„Ich vergleiche Finja nicht mehr – seitdem ist eine riesen Last abgefallen“. Über das Leben mit einem schwer behinderten Kind

Deine Tochter Finja leidet an einer sehr seltenen Genmutation namens CDKL5. Wie war die Schwangerschaft?

Ich erinnere mich daran, als wäre es gestern gewesen. Heiligabend hielt ich mit zittrigen Händen den positiven Schwangerschaftstest in der Hand. So schnell hatten wir nicht damit gerechnet. Genau 16 Monate sind meine beiden Töchter auseinander. Ein absolutes Gefühlschaos beherrschte diesen Tag: Ängste, Panik und auf der anderen Seite Freude, Glück.

Die ersten Wochen vergingen, das ängstliche Gefühl blieb. Wir ließen die Nackenfalte und die Organe prüfen. Bei meiner ersten Tochter war das kein Thema. Umso mehr habe ich mich gefragt, warum ich dieses Mal diese Tests machen lassen wollte. Es verlief alles anders als in meiner ersten Schwangerschaft. Mich plagten Übelkeit und Blutungen in den ersten Wochen. Zu der Zeit hatten wir ein altes sanierungsbedürftiges Reihenhaus gekauft. Meine unguten Gefühle wurden einfach immer auf den Baustress geschoben. Das war für mich, aber auch für mein Umfeld, die beste Erklärung. Nur ein paar Tage vor dem Einsetzen der Wehen sind wir dann eingezogen.

Drei Tage Wehen, drei Tage ungute Gefühle, drei Tage der Wunsch, mein Baby in den Armen halten zu können. Ein Notkaiserschnitt nach zehrenden Stunden, Tagen und Finja lag auf meiner Brust. Die Gefühle waren anders als bei meiner ersten Tochter. Ich beäugte Finja und fragte mich, was nicht stimmte. Waren es ihre schmalen Finger oder das eine Auge, das mir größer als das andere erschien? Mein Mann reagierte gelassen auf meine Fragen. Alles sei gut, alles sollte gut sein.

Doch es war nichts gut. Ich fühlte mich alleine mit dem Gefühl. Die schlechten Gedanken wurden mehr, als Finja anfing, nach jedem Stillen zu erbrechen. Bis zu 20 Mal. Nachts war ich damit beschäftigt, sie zu stillen oder ihre vollgespuckten Tücher unter dem Kopf zu wechseln. Ein Albtraum. Manchmal habe ich gehofft, sie hätten sie im Krankenhaus vertauscht. Sie sei nicht mein Kind. Und wenn doch, hätte ich sie manchmal zurückgeben wollen. Schlechte Gedanken tauchten immer wieder auf. Wochenbettdepression? Ich wusste es nicht. Bis dann die epileptischen Anfälle einige Wochen nach der Geburt auftraten.

Wann habt Ihr die Diagnose bekommen und wie habt Ihr Euch gefühlt?

Finja war vier Monate alt. Die Ursache ihrer epileptischen Anfälle war immer noch nicht bekannt. Unser Alltag bestand aus Hoffnung und dem Wissen, dass etwas gewaltig nicht stimmen konnte. Ich versuchte positiv zu bleiben, für uns als Familie, für meine kleine gesunde Tochter. Wir hatten etliche Untersuchungen hinter uns, MRT, Gehirnwasseruntersuchung, EEGs, etc. – alles ohne Befund.

Doch die Ärzte ließen nicht locker und so sollte bei Finja ein Gentest gemacht werden. Ich weiß noch, wie das Telefon klingelte und eine Schwester aus dem Krankenhaus mich bat, zum Gespräch über die Ergebnisse meinen Mann mitzunehmen. Ab diesem Zeitpunkt wusste ich, dass wir nun der Wahrheit ins Auge gucken müssen. Es gab kein Schönreden mehr, keine Flucht in die Hoffnung, kein Davonlaufen. Nun war es soweit, es wurde uns gesagt, was wir innerlich schon wussten. Wir saßen den Ärzten gegenüber und versuchten den Ärzten zu beweisen, dass doch alles gut sei, da Finjas Anfälle zu der Zeit stagnierten. Doch die Gesichter der Ärzte zeigten eine unerwartete Reaktion, eine betrübte. Als der Chefarzt dann die Diagnose aussprach, liefen mir die Tränen unaufhaltsam über das Gesicht, Finja eng an mich gedrückt, die Hand meines Mannes festhaltend.

