagnierte und am liebsten saß er auf meinem Schoß. Der Kinderarzt war davon überzeugt, dass es nur ein hartnäckiger Virus war, reagierte aber sofort und nahm Blut ab zur Kontrolle.

Noch am selben Tag, abends um 19 Uhr, rief mich unser Kinderarzt zu Hause an. Jannis gehe ihm nicht mehr aus dem Kopf, er habe schon mal beim Labor nachgefragt und die ersten Werte würden gut aussehen. Wir müssten aber auf die restlichen Werte warten, das dauere noch ein paar Tage. 

Erst eine Woche danach, also Ende Mai, lagen die Blutwerte vor, sie belegten den klinischen Verdacht auf Zöliakie. Ein paar Tage später waren wir dann zur Magen/Dünndarmspiegelung in der Charite, dort wurde die Diagnose bestätigt. 

Kurz darauf wurde auch unsere Tochter untersucht. Bei ihr wurde keine Zöliakie festgestellt. Das Risiko, dass sie auch erkrankt, ist dennoch erhöht.

Wie musstet Ihr Eure Ernährung umstellen?

Jannis musste sofort auf alle glutenhaltigen Lebensmittel verzichten – und das sind sehr sehr viele: Die handelsüblichen Brote, Nudeln, Kuchen, Kekse, Schokoriegel, Müsli, Pizza, fast alle Soßen, Zuckerstreusel, zum Teil Gummibärchen, Smarties, die meisten Bouletten, Pommes. Bei uns gibt es so gut wie keine Fertigprodukte mehr, zu Hause wird komplett glutenfrei gekocht. Mein Mann, unsere Tochter und ich essen weiterhin normales Brot, aber mal eben Pizza bestellen gibt es bei uns leider nicht mehr. 

Besonders schwierig ist die Verunreinigung glutenfreier Lebensmitteln, z. B. durch den Staub beim Brotschneiden oder Öffnen einer Nudelpackung. Das kann auch schon ausreichen, um Beschwerden auszulösen.

Das Frühstück für die Kita bringen wir mit, beim Gruppenfrühstück werden glutenfreie Sachen eingeplant. Die Kitaleiterin ist zum Glück sehr offen und engagiert und stimmt die Essensplanung mit mir ab, so dass wir nur einzelne Komponenten austauschen müssen – entweder hat sie etwas anderes parat oder ich bringe etwas mit. Die Erzieherinnen sind besonders gefordert, Jannis bekommt seinen eigenen Obstteller, der abgedeckt vorgehalten wird. Beim Nachmittagssnack bekommt Jannis eine glutenfreie Alternative. 

Sehr schwierig ist es bei Feiern, Grillen mit Freunden etc. Da bringe ich dann alles für Jannis mit, denn selbst geschnittenes Gemüse kann in einer normalen Küche mit Gluten in Kontakt gekommen sein.

Gluten-Unverträglichkeit kommt ja momentan sehr häufig vor, wird aber oft belächelt. Stört Dich das?

Das Belächeln stört mich schon, denn Zöliakie ist ja keine Entscheidung wie sich vegetarisch oder vegan zu ernähren, was ja auch oft auf Unverständnis stößt. Auf all die leckeren Sachen verzichten zu müssen ist wirklich kein Spaß, vor allem für Kinder. Aber eigentlich zeigt es ja nur, dass es an Wissen über die Krankheit fehlt.

Gibt es Prognosen, ob sich das bei Deinem Sohn "verwächst?"

Aktuell ist Zöliakie eine lebenslange Diagnose.

Wie reagiert das Umfeld, wenn Du mitteilst, dass Dein Sohn diese Unverträglichkeit hat?

Unterschiedlich. Die meisten kennen sich damit nicht aus und sind sehr interessiert, anderen ist es egal. In unserer Familie haben wir sehr viel Unterstützung erfahren, auch in der Kita wurde positiv damit umgegangen. Bisher gab es noch keinen Kindergeburtstag ohne mich, das müssen wir dann sehen.

Was würdest Du Dir in Bezug auf dieses Thema wünschen?

Ich finde es wichtig, dass es mehr thematisiert wird. Denn Zöliakie wird oft gar nicht erkannt, nur bei 10 bis 20 % der Betroffenen sind die Symptome so ausgeprägt wie bei Jannis. 80 bis 90 % haben untypische Symptome und leiden lange darunter, bevor die Ursache gefunden wird. Und obwohl die Krankheit immer häufiger auftritt, sind viele Hintergründe noch unklar, was die Krankheit auslöst oder begünstigt oder ob es vielleicht doch irgendwann ein Heilmittel geben kann.

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