Nur eine Frage in meinem Kopf: Wird Finja ein glückliches Kind? Der Arzt erklärte, zeichnete das Gen, versuchte für uns da zu sein. Ich war benommen vor Schmerz, nahm alles nur noch leise und verschwommen wahr. Ich stellte meine Frage: „Wird Finja glücklich sein?“ Die Antwort der Ärzte ließ alles möglich sein. Eine Garantie gibt es nicht. Für gar nichts. Nicht für uns, nicht für Finja. Alles war offen.

Wie genau äußert sich CDKL5?

CDKL5 ist ein angeborener Gendefekt auf dem X-Chromosom. Das CDKL5-Gen ist dafür zuständig, die Informationen zu liefern, ein spezielles Protein zu bilden, das für das Gehirnwachstum nötig ist. Kann dieses Protein nicht gebildet werden, dann kann sich das Gehirn nicht richtig entwickeln. Kinder mit einer CDKL5-Mutation erleiden deshalb meist schon kurz nach Geburt die ersten epileptischen Krampfanfälle und eine vom Gehirn bedingte Entwicklungsstörung. Da jedes Kind eine andere Form der Mutation hat, ist jedes CDKL5-Kind einzigartig, das heißt, es hat einzigartige Veränderungen, reagiert einzigartig auf die Medikamente und muss einzigartig behandelt werden.

Finja ist relativ therapieresistent, sodass wir nach gut einem Jahr entschieden haben, keine Antiepileptika zu geben, da die Anfälle weiterhin täglich bis zu 100 Mal auftraten und sie zusätzlich mit starken Nebenwirkungen (Wesensveränderung, Schlafstörungen, eingeschränktes Sehvermögen) zu kämpfen hatte. Heute bekommt sie nur noch CBD und THC, beides Bestandteile der Cannabispflanze und das mit Erfolg.

Zurzeit hat sie einen Grand Mal täglich. Damit können wir gut leben. Die Liste der Symptome ist lang. Die meisten Kinder sind sehr muskelschwach, werden oft mit Sonde ernährt, können ihre Hände nicht sinnvoll einsetzen, haben Handstereotypen, Schlafstörungen, Schreitage, können das Gesehene nicht verarbeiten, unzählige Magen-Darmprobleme und vieles mehr. Der größte Teil der Betroffenen ist daher schwer mehrfach behindert und braucht eine Betreuung rund um die Uhr.

Wie sind Bekannte/Familie mit der neuen Situation umgegangen?

Nicht nur unser Alltag hat sich drastisch verändert, sondern auch unser Umfeld. Ich habe angefangen auszusortieren. Mich zu trennen von allen, die in meinem Telefonbuch stehen, deren Nummern aber so gut wie nie gewählt werden. Prioritäten wurden neu gesetzt. Meine Zeit, aber auch meine Kraft wollte ich nur noch mit den für mich wichtigsten Personen verbringen. Aber auch viele Bekannte, Freunde haben sich abgewendet. Durch Kinder ändert sich viel. Mit einem schwer behinderten Kind noch mehr. Nicht jeder kann damit umgehen. Fehlende Empathie oder Unsicherheit uns und Finja gegenüber machen ein Miteinander schwierig.

Die Freunde, die geblieben sind, sind in erster Linie sehr verständnisvoll und interessiert. Dafür haben wir in den letzten Jahren viele neue Menschen um uns herum, von denen wir es gerade nicht erwartet hätten, dass sie mit unserer Situation gut zurechtkommen. Die Familie tat sich natürlich schwer damit. Oft sah und sehe mich auch heute noch in der Rolle aufzubauen, positiv zu sein. Allen schien es schwieriger damit umzugehen als uns. Die Familie versucht optimistisch in die Zukunft zu blicken. Aber oft ist diese Sicht nicht gerade realistisch. Der Wunsch nach einem gesunden Kind scheint noch zu groß. Die Akzeptanz der Diagnose ist ein großer Schritt, den leider noch nicht alle geschafft haben.

Auch wenn Finja dazugehört, spürt man häufig noch die Unsicherheit. Wie redet man mit Finja? Wie trägt man sie? Was mag sie? Was mag sie nicht? Viele fragen nach, aber eben nicht alle. Dann bin ich ihre Stimme, die aufschreit, wenn sie zum Beispiel im Gesicht gestreichelt wird (das findet sie sehr unangenehm) oder sagt, wie schön sie es findet, wenn man ihre Hand hält.

Was hat Euch in der ersten Zeit Kraft gegeben?

Ganz klar unsere kleine Familie. So kitschig es auch klingen mag, aber durch diesen Schicksalsschlag sind wir wirklich noch weiter zusammengewachsen. Durch Finjas gesunde Schwester haben wir auch noch den typischen Alltag, die üblichen Probleme. Sie hat uns nicht zu viel grübeln lassen, sie hat uns gezeigt, dass das Leben weiter geht, weiter gehen muss. Auch wenn es mir manchmal morgens schwer fiel aus dem Bett zu kommen, ich mich am liebsten unter der Bettdecke verkrochen hätte, stand Finjas Schwester mit einem Lächeln am Bett und hat mich mit ihrer guten Laune aus dem Bett geholt. Wir haben uns sehr schnell mit unserer neuen Situation abgefunden, sie eiskalt akzeptiert.

Die Frage nach dem „Warum“ habe ich mir ein paar Mal gestellt und gemerkt, dass es mich nur im Kreis drehen lässt. Was wäre wenn… Ich bezeichne Finja manchmal als ein Bonuskind. Sie ist für mich außen vor. Am Anfang habe ich sie oft noch mit anderen oder auch mit ihrer Schwester in dem Alter verglichen. Als ich damit aufgehört habe, ist eine Last von mir gefallen. Meilensteine zu erreichen, pausenlos zu versuchen, die Entwicklung zu beschleunigen, all dies vergebliche Mühe. Den Wettkampf kann man nicht gewinnen. Das alles einzusehen, schmerzt – heute allerdings nur noch selten.

Die Familie und auch Freunde haben uns zugehört und Rücksicht genommen. Doch es fehlten auch oft die richtigen Worte. Zu sehr waren auch sie betroffen. Deswegen war es umso wichtiger, dass wir hier zu Hause viel drüber gesprochen haben.

Wie geht es Finja heute?

Finja ist immer auf Hilfe angewiesen. Sie kann so gut wie gar nichts alleine. Manchmal, wenn ich sie beobachte, wie sie da liegt und ihr Spielzeug anstarrt, spürt man deutlich, wie sie will, aber nicht kann. Gefangen in ihrem Körper. Sie schafft es nur schwer, ihre Arme, Hände oder Beine zu koordinieren. Sie starrt auf ihre Hände, sie gehen auf und zu. Millimeter, Zentimeter trennen sie von ihrem Greifring. Grob wirft sie ihre Hände in die Luft, sichtlich angestrengt. Mit viel Glück landet ihre Hand näher oder sogar auf dem Ziel. Relativ typisch ist es bei den Kindern mit CDKL5, dass sie ihre Hände nicht sinnvoll oder nur sehr grobmotorisch einsetzen können.

Je älter und größer Finja wird, umso anstrengender ist es für sie, ihren Körper und ihre Hände gezielt zu bewegen, zu koordinieren. Es gibt gute Tage, an denen sie es schafft, einige Sekunden frei zu sitzen. Sobald sie aus dem Gleichgewicht kommt, fällt sie stumpf um. Abstützen, auffangen, ausbalancieren kann sie sich nicht. Das größte Geschenk hat sie uns zu ihrem zweiten Geburtstag gemacht. Ihr Lachen ist für eine gewisse Zeit zurückgekommen. Heute grinst sie, nicht für jeden auf den ersten Blick sichtbar. Ich habe in den drei Jahren gelernt, ihre Mimik zu lesen, Freude zu erkennen. Trotzdem gibt es glaube ich nichts Schöneres als lautes und fröhliches Kinderlachen. Es fehlt mir.

Finjas Alltag ist von Hochs und Tiefs bestimmt. Leider habe ich oft das Gefühl, die Tiefs überwiegen. Sie scheint oft frustriert, vielleicht missverstanden. Ich bin davon überzeugt, dass sie sehr viel versteht und mitbekommt. Das macht es oft nicht einfach für sie. So merkt sie zum Beispiel schon Stunden vor einem Anfall, dass er kommt – früher oder später. In solchen Situationen sind wir alle relativ machtlos. Ablenkung hilft einen Moment, bis sie wieder klagt, ängstlich jammert. Und ich kann es ihr nicht abnehmen, ich kann ihr nicht sagen, alles wird gut sein. Denn der Anfall kommt, er ist unvermeidbar.

Sie hat angefangen mit dem Tobii (Computer mit Augensteuerung) zu arbeiten. Es klappt zu meiner Überraschung erstaunlich gut. Im Kindergarten arbeitet sie zudem zusätzlich mit Symbolkarten. Wir haben das Glück, dass sie sehen kann. Dass das Gesehene vom Gehirn verarbeitet wird. Auch wenn das deutlich länger braucht als bei Gesunden. Nach einer Frage kann es manchmal schon bis zu einer Minute dauern, bis sie antwortet. Mithilfe von Klopfzeichen kann sie sehr gut sagen, was sie möchte. Eine Erleichterung für uns alle. Auch ein eindeutiges Zeichen für Außenstehende.

Gibt es Prognosen, wie sich Finja entwickeln wird?

Nein, jedes Kind mit CDKL5 entwickelt sich anders. Es gibt, wie gesagt, sehr schwer betroffene Kinder und Kinder, denen man erst auf den zweiten Blick ihre Einschränkungen ansieht. Wir versuchen nicht zu weit in die Zukunft zu gucken. Wir wissen, dass alles, was sie bis jetzt mühsam gelernt hat, auch wieder verschwinden kann. Das beste Beispiel ist das verlernte Lachen. Auch wenn sie es wirklich schaffen sollte, ein paar Schritte zu machen, ist es keine Garantie dafür, dass sie immer laufen wird. Wir freuen uns über jeden winzigen Entwicklungsschritt, aber uns ist auch klar, dass sich auch alles wieder ändern kann.

Alles, was Finja bisher verlernt hat, kam irgendwann wieder zurück, allerdings anders. Mich zieht es nicht mehr so runter, wenn sich Finja zum Beispiel eine gewisse Zeit nicht mehr drehen kann. Das, was einen betrübt, ist, wenn es ihr nicht gut geht. Wenn ich in ihr angespanntes Gesicht gucke und weiß, dass sie nur mit den Krampfanfällen beschäftigt ist. Das Können von Dingen ist dann mehr nebensächlich. 

Was wünscht Du Dir für Deine Tochter?

Wie am Tag der Diagnose ist immer noch mein größter Wunsch, dass meine Tochter glücklich ist, unabhängig was sie kann oder auch nicht. Ein Lächeln von ihr reicht, um alle Herausforderungen und Anstrengungen eine Zeitlang zu vergessen. Ich wünsche mir, dass sie trotz ihrer fast täglichen epileptischen Anfälle viele zufriedene, gelöste Momente hat. Momente mit Menschen um sich, die sie nehmen, wie sie ist, auf sie eingehen, sie lieben.

Ich genieße es sehr, sie inmitten von einer Kinderschar zu sehen, die mit ihr kuscheln, spielen, auf eine ganz besondere Art und Weise. Wichtig ist mir auch, dass sie nicht behinderter gemacht wird, als sie es dann ist. Übervorsichtige Eltern, die meinen, man müsse vorsichtig, leise usw. bei Finja sein. Sowas geht meist nach hinten los. Es baut sich eine Scheu bei den Kindern auf. Normalität ihrem Alter entsprechend wäre toll.

Du hast ja noch ein Kind. Wie ist die Beziehung zwischen den Geschwistern?

Ja, Finja hat noch eine große Schwester. Zwischen den beiden herrscht eine Verbundenheit, die ich nur schwer mit Worten beschreiben kann. So innig, so liebevoll, dass es mich oft zu Tränen rührt. Finjas Schwester versteht sie mindestens genauso gut wie wir als Eltern. Sie fühlt mit ihr mit, sie spricht das aus, was Finja nicht sagen kann. Eine typische Situation: Wir sitzen am Tisch und ich schmiere Finjas Brote und ihre Schwester kommentiert. „Mama, Finja hat dollen Hunger und sie will auch Papas Marmelade essen (Nutella).“

Mir ist es wichtig, dass sich Finjas Schwester nicht dazu verpflichtet fühlt, sich zu kümmern oder ihr Sprachrohr sein zu müssen. Rücksicht nur in Maßen, wie auch bei gesunden Geschwistern. Morgens aber auch beim Nachhausekommen wird meist als erstes nach Finja gefragt und sie wird generell als erste begrüßt. Sie weiß genau, wie sie ihre kleine Schwester zum Schmunzeln bekommt oder aber auch zum Meckern. Wenn Finja grobmotorisch das Lätzchen von sich reißt, ist ihre Schwester die erste, die daraus ein Spiel macht, sie euphorisch motiviert zum Weitermachen. Und trotz allem merke ich, wie sehr es ihr fehlt, dass Finja sie bewusst ruft oder einfach in den Arm nimmt. Ihr ihre Liebe zeigt. Eine Umarmung. Eine bewusste Berührung oder ein Wort. Das wäre das Größte.

Finja Schwester ist sehr sensibel und aufmerksam, das ist nicht immer einfach. So springt sie oft hektisch auf, wenn Finja einen Anfall bekommt. Rennt zu ihr, trotz meiner Gelassenheit, die man automatisch nach etlichen Anfällen bekommt. Sie versucht zu verstehen, was bei Finja passiert. Spricht auch immer häufiger aus, was sie denkt. Finja soll nicht krampfen und sie selber will nicht traurig sein. Es ist auch für sie ein Prozess, die negativen Gefühle wie Trauer und Wut in bestimmten Momenten zuzulassen und zu wissen, dass es auch wieder vorbei geht.

Was möchtest Du allen Eltern sagen, die in einer ähnlichen Situation sind wie du?

Ich habe unter anderem durch Finja gelernt, auf das eigene Bauchgefühl zu hören. Aber auch die Situation zu akzeptieren, wie sie ist, ohne dabei sein komplettes Leben für das kranke Kind aufzugeben. Es ändert sich so viel mit einem Kind mit Behinderung. Umso wichtiger ist es, dass sich nicht alles nur um die Krankheit, Behinderung dreht.

Mir ist es wichtig, dass das Leben nicht nur aus Therapien, Förderung und Arztbesuchen besteht. Finja lernt mindestens genauso viel, wenn nicht sogar mehr, im integrativen Kindergarten, mit ihren Freunden oder zu Hause. Ein anderer wichtiger Punkt ist, nicht zu weit in die Zukunft zu planen. Es gibt keine Garantie, für Nichts. Und meistens kommt es dann doch anders als gedacht.

—-Mehr über Finja und Ihre Familie könnt Ihr HIER erfahren – hüpft doch mal rüber und schenkt der Seite ein Like, es lohnt sich!!! Wir danken Janine sehr für Ihre Offenheit und Ehrlichkeit und sind tief berührt von dieser besonders wundervollen Familie